Une machine à laver, un climatiseur (type split) et un ventilateur ont été offerts à un bébé de sept mois à La Havane, atteint d'une rare affection connue sous le nom de « maladie de Dieu ».
Johanna Jolá Álvarez, responsable du projet Huellas, a confirmé sur Facebook que les appareils électroménagers ont été offerts au petit Mateo Domínguez Serrano, atteint d'une maladie rare appelée hématohidrose, afin d'améliorer la qualité de vie tant du bébé que de sa famille.
De plus, elle a déclaré : "'Huellas' remettra à la mère de Mateo tout ce qui a été récolté sur notre compte afin d'aider et d'améliorer la qualité de vie de son petit", a indiqué l'activiste, qui a annoncé que "très bientôt, nous lui remettrons le ventilateur rechargeable dont elle a besoin en cas de coupure de courant".
Jolá a également souligné que le gouvernement a contacté la mère de Mateo pour l'informer que les démarches nécessaires seront entreprises afin de lui fournir un logement, « étant donné qu'ils vivent chez un ami. Nous espérons que cela se concrétisera et deviendra une réalité ».
Enfin, il remercia les personnes vivant à Cuba et dans d'autres pays qui soutiennent l'équipe de "Huellas" dans sa mission altruiste et solidaire.
La veille, l'activiste a alerté sur les réseaux sociaux au sujet de ce cas, expliquant que le bébé souffre d'une maladie rare qu'elle a comparée à "transpirer du sang", et a souligné que le petit nécessite des transfusions constantes.
Jolá a expliqué que la mère de Mateo, Edisleydis Serrano Bouza, ne peut pas travailler car elle doit consacrer tout son temps aux soins du bébé, qui nécessite une attention constante en raison de sa maladie.
Pendant ce temps, son père travaille en effectuant des livraisons pour couvrir les frais de la famille et l'alimentation coûteuse dont a besoin le petit.
De plus, il a expliqué que Mateo souffre énormément et a besoin d'être dans un environnement climatisé pour éviter de se vider de son sang : « Ce que son père gagne ne suffit pas à subvenir aux besoins de sa famille ni à acheter un climatiseur, ni un ventilateur rechargeable pour les coupures de courant. »
En 2020, CiberCuba a interviewé la mère de Dianelis González Medina, une Cubane qui à l'époque avait 32 ans et une petite fille de quatre ans, et dont la vie était normale jusqu'à ce qu'en 2017 elle commence à pleurer et à transpirer du sang.
« Elle a la maladie de Dieu », dit sa mère, faisant référence à la souffrance de sa fille, un mal très rare mentionné dans un passage biblique où Jésus se trouve au Jardin des Oliviers.
L'Évangile selon Saint Luc affirme qu'après le dernier souper, Jésus s'est rendu au Mont des Oliviers pour prier, et c'est là qu'on l'a vu suer du sang.
« Et étant dans l'angoisse, il priait plus intensément ; et sa sueur était comme de grandes gouttes de sang qui tombaient à terre. » (Chapitre 22, verset 44).
Souffrir de cette maladie rare a poussé Dianelis González Medina à solliciter le soutien de la communauté scientifique internationale et à se porter volontaire pour qu'on étudie l'hématidrose dont elle souffrait.
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