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Avec une grande tristesse, l'activiste cubaine Yamilka Lafita (Lara Crofs) a annoncé le décès du bébé Rafael Junior Chávez Carrera, âgé de seulement huit mois, qui était dans un état critique à l'Hôpital William Soler, à La Havane, en raison d'une grave insuffisance hépatique et de complications rénales.
"Dans un profond chagrin, nous partageons une triste nouvelle. Le petit Rafael nous a quittés. Son petit corps n'a pas pu résister plus longtemps, mais sa lumière, sa tendresse et son courage resteront à jamais gravés dans nos cœurs," a écrit Lara sur samedi.
Deux jours avant sa mort, le bébé a présenté une insuffisance rénale aiguë et une infection bactérienne agressive qui a compromis son état général et l'a conduit à un état critique.
Il a passé plus de 24 heures sans uriner, signe que ses reins commençaient à ne plus fonctionner.
Les médecins ont averti que, si elle ne parvenait pas à uriner, les dommages à ses organes seraient irréversibles.
Une infection bactérienne agressive localisée dans les reins a déclenché un tableau inflammatoire systémique grave, compromettant également son système neurologique.
Malgré le traitement aux antibiotiques et aux diurétiques pour éviter un œdème cérébral, l'état du petit s'est rapidement aggravé.
Le cas de Rafa, comme on l'appelait affectueusement, avait ému des milliers de personnes à Cuba et à l'étranger.
L'enfant a été diagnostiqué dès son premier mois de vie avec une hépatite néonatale idiopathique, une maladie peu fréquente qui, loin de se stabiliser comme c'est le cas dans certaines situations, a évolué vers une insuffisance hépatique sévère.
Après avoir été initialement pris en charge dans des hôpitaux de Ciego de Ávila, il a été transféré au William Soler, où les médecins ont confirmé la nécessité urgente d'une greffe de foie, une opération qui n'est pas réalisée à Cuba.
Sa mère, Yanet Carrera, était compatible en tant que donneuse, mais les autorités sanitaires n'ont pas proposé d'alternative viable.
Pendant des semaines, sa famille a lutté sans relâche pour le sauver. Ils ont demandé une aide urgente à travers les réseaux sociaux et des médias indépendants dans l'espoir d'obtenir un visa humanitaire pour le transférer en Espagne.
Le père du mineur, Rafael Chávez, a supplié de l'aide pour l'emmener dans un autre pays où il pourrait être traité.
"Mon fils veut vivre. Il a besoin de vivre. Il mérite une chance. Son foie a cessé de fonctionner et la seule chose qui peut le sauver est une transplantation. Je suis compatible en tant que donneur, mais dans ce pays, ces transplantations ne se font pas. La seule solution est de le sortir du pays le plus vite possible", a-t-il demandé.
Les médecins de l'Hôpital Universitaire La Paz se sont montrés disposés à le recevoir, comme cela avait été le cas précédemment avec Amanda Lemus Ortiz, la petite fille cubaine sauvée grâce à une campagne internationale de solidarité.
Malheureusement, cette opportunité n'est pas arrivée à temps pour Rafa.
Sa mort a suscité une vague de douleur et de solidarité sur les réseaux sociaux.
"Rafa ne s’en va pas vraiment. Il vit dans chaque étreinte que nous avons partagée, dans chaque geste d’empathie, dans chaque voix qui s'est élevée pour demander de l'aide. Son passage dans ce monde, bien que bref, a touché de nombreuses vies," conclut Lara Crofs dans son discours d'adieu.
Sa famille, ses amis et tous ceux qui ont accompagné son combat se souviendront de lui comme d'un véritable guerrier de lumière.
Questions fréquentes sur la situation de la santé à Cuba et le cas de Rafa
Pourquoi la greffe de foie n'a-t-elle pas été réalisée à Cuba ?
La transplantation de foie ne se réalise pas à Cuba en raison du manque de ressources et de capacités médicales dans le pays. Cela a été un problème récurrent qui touche de nombreux patients nécessitant des procédures complexes qui ne peuvent pas être traitées localement.
Quelle maladie Rafa avait-il?
Rafa a été diagnostiqué avec hépatite néonatale idiopathique, une maladie rare qui, dans son cas, a évolué vers une insuffisance hépatique sévère, nécessitant une greffe de foie pour survivre.
Quelle a été la réponse du gouvernement cubain face à la situation de Rafa ?
Bien que la mère de Rafa était compatible en tant que donneuse, les autorités sanitaires cubaines n'ont pas proposé de solution viable pour réaliser la transplantation à l'étranger, ce qui a entraîné l'impossibilité de sauver sa vie à temps.
Comment des cas similaires à celui de Rafa ont-ils été gérés à Cuba ?
Des cas de figure similaires à celui de Rafa, comme celui d'Amanda Lemus, ont été gérés par le biais de campagnes internationales de solidarité qui ont permis de transférer les patients dans d'autres pays pour recevoir le traitement nécessaire. Cependant, la bureaucratie et le manque de ressources à Cuba compliquent ces processus.
Quel impact a eu la mort de Rafa sur la communauté cubaine et à l'étranger ?
La mort de Rafa a généré une vague de douleur et de solidarité sur les réseaux sociaux, de nombreuses personnes exprimant leur frustration et leur tristesse face au manque de solutions médicales à Cuba. Son cas a permis de mettre en évidence les lacunes du système de santé cubain et la nécessité d'un soutien international pour les cas critiques.
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