Patients atteints de fibrose kystique à Cuba : "Ils les laissent mourir"

La grave situation des patients atteints de fibrose kystique à Cuba a été mise en lumière par une lettre adressée à notre média par un citoyen désespéré, qui relate l'état de santé critique de son frère et dénonce le manque de soins spécialisés pour traiter cette maladie génétique dans le pays.

Manuel Alejandro Rojas Ramos, un jeune homme de 24 ans atteint de fibrose kystique, fait face à un scénario désespéré à l'hôpital Clinique Chirurgicale Juan Bruno Zayas, à Santiago de Cuba.

Selon la dénonciation, Manuel présente une insuffisance respiratoire sévère avec un fonctionnement pulmonaire réduit à 25 % et de multiples infections causées par des bactéries résistantes, comme le staphylococcus aureus et la pseudomonas.

Dans la lettre, il déplore le manque d'antibiotiques à large spectre nécessaires pour traiter ces infections et assure que les médicaments administrés à l'hôpital ont aggravé la résistance bactérienne, mettant en danger la vie de son frère.

Ante ce panorama, il affirme que la seule espoir pour Manuel est une transplantation pulmonaire ou l'accès à des modulateurs génétiques, des options impossibles à atteindre à Cuba.

En plus de décrire le cas de Manuel, la lettre révèle que le manque d'attention spécialisée affecte tous les patients atteints de fibrose kystique dans le pays, laissant cette population dans une situation de vulnérabilité extrême.

L'expéditeur lance un appel urgent pour qu'une visa humanitaire soit accordée à Manuel afin que son cas puisse être traité à l'étranger, dans l'espoir de sauver sa vie et que sa situation serve d'avertissement sur les difficultés rencontrées par d'autres patients sur l'île.

Nous partageons ci-après, dans son intégralité, la lettre envoyée à notre rédaction :

Lettre envoyée à CiberCuba:

Bonsoir,

Je vous écris par cet intermédiaire car je suis désespéré par la situation actuelle de mon frère, qui est un patient atteint de fibrose kystique, une maladie génétique qui l'affecte depuis son enfance et ne lui a pas permis de mener une vie pleine. Je souhaite que vous fassiez écho à son mal-être, que partagent tous les patients de la même maladie ici à Cuba, où ils ne reçoivent pas l'attention spécialisée dont ils ont besoin et où le pays les abandonne à leur sort.

Son nom est Manuel Alejandro Rojas Ramos et il a 24 ans. Tout semble normal à première vue, mais ce n'est pas le cas si l'on dit qu'il souffre de fibrose kystique. Il a une insuffisance respiratoire très avancée (ses poumons ne fonctionnent qu'à 25 % de leur capacité) et il est infecté par le staphylococcus aureus, la pseudomonas et quelques champignons.

En ce moment, il est hospitalisé depuis 60 jours au Clinique Chirurgical Juan Bruno Zayas de Santiago de Cuba et, à ce jour, il ne dispose pas des antibiotiques à large spectre nécessaires pour traiter les bactéries qui sont en train de détruire ses poumons.

La condition actuelle de Manuel, de plus en plus critique, ne lui permet aucun faux pas dans son traitement. La mauvaise gestion des médicaments à l'hôpital a renforcé la résistance des bactéries, et en ce moment, seul un transplant de poumons ou l'administration des modulateurs génétiques nécessaires peut l'aider, ce qui est impossible à réaliser dans ce pays.

Jusqu'à présent, nous avons seulement pu prolonger sa vie avec l'administration d'antibiotiques, mais ceux-ci ne suffisent plus. Ce dont Manuel a le plus besoin en ce moment, c'est d'un visa humanitaire pour pouvoir traiter son cas à l'étranger.

Je vous envoie cette nouvelle en espérant que vous pourrez faire écho à son cas et m'aider à sauver sa vie.

Cette dénonciation met en évidence la situation critique du système de santé cubain et le désespoir des familles des patients, qui voient dans la visibilisation de leurs cas le seul espoir d'obtenir de l'aide.

La fibrose kystique

Actuellement, la fibrose kystique n'a pas de cure définitive, mais les avancées médicales ont considérablement amélioré la qualité et l'espérance de vie des personnes atteintes de cette maladie.

C'est une maladie génétique qui affecte principalement les poumons et le système digestif en raison d'une accumulation de mucus épais et collant dans plusieurs organes.

Traitements disponibles

Bien qu'il n'y ait pas de cure, il existe des traitements qui peuvent aider à gérer la maladie de manière efficace :

- Médicaments modulateurs de la CFTR : Ces médicaments, tels que l'ivacaftor, le lumacaftor ou le tézacaftor, corrigent le défaut sous-jacent de certaines mutations du gène CFTR à l'origine de la fibrose kystique.

- Thérapies respiratoires : Elles incluent des exercices pour dégager les voies respiratoires, des médicaments inhalés, des antibiotiques et de l'oxygène supplémentaire.

- Nutrition et enzymes pancréatiques : Aident les personnes atteintes de fibrose kystique à absorber correctement les nutriments.

- Transplantation pulmonaire : Dans les cas avancés, cela peut être une option pour améliorer la qualité de vie.

La recherche se poursuit et des thérapies géniques et cellulaires sont en cours de développement, susceptibles d'offrir des solutions plus proches d'un traitement dans le futur. Celles-ci visent à réparer ou à remplacer le gène défectueux à l'origine de la maladie.

Ante cette situation lamentable, il convient de mentionner qu'à Cuba, il existe actuellement une extrême pénurie de médicaments et de fournitures, ainsi qu'un manque de spécialistes, des conditions dans les hôpitaux et une volonté gouvernementale de changer une réalité qui affecte des millions de personnes.

Questions fréquentes sur la situation des patients atteints de fibrose kystique à Cuba