Une machine à laver, un climatiseur (Split) et un ventilateur ont été remis à un bébé de sept mois à La Havane, atteint d'une rare condition connue sous le nom de « maladie de Dieu ».
Johanna Jolá Álvarez, leader du projet Huellas, a confirmé sur Facebook que les appareils électroménagers ont été donnés au petit Mateo Domínguez Serrano, qui souffre d'une maladie rare appelée Hematohidrosis, dans le but d'améliorer la qualité de vie tant du bébé que de sa famille.
De plus, elle a déclaré : "'Huellas' remettra à la mère de Mateo tout ce qui a été récolté sur notre compte afin d'aider et d'améliorer la qualité de vie de son petit", a souligné l'activiste, qui a annoncé que "nous lui remettrons très bientôt le ventilateur rechargeable dont elle a besoin lorsque le courant s'arrête".
Jolá a également souligné que le gouvernement a contacté la mère de Mateo, en informant qu'ils réaliseront les démarches nécessaires pour lui fournir un logement, “car ils vivent dans la maison d'un ami. Nous espérons que cela se concrétise et devienne une réalité.”
Enfin, il a remercié les personnes résidant à Cuba et dans d'autres pays qui soutiennent l'équipe de "Huellas" dans sa mission altruiste et solidaire.
La veille, l'activiste a alerté sur les réseaux sociaux au sujet de l'affaire, en expliquant que le bébé souffre d'une maladie rare qu'elle a comparée à "suer du sang", et a souligné que le petit nécessite des transfusions constantes.
Jolá a expliqué que la mère de Mateo, Edisleydis Serrano Bouza, ne peut pas travailler car elle doit consacrer tout son temps aux soins du bébé, qui nécessite une attention constante en raison de sa maladie.
Pendant ce temps, son père travaille en faisant des livraisons pour pouvoir couvrir les dépenses de la famille et l'alimentation coûteuse dont a besoin le petit.
De plus, il a expliqué que Mateo souffre beaucoup et qu'il a besoin d'être dans un environnement climatisé pour éviter de se vider de son sang : “Ce que son père gagne ne suffit pas à soutenir sa famille et à pouvoir acheter un climatiseur, ni un ventilateur rechargeable pour quand il n'y a pas de lumière.”
En 2020, CiberCuba a interrogé la mère de Dianelis González Medina, une Cubaine qui à l'époque avait 32 ans et une fille de quatre ans, et dont la vie était normale jusqu'à ce qu'en 2017 elle commence à pleurer et à transpirer du sang.
“Tiene la maladie de Dieu”, dit sa mère, en faisant référence à la maladie de sa fille, une maladie très rare mentionnée dans un passage biblique de Jésus au Jardin des Oliviers.
L'Évangile selon saint Luc affirme qu'après la dernière cène, Jésus s'est approché pour prier au Mont des Oliviers et là, on le vit suer du sang.
« Et étant en agonie, il priait plus intensément ; et sa sueur était comme de grandes gouttes de sang qui tombaient à terre. » (Chapitre 22, verset 44).
Le fait de souffrir de cette maladie rare a poussé Dianelis González Medina à demander le soutien de la communauté scientifique internationale et à se porter volontaire pour qu'ils étudient l'hématidrose dont elle souffrait.
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