Patients atteints de fibrose kystique à Cuba : "On les laisse mourir."

La grave situation des patients atteints de fibrose kystique à Cuba a été mise en lumière par une lettre envoyée à notre média par un citoyen désespéré, qui relate l'état critique de santé de son frère et dénonce le manque de soins spécialisés pour traiter cette maladie génétique dans le pays.

Manuel Alejandro Rojas Ramos, un jeune de 24 ans atteint de fibrose cystique, fait face à un scénario désespéré à l'hôpital Clinique Chirurgical Juan Bruno Zayas, à Santiago de Cuba.

Selon la plainte, Manuel présente une insuffisance respiratoire sévère avec une fonction pulmonaire réduite à 25 % et de multiples infections par des bactéries résistantes, telles que le staphylococcus aureus et la pseudomonas.

Dans la lettre, il se désole du manque d'antibiotiques à large spectre nécessaires pour traiter ces infections et assure que les médicaments administrés à l'hôpital ont aggravé la résistance bactérienne, mettant en danger la vie de son frère.

Ante ce panorama, il affirme que le seul espoir pour Manuel est une transplantation pulmonaire ou l'accès à des modulateurs génétiques, options impossibles à atteindre à Cuba.

En plus de décrire le cas de Manuel, la lettre révèle que le manque de soins spécialisés affecte tous les patients atteints de fibrose kystique dans le pays, laissant cette population dans une situation de vulnérabilité extrême.

L'expéditeur lance un appel urgent pour qu'une visa humanitaire soit accordée à Manuel afin que son cas puisse être traité à l'étranger, dans l'espoir de sauver sa vie et que sa situation serve d'alerte sur les difficultés rencontrées par d'autres patients sur l'île.

Nous vous partageons ci-dessous l'intégralité de la lettre envoyée à notre rédaction :

Carta envoyée à CiberCuba:

Bonne nuit,

Je vous écris par ce moyen car je suis désespéré par la situation que traverse actuellement mon frère, qui est un patient atteint de fibrose kystique, une maladie génétique qui l'affecte depuis son enfance et ne lui a jamais permis de mener une vie épanouie. Je veux que vous relayiez son mal-être, que partagent tous les patients de la même maladie ici à Cuba, où ils ne reçoivent pas les soins spécialisés dont ils ont besoin et où le pays les abandonne à leur sort.

Son nom est Manuel Alejandro Rojas Ramos et il a 24 ans. Tout semble normal à première vue, mais ce n'est pas le cas si l'on mentionne qu'il souffre de fibrose kystique. Il a une insuffisance respiratoire très avancée (ses poumons ne fonctionnent qu'à 25 % de leur capacité) et il est infecté par le staphylococcus aureus, la pseudomonas et quelques autres champignons.

En ce moment, il est hospitalisé depuis 60 jours à l'Hôpital Clinique Chirurgical Juan Bruno Zayas de Santiago de Cuba et, à ce jour, il ne dispose pas des antibiotiques à large spectre nécessaires pour traiter les bactéries qui détruisent ses poumons.

La condition actuelle de Manuel, de plus en plus critique, ne lui permet aucun faux pas dans son traitement. La mauvaise gestion des médicaments à l'hôpital a renforcé la résistance des bactéries, et en ce moment, seul un transplant de poumons ou l'administration des modulateurs génétiques nécessaires dans son cas pourrait l'aider, ce qui est impossible à réaliser dans ce pays.

Jusqu'à présent, nous avons seulement pu prolonger sa vie grâce à l'administration d'antibiotiques, mais ceux-ci ne sont plus efficaces. Ce dont Manuel a le plus besoin en ce moment, c'est d'un visa humanitaire pour pouvoir traiter son cas à l'étranger.

Je vous envoie cette nouvelle dans l'espoir que vous puissiez faire écho à son cas et m'aider à sauver sa vie.

Cette dénonciation met en évidence la situation critique du système de santé cubain et le désespoir des familles des patients, qui voient dans la visibilité de leurs cas la seule espérance d'obtenir de l'aide.

La fibrose kystique

Actuellement, la fibrose kystique n'a pas de cure définitive, mais les avancées médicales ont considérablement amélioré la qualité de vie et l'espérance de vie des personnes atteintes de cette maladie.

C'est une maladie génétique qui affecte principalement les poumons et le système digestif en raison d'une accumulation de mucus épais et collant dans plusieurs organes.

Traitements disponibles

Bien qu'il n'y ait pas de cure, il existe des traitements qui peuvent aider à gérer la maladie de manière efficace :

- Médicaments modulateurs de la CFTR : Ces médicaments, tels que l'ivacaftor, le lumacaftor ou le tézacftor, corrigent le défaut sous-jacent dans certaines mutations du gène CFTR qui causent la fibrose kystique.

- Thérapies respiratoires : Comprennent des exercices pour dégager les voies respiratoires, des médicaments inhalés, des antibiotiques et de l'oxygène supplémentaire.

-Nutrition et enzymes pancréatiques : Elles aident les personnes atteintes de fibrose kystique à absorber les nutriments de manière adéquate.

-Transplantation pulmonaire : Dans les cas avancés, cela peut être une option pour améliorer la qualité de vie.

La recherche se poursuit et des thérapies géniques et cellulaires sont en cours de développement, pouvant offrir des solutions plus proches d'un traitement dans le futur. Celles-ci visent à réparer ou à remplacer le gène défectueux qui cause la maladie.

Ante cette situation déplorable, il convient de mentionner qu'à Cuba, il existe actuellement une extrême pénurie de médicaments et de fournitures, en plus du manque de spécialistes, des conditions dans les hôpitaux et de la volonté gouvernementale de changer une réalité qui affecte des millions de personnes.

Questions fréquentes sur la situation des patients atteints de fibrose kystique à Cuba