Le comédien cubain Ulises Toirac s'est joint à la campagne pour sauver la vie de Thiago Fernando López Riverón, un garçon de neuf ans souffrant d'une maladie dégénérative pour laquelle il n'existe pas de traitement à Cuba.
"Je prévois d'accroître la visibilité du cas et de publier les moyens par lesquels on peut aider à trouver des solutions plus rapides et décisives. Réussir à rendre possible le visa humanitaire pour être soigné dans un autre pays", a-t-il déclaré sur Facebook.
Ulises a expliqué qu'il a rencontré Frida, la mère du garçon, et a appris qu'elle souffrait de dystrophie musculaire de Duchenne, causée par un gène défectueux pour la dystrophine (une protéine dans les muscles), et qui s'aggrave rapidement.
Les dystrophies musculaires attaquent évidemment tout l'organisme et ont des conséquences dévastatrices sur les systèmes respiratoire, osseux, gastrique, circulatoire, neurologique ... etc, car les muscles interviennent dans presque tous les processus directement ou indirectement. Logiquement, si chaque processus échoue, comme les systèmes et organes du corps sont harmonieusement connectés, cela engendre une cascade d'échecs dans d'autres domaines, entraînant une crise après l'autre des fonctions vitales", a ajouté.
En conclusion, une condition dévastatrice pour la santé de Thiago, dont la solution est plus que complexe et est encore en phase d'étude dans des centres avancés dans le monde, en utilisant des cellules souches, qui semblent être le moyen offrant les résultats les plus prometteurs et qui a fermé apparemment pour des manques, en février dernier à Cuba," a déclaré.
Le comédien a ajouté que Thiago est soigné à l'Hôpital pédiatrique William Soler, où il y a beaucoup de lacunes, bien qu'il ait précisé qu'il n'avait pas parlé aux médecins des détails des problèmes.
Ce que je vois, en revanche, c'est un processus dégénératif qui progresse de manière impétueuse dans le corps de cet enfant, éteignant sa vie", a souligné.
Ulises a partagé les comptes bancaires de Frida Riverón, la mère de Thiago : 9227 9598 7749 9553 CUP et 9225 9598 7993 5838 MLC. Le numéro de téléphone mobile pour confirmation est : +53 53388243.
Le 25 avril dernier, un compte a été ouvert sur la plateforme numérique GoFundMe afin de collecter 20 000 dollars pour sauver l'enfant. Jusqu'à la rédaction de cet article, seuls 1 525 dollars ont été rassemblés.
L'activiste Yamilka Lafita (Lara Crofs), qui a lancé sur Internet une campagne pour obtenir un visa humanitaire pour le petit, a dénoncé que sa santé se complique au fur et à mesure du temps qui passe.
Le 22 mai dernier, Thiago a consulté un orthopédiste qui a conclu qu'une opération de la colonne vertébrale, de la première vertèbre jusqu'au bassin, est nécessaire pour tenter de corriger une scoliose qui lui cause une insuffisance respiratoire en comprimant un de ses poumons.
Le médecin a expliqué qu'en tant que protocole, l'enfant sera inclus dans un programme pour le mois de septembre. Cependant, il ne garantit en aucun cas l'intervention, car les salles restent fermées (...), il n'y a pas de ressources, pas de matériel consommable, ni de fournitures", a expliqué sur Facebook.
Lara a expliqué qu'il ne devrait y avoir aucun problème pour que Thiago reçoive des soins dans un autre pays, car sa famille possède le document qui atteste qu'il ne peut pas être traité à Cuba. Cette année, en raison du manque de fournitures et de personnel médical, le programme de cellules souches de l'hôpital William Soler a été fermé.
Il a signalé en avril : "Il y a une progression de la maladie après neuf ans, ce qui commencerait à se voir à 13 ou 14 ans".
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