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Le régime cubain entend utiliser le cas de l'enfant Damir Ortiz Ramírez comme exemple de son système de santé. Le petit de 10 ans souffre d'une grave maladie et nécessite un traitement spécialisé qui n'existe pas sur l'île, mais le gouvernement lui refuse son transfert vers un autre pays sous prétexte que cela pourrait aggraver son état.
Le mineur et sa mère, Eliannis Ramírez, se sont rendus jeudi à l'ambassade des États-Unis à La Havane pour demander un visa humanitaire, après qu'un hôpital à Miami ait accepté de le traiter, mais la représentation diplomatique a refusé le visa en raison du manque de documentation délivrée par le Ministère de la Santé Publique (MINSAP).
Damir a été diagnostiqué avec une neurofibromatose de type 1 et il présente un plexiforme neurofibrome à l'œil droit, en plus d'une possible leucémie en cours d'examen.
Après la notoriété que son cas a acquis sur Internet, le gouvernement a partagé un éditorial dans lequel il insiste sur le fait qu'il s'agit d'un exemple de soins médicaux spécialisés et des ressources qui sont investies dans des cas complexes.
"Depuis le début de sa maladie, le mineur a bénéficié d'une attention médicale spécialisée. Il a également eu accès à des moyens diagnostiques de haute technologie, comme une IRM à haut champ (...) Le Ministère de la Santé Publique de Cuba a acquis le traitement correspondant à un an de Koselugo (selumetinib), le premier et unique médicament ciblant le traitement de la NF 1, pour un montant de 500 000 dollars", rapporte sur le portail gouvernemental "Razones de Cuba".
Selon le gouvernement, la famille a toujours été informée du diagnostic, de l'évolution, des traitements et des attentes de vie du garçon.
"En raison de la complexité de la maladie et de la discrétion du diagnostic, le patient n’a pas de critère de transfert ; car cela comporterait, entre autres, le risque d'un arrêt cardio-respiratoire, ainsi que d'autres complications pouvant entraîner la mort", ajoute-t-il.
Les derniers jours ont été angoissants pour la mère de Damir, actuellement admis en soins intensifs à l'Hôpital Pédiatrique Juan Manuel Márquez, à La Havane, souffrant d'une insuffisance rénale et d'une inflammation des deux yeux.
Selon les révélations de l'activiste Yamilka Laffita (Lara Crofs), le personnel médical s'est d'abord refusé à lui fournir un fauteuil roulant. Finalement, la mère a réussi à obtenir le fauteuil dans la salle ; alors a commencé une autre odyssée, celle de la demande de transfert en ambulance vers l'ambassade des États-Unis.
Diasniurka Salcedo Verdecia, activiste résidant aux États-Unis, organise une campagne de collecte de fonds sur GoFundMe pour couvrir les frais de traitement et de voyage, avec un objectif de 40 000 dollars.
Diasniurka a souligné que Damir pourrait recevoir un traitement dans un hôpital de Miami, où il aura accès à des thérapies non disponibles à Cuba. Eliannis, sa mère, a dénoncé à plusieurs reprises la précarité et le manque de ressources du système de santé cubain.
Le cas de Damir a été rendu public en août 2023. Sa mère s'est battue dans toutes les instances possibles pour que le petit soit opéré, mais la réponse des médecins n'est pas encore arrivée.
Le tumeur de l'enfant s'est étendue à des zones inopérables du cerveau, selon des neurochirurgiens cubains. Eliannis Ramírez a publié plusieurs critiques du système de santé publique et de la bureaucratie qui entrave l'accès aux soins médicaux sur l'Île.
L'affaire a suscité une vague de solidarité au sein de la communauté cubaine et parmi les militants des droits de l'homme, qui continuent d'exiger des réponses du MINSAP et un soutien international pour sauver la vie de Damir.
Questions fréquentes sur le cas de l'enfant cubain Damir Ortiz Ramírez et le système de santé à Cuba
Pourquoi le gouvernement cubain refuse-t-il le transfert de Damir Ortiz aux États-Unis ?
Le gouvernement cubain affirme que le transfert de Damir pourrait aggraver son état de santé, mentionnant des risques tels qu'un arrêt cardio-respiratoire. Cependant, des activistes et la mère de l'enfant dénoncent qu'un traitement plus spécialisé, qui n'est pas disponible à Cuba, lui est refusé.
Quelle maladie Damir Ortiz Ramírez souffre-t-il et quel traitement nécessite-t-il ?
Damir Ortiz Ramírez souffre de neurofibromatose de type 1 et présente un neurofibrome plexiforme à l'œil droit, en plus d'une possible leucémie en cours d'étude. Il nécessite un traitement spécialisé qui n'est pas disponible à Cuba, et un hôpital à Miami a accepté de le traiter, offrant des thérapies qu'il ne peut pas recevoir sur l'île.
Quelle est la position du régime cubain concernant le système de santé dans le cas de Damir ?
Le régime cubain cherche à présenter le cas de Damir comme un exemple de son système de santé, mettant en avant les ressources investies dans son traitement. Cependant, la famille et les activistes critiquent le manque de ressources et la bureaucratie qui entravent une attention médicale adéquate.
Quels obstacles la famille de Damir rencontre-t-elle pour obtenir un visa humanitaire ?
La famille de Damir n'a pas pu obtenir le visa humanitaire en raison d'un manque de documentation du Ministère de la Santé Publique de Cuba (MINSAP). Bien qu'un hôpital à Miami ait accepté de traiter Damir, le MINSAP refuse de fournir la lettre nécessaire pour le traitement du visa.
Comment la communauté internationale a-t-elle réagi au cas de Damir ?
Le cas de Damir a généré une vague de solidarité au sein de la communauté cubaine et des activistes des droits de l’homme. Une campagne de collecte de fonds a été organisée sur GoFundMe pour couvrir les dépenses liées au traitement et au voyage, démontrant un soutien et des exigences de réponses de la part du MINSAP ainsi qu'un soutien international pour sauver la vie de Damir.
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