Ils demandent de l'aide pour un enfant atteint de la maladie de la « peau de papillon » à Pinar del Río.

Le garçon est né avec une maladie génétique chronique appelée Epidermólisis Bullosa, connue sous le nom de "peau de papillon", qui provoque l'apparition de cloques sur sa peau.

Niño cubano © Facebook/ElMusk Reeve
Enfant cubainPhoto © Facebook/ElMusk Reeve

Les proches d'un enfant cubain atteint de la maladie connue sous le nom d'"épidermolyse bulleuse" demandent de l'aide pour obtenir les médicaments dont le petit a besoin.

La famille, établie à Pinar del Río, demande une aide urgente pour Liam Vento Garriga, un enfant sur le point d'avoir deux ans le 19 juillet prochain.

Liam est né avec une maladie génétique chronique appelée épidermolyse bulleuse, également connue sous le nom de "peau de papillon", qui provoque l'apparition de cloques sur sa peau rien qu'en se grattant ou en frottant ses vêtements, selon une publication sur le profil Facebook "ElMusk Reeve".

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Pour maintenir Liam aussi en bonne santé que possible, ils expliquent, il est nécessaire de suivre des mesures d'hygiène strictes, en plus de lui fournir des médicaments et des fournitures spécifiques pour contrôler sa maladie et améliorer sa qualité de vie.

C'est une maladie rare et peu commune à l'échelle mondiale, et à Cuba seulement environ 27 cas sont signalés, Liam étant le seul dans la province de Pinar del Río.

La famille a besoin de manière urgente de Benadryl en suspension, de compresses, de pansements, de matériel de soins, de crèmes antibiotiques, d'hydrocortisone en crème, de vaseline, de larmes artificielles et de laxatifs en suspension.

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Le plus jeune vit au 329 Calle Isidro de Armas, appartement 5, entre Coronel Pozo et Callejón García, Pinar del Río, Pinar del Río, Cuba. CP : 20100.

De plus, le contact de Verónica Caré Barrios est disponible au numéro de téléphone 5339 4209.

L'épidermolyse bulleuse est un trouble cutané d'origine génétique qui se caractérise par l'apparition de bulles, d'ulcères, de plaies internes et peut entraîner la fermeture de l'œsophage. Chez les personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse, la peau se détache au moindre contact ou frottement avec une surface.

Au milieu de la crise des médicaments sur l'île, de nombreuses familles ont recours aux réseaux sociaux pour se procurer des médicaments, en particulier lorsque les enfants sont les plus touchés. Le régime cubain reconnaît qu'il manque plus de 200 médicaments du tableau de base, et attribue le problème au manque de matières premières pour les produire.

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