L'activiste cubain Norge Ernesto Díaz Blak, connu sous le nom de Noly Black sur les réseaux sociaux, a de nouveau interpellé ses abonnés pour demander une aide financière en vue d'acheter un logement pour une mère de faible revenu qui vit seule avec son enfant malade à Holguín.
Dans un nouvel acte admirable de solidarité, l'activiste a révélé les conditions de vie inhumaines de la mère originaire de Holguín et de son petit garçon de sept ans, souffrant d'un défaut congénital diagnostiqué comme une agénésie du corps calleux (ACC).
Le but de cette action est de rassembler les fonds nécessaires pour acquérir un logement décent pour cette mère et son fils, qui, pour l'instant, survivent sans aide dans une construction précaire faite de planches et de tôles, sans électricité, éloignée du centre urbain et des établissements hospitaliers pour la réhabilitation de l'enfant, et souffrant d'une grave pénurie alimentaire.
L'initiative, qui trouve un écho auprès des membres solidaires de la société civile cubaine, a réussi à recueillir jusqu'à présent la somme de 556,262 pesos cubains (CUP), comme l'a précisé l'activiste dans un post sur Facebook.
«L'enfant souffre d'atrophie musculaire et doit suivre une réhabilitation. Maintenant, il est en déséquilibre à cause de ses allergies, et je ne peux donc pas l'emmener à sa réhabilitation», a déclaré la mère à l'activiste dans une vidéo émouvante où celui-ci a exposé le cas de cette famille à faibles revenus.
Affecté par la maladie, le petit souffre de paralysie cérébrale, d'épilepsie, d'allergies et d'asthme. « Depuis l'âge de deux mois et demi, il est en insuffisance pondérale ; il a maintenant sept ans et pèse 12,5 kilogrammes, bien en dessous du troisième percentile », a expliqué sa mère dans l'enregistrement.
Au milieu de la chaleur dégagée par le toit en tôles métalliques et en fibrociment, entourés d'un nuage de moustiques et d'un environnement malsain, sans électricité et sans régimes alimentaires spéciaux (la mère a dû retirer le quota de lait de la caisse de base de son enfant lorsqu'il a atteint l'âge de sept ans), la mère et son fils survivent tant bien que mal, abandonnés par les services sociaux d'un régime qui avait promis de « ne laisser personne sans soutien » en mettant en œuvre son paquet de mesures économiques néolibérales.
« Je mets mon enfant dans son fauteuil roulant et je l'emmène ici jusqu'au pédiatrique pour sa réhabilitation, puis je retourne du pédiatrique jusqu'ici. Ça fait environ huit kilomètres. Pourquoi te mentirais-je : c'est loin et ce n'est pas facile, mais pour lui, je fais tout ce qu'il faut pour qu'il se réhabilite et qu'il améliore sa santé », a exprimé la femme.
Cela fait cinq ans et demi que la mère attend que les autorités du logement s'occupent de son dossier, comme elles l'avaient promis. En dépit d'avoir reçu une "allocation" et une "diete spéciale", la mère a dénoncé que ces aides ne suffisent même pas à couvrir un pourcentage minime de ses besoins les plus basiques.
«Depuis le 20 mai, il n'y a plus d'électricité ici et les moustiques sont vraiment envahissants. L'enfant a sept ans, presque huit (il est né le 28 février), il s'appelle Leonard Alejandro. Il a le poids d'un enfant de 2-3 ans à peu près», a déclaré Noly Black, incitant ses abonnés à aider une mère et son fils qui survivent dans une Cuba où l'inégalité et l'exclusion sociale se répandent en raison des politiques économiques et de la dolarisation partielle de la "continuité" de Miguel Díaz-Canel.
L'activisme contre la pauvreté et l'exclusion d'un créateur numérique cubain
Récemment, un groupe de Cubains dirigé par Noly Black a collecté des fonds pour acheter un logement pour une mère vivant dans une pauvreté extrême à Banes, Holguín.
La maison, évaluée à 200 000 pesos cubains, a été remise à une jeune mère dont la fille souffre de microcéphalie, de paralysie cérébrale et de convulsions. Cette famille vivait dans des conditions extrêmement précaires, sans murs ni services de base.
La bénéficiaire a exprimé sa gratitude pour ce geste solidaire, qui a marqué un changement significatif dans sa vie. Noly Black, connu pour son engagement humanitaire à Holguín, continue d'assister des personnes vivant dans une extrême pauvreté, dans un contexte où 89 % des familles cubaines font face à une pauvreté extrême, selon des rapports récents.
L'agénésie du corps calleux
L'ACC est un défaut congénital caractérisé par l'absence totale ou partielle de la structure qui relie les hémisphères cérébraux. Selon les Instituts Nationaux de la Santé américains (NIH), elle peut survenir de manière isolée ou être associée à des malformations telles que le syndrome de Dandy-Walker ou d'Arnold-Chiari.
Les symptômes varient d'une intelligence normale à une déficience intellectuelle sévère, en passant par des convulsions ou une spasticité. Les causes possibles incluent des facteurs génétiques, des infections prénatales et des conditions métaboliques toxiques.
Le traitement se concentre sur la gestion de symptômes spécifiques, tels que des problèmes de développement ou des convulsions, à l'aide d'équipes médicales pluridisciplinaires. Les interventions précoces et structurées, ainsi que le soutien familial, sont cruciales pour maximiser le potentiel du patient.
Le pronostic est généralement favorable lorsque l'ACC est isolé et détecté prénatalement, permettant des vies normales dans la plupart des cas. Cependant, il peut y avoir des problèmes neurologiques et comportementaux légers qui nécessitent une attention thérapeutique au fil du temps.
Archivé sous :