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Ana Aloma, la mère du bébé décédé récemment à Sancti Spíritus, a élevé la voix pour demander justice pour son fils.
À travers une publication émotive, elle a nié que l'état du petit soit « incompatible avec la vie », comme l'ont indiqué les autorités médicales après son décès.
Selon ses déclarations, à Cuba, il existe au moins six cas d'acidurie méthylmalonique, une maladie génétique rare, dont les patients mènent “une vie relativement normale avec le traitement approprié”.
Accusations de négligence médicale
Cependant, elle a dénoncé que dans le cas de son fils, les protocoles appropriés n'ont pas été suivis, ce qui aurait contribué à un dénouement fatal.
La mère soutient que son fils a été soumis à un "expérience", après avoir reçu le vaccin pentavalent sans avoir effectué au préalable les analyses cliniques ni la recherche recommandée par le Programme de Soins Maternels et Infantils (PAMI) au niveau provincial.
De plus, elle a remis en question le régime alimentaire prescrit pour le bébé, affirmant qu'il était "très pauvre" par rapport à celui des autres enfants atteints de la même condition.
Elle a directement pointé du doigt la docteure Magdalena Guirado Espinosa, qu'elle a accusée de négligence et a demandé son exclusion du système de santé, affirmant qu'elle dispose de preuves soutenant sa dénonciation.
Selon son témoignage, la professionnelle de la santé n'a jamais répondu aux appels urgents effectués par la famille pour s'informer sur l'état du bébé.
Malgré sa douleur et sa frustration, la mère a remercié l'effort et le dévouement de l'équipe de soins intensifs de l'Hôpital Pédiatrique de Sancti Spíritus, reconnaissant le travail des professionnels qui ont tout fait pour sauver son fils.
Un calvaire de lutte et de besoins
Le décès du bébé a mis en évidence les difficultés auxquelles sont confrontées les familles cubaines pour accéder à des médicaments et des fournitures essentielles.
Début février, la mère a désespérément demandé du sulfate de zinc pour son fils via les réseaux sociaux, prête à tout pour l'obtenir.
Días avant, le 31 janvier, il a également demandé de l'aide pour recevoir la nourriture spéciale dont son fils avait besoin, qui avait été achetée par ses grands-parents aux États-Unis, mais qu'ils n'avaient pas pu envoyer dans le pays et il a demandé que le pays gère l'envoi via la Croix-Rouge.
Dans sa publication, il a également exprimé sa frustration en constatant comment les institutions cubaines n'ont pas répondu à ses demandes. Il a dénoncé avoir remis des documents médicaux au Pouvoir Populaire pour demander une allocation spéciale de gaz afin de pouvoir s'occuper de son fils, mais n'a jamais reçu de réponse.
« Jusqu'à quand cela va-t-il durer ? Ils jouent avec la vie d'un être humain, je vous en prie », a-t-il réclamé ce jour-là.
Le 10 février, une publication émouvante faisait déjà état de l'aggravation de la santé du mineur.
Ce 16 février, une autre publication émotive relatait le dénouement tragique.
Être une maman de Neo : Une bataille quotidienne
Peu après la naissance de son bébé, Ana Aloma a partagé sur ses réseaux un texte émouvant -que nous transcrivons ci-dessous- dans lequel elle expliquait ce que signifiait être "une maman de Neo".
Être une "mamá de Neo" fait référence à être la mère d'un bébé prématuré qui a dû passer du temps dans l'Unité de Soins Intensifs Néonatals.
"Neo" est une abréviation de "néonatal", qui fait référence à la période allant de la naissance jusqu'aux 28 premiers jours de vie du bébé.
Les mamans de Neo sont celles que l'on voit déambuler dans le sanatorium avec un bracelet au poignet, une bouteille d'eau, un sac à dos et un visage fatigué. Ce sont des mamans dont le destin a arraché la possibilité de vivre leur heure sacrée ou l'accouchement idéal qu'elles ont tant rêvé. Ce sont des mères de bébés qui ne pouvaient plus rester dans leur corps parce que l'urgence l'exigeait. Des mères de GUERRIERS/ÈRES inflexibles face à la vie, s'adaptant à la jungle et devenant les meilleures élèves dans des situations extrêmes
Lors de votre séjour à Neo, vous apprenez qu'un être aussi petit et fragile n'est qu'une apparence, car en réalité, CE SONT DES LIONS en cage. Dix grammes est le meilleur cadeau que vous emportez à la fin de la journée. Les alarmes vous rendent fous au début, mais vous comprenez rapidement que l'essentiel est de les regarder et de voir qu'ils sont bien au chaud, rosés et que leur apparence est normale.
Tu apprends à changer des couches minuscules en forme de pince, en espérant ne pas casser un os, à sortir et remettre le bébé dans l'incubateur en faisant attention à ne pas tirer sur un câble ou à ne pas retirer le sonde. Tu apprends à te laver les mains et à te désinfecter comme si tu avais un virus mortel. Tu pleures dehors, de peur et d'incertitude, et à l'intérieur, de joie et de bonheur quand on te le met sur la poitrine.
Tu sais le nom de chaque bébé qui est là et tu te réjouis de l'accomplissement de chacun. Tu pries DIOS toute la journée, à toute heure, et tu le remercies pour chaque progrès de ton Leoncito. Tu ressens une déchirure chaque nuit en devant le laisser pour aller "Dormir, Manger, Te Doucher et même récupérer des forces" pour le lendemain. Le chemin des mamans de Neo est dur, long et angoissant, mais la force qu'on en tire est indescriptible.
Tu ne seras jamais la même.
L'empathie que tu vas ressentir pour une autre maman est magnifique, car en la regardant, tu réaliseras qu'elle est sur le même champ de bataille que toi et que son enfant est le GUERRIER LE PLUS FORT, luttant de toutes ses forces pour rentrer ensemble chez eux.
« Ce sont les femmes les plus combatantes que j'ai pu connaître... ! »
Malheureusement, dans ce cas, la bataille s'est terminée par une tragédie.
Maintenant, cette mère cubaine demande justice pour son fils, dans l'espoir qu'aucune autre mère sur l'île ne doive affronter ce qu'elle a vécu.
Questions fréquentes sur la négligence médicale à Cuba
Que s'est-il passé avec le bébé d'Ana Aloma à l'hôpital de Sancti Spíritus ?
Le bébé d'Ana Aloma est décédé à l'Hôpital Pédiatrique de Sancti Spíritus, et sa mère dénonce que son fils a été victime de négligence médicale. Selon Aloma, l'hôpital a administré le vaccin pentavalent sans effectuer les analyses cliniques préalables nécessaires, ce qu'elle considère comme une "expérience" ayant contribué à l'issue fatale.
Qu'est-ce que l'acidurie méthylmalonique et comment affecte-t-elle les patients ?
La Acidurie Méthylmalonique est un trouble métabolique rare causé par des mutations génétiques qui affectent certaines enzymes. Cette maladie peut être gérée avec un traitement approprié, mais nécessite un régime strict et des suppléments spécifiques. Cependant, le pronostic est grave dans les cas de début néonatal.
Comment le manque de ressources médicales affecte-t-il les familles cubaines ?
La pénurie de ressources médicales à Cuba complique considérablement la prise en charge des patients, entraînant des situations critiques lors des urgences et le manque de traitements appropriés pour des maladies graves. Les familles rencontrent de sérieuses difficultés à accéder à des médicaments et à des équipements essentiels, ce qui met en danger la santé de leurs membres les plus vulnérables.
Quelles dénonciations ont été faites à Cuba concernant la négligence médicale ?
En Cuba, des cas de négligence médicale ont été signalés, en particulier dans le contexte des soins aux enfants et aux nouveau-nés. Ces cas ont mis en évidence des lacunes dans le système de santé, telles que le manque de spécialistes, de ressources et d'une attention médicale adéquate, ce qui a entraîné un mécontentement croissant parmi la population.
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