Vidéos associées :
Le Hôpital Pédiatrique Enseignant Provincial José Martí Pérez de Sancti Spíritus a déploré ce dimanche le décès d'un nourrisson qui avait été pris en charge dans ses locaux après avoir été diagnostiqué avec une "pathologie incompatible avec la vie".
Selon la note diffusée sur sa page Facebook, l’état du bébé a été examiné en détail par le personnel médical de l'hôpital et avec les spécialistes du Centre National concerné.
La maladie diagnostiquée chez le patient était l'acidurie méthylmalonique, un trouble métabolique rare, causé par une mutation dans les gènes responsables des enzymes méthylmalonyl-CoA mutase et méthylmalonyl-CoA épimérase, parmi d'autres gènes impliqués dans la synthèse ou le métabolisme de l'adénosylcobalamine.
Selon l'explication, la déficience enzymatique a entraîné une accumulation de méthylmalonyl-CoA, ce qui a à son tour augmenté les concentrations plasmatiques et urinaires d'acide méthylmalonique, un marqueur clé de la maladie.
Le diagnostic définitif a été établi grâce à des études de métabolites, une complémentation somatique, des analyses enzymatiques et des tests moléculaires, confirmant ainsi la gravité du trouble.
«Le traitement de cette maladie est coûteux, car il nécessite un régime strict exempt d'acides aminés à chaîne ramifiée tels que la méthionine, la valine, l'isoleucine et la thréonine, en plus de formules nutritionnelles spécialisées et de l'administration de vitamines telles que la cobalamine et la L-carnitine. Un suivi nutritionnel continu est essentiel pour la gestion de la pathologie», indique le communiqué.
De plus, il ajoute que le pronostic de l'Acidurie Métylmalonique est grave, en particulier dans les cas avec un début néonatal ou précoce, avec un taux de létalité élevé.
Témoignage de la mère
Dans un témoignage émouvant, la mère du nourrisson, Ana Paloma, a également publié sur Facebook d'autres détails concernant l'affaire.
Tout d'abord, il a exprimé sa gratitude envers l'équipe médicale de l'hôpital, mettant en avant le dévouement des professionnels de la Thérapie Intensive : "Très bien, leur note explicative au Pédiatrique Provincial s'est très bien comportée avec nous. Nous tenons d'abord à remercier le Docteur Gabriel Alejandro, nutritionniste, ainsi que tous les médecins et infirmières de la Thérapie Intensive."
Cependant, la mère a également tenu à préciser que, bien que son bébé souffre d'Acidurie Météhylmalonique, elle ne considère pas que la maladie soit incompatible avec la vie, car il existe à Cuba six cas similaires, dont une fille de sept ans et un garçon de quatre ans, qui mènent une vie relativement normale avec un traitement approprié.
La mère a ajouté que, bien que le traitement soit coûteux, une grande partie des médicaments et de l'alimentation de son fils a été fournie par ses beaux-parents.
"Je tiens à préciser que mon bébé menait une vie parallèlement normale jusqu'au 10 janvier, date à laquelle ils ont décidé d'expérimenter sur lui et de lui administrer le vaccin pentavalent sans effectuer les analyses préalables ni les recherches recommandées par le PAMI provincial et la docteure nutritionniste Magdalena", a expliqué.
« Dans cette pathologie, les enfants sont immunodéficients, et l'état de l'enfant aurait dû être étudié et réévalué pour l'application de ce vaccin, ce qui n'a jamais été fait, a-t-il ajouté. »
Elle a également dénoncé le manque de réponse de la docteure Magdalena Guirado Espinosa, qui, selon elle, n'a jamais répondu aux appels urgents passés par la famille pour s'enquérir de l'état de son fils. De plus, elle a mentionné que le régime prescrit pour son bébé était "très pauvre" par rapport à celui d'autres enfants atteints de la même pathologie. En conséquence, la mère a demandé le transfert du patient vers les spécialistes nationaux Ulises Cabrera et Georgina, avec le soutien du Docteur Gabriel, mais le transfert n'a pas pu avoir lieu en raison de la détérioration de l'état de l'enfant.
"Je demande que des mesures soient prises à l'encontre de la docteure Magdalena Guirado Espinosa et de son expulsion de la santé. J'ai des preuves de tout ce que je mentionne", a souligné la mère, qui a insisté sur son désir de rechercher justice pour son fils.
Questions fréquentes sur le décès du nourrisson à Sancti Spíritus et la situation de la santé à Cuba
Quelle maladie souffrait le nourrisson décédé à Sancti Spíritus ?
Le nourrisson souffrait d'Acidurie Methylmalonique, un trouble métabolique rare qui entraîne l'accumulation d'acide méthylmalonique dans le corps en raison de déficiences enzymatiques. Cette maladie nécessite un traitement coûteux et spécialisé pour gérer les symptômes et améliorer la qualité de vie du patient.
Quelle a été la critique de la mère du bébé concernant le traitement médical reçu ?
La mère du nourrisson a critiqué le fait que, bien que son enfant souffre d'Aciduría Méthylmalonique, les analyses préalables requises n'ont pas été effectuées avant de lui administrer le vaccin pentavalent, considérant que son bébé était immunodéprimé. De plus, elle a dénoncé le manque de réponse de la médecin responsable et le régime alimentaire inapproprié prescrit pour son fils.
Comment la situation économique de Cuba affecte-t-elle la gestion des maladies rares ?
La crise économique à Cuba a engendré des difficultés significatives pour la gestion des maladies rares en raison de la pénurie de ressources médicales et de médicaments spécialisés. Les familles font face à des coûts élevés pour obtenir les traitements appropriés, et bien souvent, elles dépendent de l'aide extérieure pour couvrir les besoins essentiels des patients.
Existe-t-il d'autres cas de présumée négligence médicale à Cuba ?
Oui, au cours des dernières années, plusieurs cas de présumée négligence médicale à Cuba ont été signalés, ayant entraîné la mort d'enfants et d'adultes. Ces dénonciations incluent un manque de diagnostic opportun, des soins médicaux de mauvaise qualité et des décisions médicales inappropriées, ce qui reflète des lacunes dans le système de santé publique cubain.
Archivé dans :