L'initiative solidaire "Huellas" a remis ce mardi une machine à laver, un climatiseur (Split) et un ventilateur à un bébé de sept mois à La Havane, affecté par une rare condition connue sous le nom de "maladie de Dieu".
Johanna Jolá Álvarez, responsable du projet, a informé sur Facebook qu'une Mipyme a fait don des appareils électroménagers au petit Mateo Domínguez Serrano, qui souffre d'une maladie rare appelée Hematohidrosis, dans le but d'améliorer la qualité de vie tant du bébé que de sa famille.
“‘Huellas’ remettra à la maman de Mateo l'intégralité des fonds recueillis sur notre compte afin d'aider et d'améliorer la qualité de vie de son petit”, a déclaré l'activiste, qui a annoncé que “nous lui remettrons très bientôt le ventilateur rechargeable dont elle a besoin lorsque l'électricité est coupée”.
Jolá a également souligné que le gouvernement a contacté la mère de Mateo, l'informant qu'il effectuera les démarches nécessaires pour lui fournir un logement, "puisqu'ils vivent chez un ami. Nous espérons que cela se concrétise et devienne une réalité."
Enfin, il a remercié les personnes résidant à Cuba et dans d'autres pays qui soutiennent l'équipe de "Huellas" dans sa mission altruiste et solidaire.
La veille, l'activiste a alerté sur les réseaux sociaux au sujet du cas, expliquant que le bébé souffre d'une maladie rare qu'elle a comparée à "transpirer du sang", et a signalé que le petit nécessite des transfusions constantes.
Jolá a expliqué que la mère de Mateo, Edisleydis Serrano Bouza, ne peut pas travailler car elle doit consacrer tout son temps aux soins du bébé, qui nécessite une attention constante en raison de sa maladie.
Pendant ce temps, son père travaille en faisant des livraisons pour pouvoir couvrir les dépenses de la famille et la nourriture coûteuse dont a besoin le petit.
De plus, il a expliqué que Mateo souffre beaucoup et a besoin d'être dans un environnement avec la climatisation pour éviter de se vider de son sang : « Ce que son père gagne ne lui permet pas de soutenir sa famille et d'acheter un climatiseur, ainsi qu'un ventilateur rechargeable pour quand il n'y a pas de lumière ».
En 2020, CiberCuba a interviewé la mère de Dianelis González Medina, une cubaine qui à l'époque avait 32 ans et une fille de quatre ans, et dont la vie était normale jusqu'à ce qu'en 2017 elle commence à pleurer et à transpirer du sang.
«Elle a la maladie de Dieu», dit sa mère, en faisant référence à la souffrance de sa fille, une souffrance très rare mentionnée dans un passage biblique de Jésus au Jardin des Oliviers.
L'Évangile selon Saint Luc affirme qu'après la dernière Cène, Jésus s'est approché pour prier au Mont des Oliviers et là, on le vit transpirer du sang.
« Et étant en agonie, il priait plus intensément ; et sa sueur était comme de grandes gouttes de sang qui tombaient jusqu'à la terre ». (Chapitre 22, verset 44).
Souffrir de cette rare maladie a amené Dianelis González Medina à demander le soutien de la communauté scientifique internationale et à se porter volontaire pour que l'on étudie l'hématidrose dont elle souffrait.
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