Marielys Pérez, mère de la petite Ahittana,
Ahittana, en raison de sa maladie, a besoin d'être près de l'Hôpital Pédatrique de Pinar del Río en raison des soins et de l'attention constants que son état nécessite.
Dans une vidéo publiée sur ses réseaux sociaux, Marielys a joyeusement présenté son nouveau logement, mentionnant les aménagements nécessaires pour assurer le bien-être de sa fille.
"Je tiens à vous remercier de tout cœur car sans vous, nous n'aurions pas réussi à donner à Ahittana sa petite maison pour sortir de l'hôpital", a exprimé Marielys, reconnaissant l'effort et les dons de ceux qui se sont joints à sa cause.
La nouvelle maison possède des caractéristiques qui permettront d'aménager un espace adéquat pour Ahittana, y compris une chambre qui pourra être climatisée pour répondre à ses besoins.
La mère a également souligné l'importance de ce logement dans sa vie quotidienne, car il facilitera la gestion des équipements médicaux et offrira un environnement plus confortable et sûr pour sa fille.
Ce geste de solidarité démontre comment l'aide collective peut transformer la vie d'une famille dans des moments de grande difficulté, traçant un chemin d'espoir pour ceux qui luttent contre des maladies rares dans des conditions difficiles.
Días avant, Pérez a publié un message émouvant sur ses réseaux sociaux dans lequel il exprimait sa profonde gratitude.
"Ma petite fille, nous nous rapprochons chaque jour un peu plus du moment où nous sortirons de l'hôpital. Ta chambre va bientôt être aménagée avec toutes les conditions pour que tu te sentes bien et à l'aise", a-t-il écrit.
Tout au long de son message, la mère a souligné le rôle fondamental de ceux qui ont rejoint sa cause dès le premier instant : "Je remercie Dieu et vous tous pour tout ce que vous avez fait pour nous. La vie ne me suffit pas pour exprimer ma gratitude aux personnes qui, depuis la minute zéro, ont fait partie de nos vies et sont restées ; à tous ceux qui, d'une manière ou d'une autre, m'ont soutenue et m'ont aidée, MERCI. Sans vous, rien n'aurait été possible. Que Dieu vous bénisse", a-t-elle conclu.
En janvier, la mère d'Ahittana a partagé sur Facebook des détails sur l'état de sa fille et les raisons qui l'ont poussée à chercher une maison près de l'hôpital pediatric de Pinar del Río.
Selon les explications de la mère, sa fille nécessite une ventilation mécanique continue et un environnement contrôlé pour éviter des complications graves, et à ce moment-là, la petite se trouvait dans une chambre partagée, exposée à des risques constants d'infections et de bactéries.
La mère a raconté comment, depuis que sa fille a commencé à avoir des convulsions à l'âge de huit mois, elle a dû recourir aux réseaux sociaux pour obtenir des médicaments et du soutien : « Écoutez, si quelque chose dans cette vie m'est devenu clair, c'est que si je n'utilise pas les réseaux sociaux, ma fille ne serait pas avec moi aujourd'hui ».
Grâce à ces plateformes, elle a réussi à collecter des fonds pour acheter un logement qui répond aux exigences médicales d'Ahittana.
Cependant, il a souligné l'importance d'acquérir une maison à la structure solide, capable de résister à des événements climatiques tels que les cyclones, qui sont courants à Pinar del Río.
La priorité, selon elle, était de garantir un espace sûr, dépourvu de poussière et avec des conditions propices à la santé de sa fille.
Tout au long de sa publication, la mère a défendu la nécessité de chercher des solutions concrètes à sa situation plutôt que d'attendre passivement : « Je préfère acheter les choses dont j'ai besoin pour ma fille et lui offrir le meilleur possible, tout en acquérant progressivement ce qui est nécessaire pour la maison », a-t-elle affirmé.
Pour cette mère, la maison ne représente pas seulement un lieu physique, mais une occasion d'offrir à Ahittana une meilleure qualité de vie avec sa famille : "Si Dieu le permet, je vais réussir à avoir une maison, et le temps que Dieu déterminera pour ma fille sera passé avec sa famille, pas entre les murs de cet hôpital", a-t-elle conclu.
L'histoire de cette mère cubaine est un témoignage d'amour indéfectible et de sacrifice. Dans un effort pour couvrir les frais médicaux de sa fille, elle a été contrainte de vendre ses cheveux, démontrant jusqu'où peut aller une mère pour le bien-être de sa petite.
En plus de cet acte de désintéressement, elle a demandé de l'aide à plusieurs reprises pour garantir la santé de sa fille. En mars 2024, elle a sollicité un soutien pour obtenir un ventilateur artificiel, indispensable pour la stabilité de la petite, se confrontant à la dure réalité du manque de ressources à Cuba.
La lutte ne s'est pas arrêtée là. En mai de la même année, elle a de nouveau fait appel à la solidarité pour acquérir un dispositif médical essentiel pour sa fille. À travers les réseaux et les médias, elle a sollicité de l'aide pour acheter un équipement garantissant son bien-être, mettant en évidence les difficultés auxquelles de nombreuses familles cubaines font face pour accéder à des fournitures médicales vitales.
Son histoire est un reflet de la résistance et de l'amour d'une mère qui, malgré les obstacles, continue de se battre sans relâche pour la vie de sa fille.
Questions fréquentes sur le cas d'Ahittana et la situation sanitaire à Cuba
Qu'est-ce que le syndrome de Lennox-Gastaut dont souffre Ahittana ?
Le syndrome de Lennox-Gastaut est une forme sévère d'épilepsie qui se caractérise par des convulsions fréquentes et difficiles à contrôler. Cette condition nécessite une prise en charge médicale constante et peut affecter de manière significative la qualité de vie du patient.
Comment Marielys Pérez a-t-elle réussi à obtenir une maison proche de l'hôpital pour sa fille ?
Marielys Pérez a réussi à acquérir une maison grâce au soutien et aux dons de personnes solidaires qui se sont unies à sa cause. La communauté a montré sa solidarité pour améliorer les conditions de vie d'Ahittana, permettant à la famille d'avoir un logement adapté à ses besoins médicaux.
Quels défis le système de santé cubain doit-il relever dans la prise en charge des maladies rares ?
Le système de santé cubain fait face à une grave crise de pénurie, ce qui complique l'accès aux médicaments et aux fournitures médicales essentielles. Cette situation affecte particulièrement ceux qui souffrent de maladies rares, qui nécessitent des traitements coûteux et spécialisés qui ne sont pas toujours disponibles dans le pays.
Quel rôle les réseaux sociaux ont-ils joué dans la situation de Marielys Pérez et de sa fille ?
Les réseaux sociaux ont été cruciaux pour Marielys Pérez, lui permettant de partager son histoire et de recevoir le soutien de personnes solidaires qui ont contribué par des dons pour couvrir les besoins médicaux de sa fille. Cette plateforme a été un outil vital pour mobiliser des ressources et sensibiliser sur sa situation.
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