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Elizabeth González, une mère cubaine de 27 ans résidant à Villa Clara, a lancé un appel désespéré sur les réseaux sociaux pour demander une aide humanitaire pour son fils Lucian Roger Alba González, âgé de deux ans.
Le petit souffre de cholestase hépatique progressive intrafamiliale maligne, une condition rare qui fait de lui le seul cas signalé à Cuba avec cette maladie, a informé González via le profil de Nelson Álvarez, sur Facebook.
Lucian a besoin d'une transplantation du foie, une opération qui n'est actuellement pas réalisée dans le pays en raison d'un manque de ressources.
Le petit est né à Sancti Spíritus le 10 septembre 2022 sans complications apparentes, mais depuis lors, il a dû faire face à un long et compliqué parcours médical.
Selon l'explication de González, son fils a été diagnostiqué avec une cholestase hépatique progressive intrafamiliale maligne, en plus d'une malnutrition chronique et d'une hypoplasie du thymus.
Tout au long de sa courte vie, il a été hospitalisé à de nombreuses reprises en raison d'infections respiratoires, de myocardites, de diarrhées avec acidose métabolique et d'autres problèmes de santé liés à sa maladie.
Après de nombreux tests et traitements dans des hôpitaux de Villa Clara et La Havane, les médecins ont réussi à stabiliser son état grâce à des médicaments comme la colestyramine et diverses vitamines, bien que ceux-ci ne guérissent pas la maladie.
Selon des spécialistes de l'hôpital William Soler, la greffe de foie est la seule solution définitive, mais Cuba manque actuellement des ressources nécessaires pour effectuer cette opération.
La mère relate que son fils nécessite également des transfusions sanguines régulières en raison d'une faible hémoglobine et souffre de problèmes asthmatiques. Tout cela engendre une situation pour laquelle la mère demande de l'aide afin d'obtenir un visa humanitaire qui permettrait à Lucian d'être opéré à l'étranger, où il pourrait recevoir le traitement dont il a besoin.
« L'enfant doit se rendre à La Havane tous les trois mois. En ce moment, son foie est agrandi de quatre centimètres au-dessus de sa taille normale, la bilirubine est toujours élevée et il a très rarement une coloration normale », a souligné la femme inquiète.
«Les médicaments ne font que stabiliser sa maladie, mais ne la guérissent pas. Il a besoin d'une transplantation en urgence, et je ne veux pas le voir empirer davantage», a déclaré González.
La précarité du système de santé publique à Cuba amène de nombreux parents d'enfants atteints de maladies rares à se tourner vers les réseaux sociaux à la recherche de soutien pour obtenir un traitement à l'étranger grâce à des visas humanitaires.
En novembre dernier, la bureaucratie cubaine a interrompu un autre projet de vie : Cristopher Olivera Santos, l'enfant orphelin de Bayamo, a perdu son visa humanitaire parce que le régime a tardé à traiter la garde légale en faveur de sa grand-mère et le visa a expiré.
Le petit, âgé de cinq ans, attend depuis longtemps une opération pour réparer les dommages internes causés par l'ingestion d'acide. En raison de cet incident, il se nourrit par sonde.
Une mère cubaine, désespérée par la situation de santé de son fils, a demandé de l'aide en août dernier pour obtenir un visa humanitaire qui lui permette de voyager aux États-Unis pour se faire traiter.
Arlety Llerena Martínez s'est rendue sur CiberCuba pour exposer le cas de son fils de sept ans, Jorge Esteban Reina Llerena, qui a été diagnostiqué avec une leucémie lymphoïde aiguë à l'âge d'un an et neuf mois.
Questions fréquentes sur la situation de santé à Cuba et la recherche d'aide humanitaire
Pourquoi Elizabeth González demande-t-elle une aide humanitaire pour son fils Lucian ?
Elizabeth González demande une aide humanitaire pour son fils Lucian, qui souffre de colestase hépatique progressive intrafamiliale maligne, une maladie rare nécessitant une transplantation du foie. Cuba ne dispose pas des ressources nécessaires pour effectuer cette opération, c'est pourquoi la mère cherche un visa humanitaire permettant à son fils de recevoir des soins à l'étranger.
Quelles difficultés le système de santé cubain rencontre-t-il pour traiter les maladies rares ?
Le système de santé cubain fait face à une manque de ressources, de fournitures et de personnel spécialisé, ce qui complique le traitement des maladies rares. Des cas comme celui de Lucian Roger Alba González illustrent la nécessité de traitements à l'étranger en raison de l'impossibilité de réaliser des procédures complexes telles que des greffes sur l'île.
Quels autres cas d'enfants cubains nécessitent des traitements médicaux à l'étranger ?
Il existe plusieurs cas d'enfants cubains nécessitant des traitements médicaux à l'étranger, comme Jorge Esteban Reina Llerena, diagnostiqué avec une leucémie lymphoïde aiguë, qui a besoin d'une greffe de moelle osseuse, et Yoslany Herrera López, qui souffre de fibrose kystique et nécessite des thérapies avancées non disponibles à Cuba.
Comment la situation économique et politique à Cuba affecte-t-elle les soins de santé des patients ?
La manque de ressources économiques et la bureaucratie à Cuba affectent gravement les soins de santé, en particulier pour les maladies complexes. Cela se traduit par des pénuries de médicaments, d'équipements médicaux et de personnel spécialisé, obligeant les familles à chercher une aide internationale pour des traitements adéquats.
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