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La communauté solidaire cubaine s'est réveillée dévastée après l'annonce de la mort de Nabila, une petite fille atteinte de paralysie cérébrale qui faisait partie de l'initiative humanitaire "Aliento de Vida", programme de soutien aux enfants et jeunes atteints de paralysie cérébrale.
La nouvelle a été confirmée par le coordinateur du projet, Yankiel Fernández, qui a partagé un message émouvant sur Facebook pour faire ses adieux à la petite.
Selon ses dires, la petite fille était "l'une de nos chères princesses", reconnue pour le courage avec lequel elle faisait face à sa condition de santé et pour la joie qu'elle transmettait à tous ceux qui l'accompagnaient dans son parcours.
« Malgré les défis auxquels il a été confronté, son esprit rayonnant et son sourire nous ont appris à apprécier chaque instant et à lutter avec amour », a souligné Fernández.
L'activiste a remercié ceux qui ont aidé, fait des dons et apporté leur soutien à la famille de la mineure pendant sa vie.
"Sa générosité et sa compassion ont permis à Nabila et à d'autres enfants comme elle de recevoir l'amour et l'attention qu'ils méritent", a-t-il dit.
Dizaines d'utilisateurs ont exprimé leurs condoléances, envoyant des mots de réconfort aux parents et aux autres membres de la famille, qui ont affronté pendant des années une dure bataille marquée par les manques matériels et la fragilité du système de santé cubain.
Une lutte conditionnée par la rareté
La mort de Nabila ravive le débat sur la situation des enfants atteints de handicaps sévères à Cuba, dont la vie dépend de médicaments presque impossibles à obtenir sur l'île.
En septembre 2023, l'humoriste et philanthrope Limay Blanco demanda de l'aide publique afin que la petite fille puisse accéder au Clobazam, un médicament indispensable pour contrôler les convulsions qu'elle souffrait.
Cet appel a reflété la dure réalité de milliers de familles cubaines contraintes de recourir à des réseaux solidaires, à des dons de l'étranger ou à une recherche désespérée sur les réseaux sociaux pour obtenir des médicaments de base.
Beaucoup d'entre eux ne se trouvent pas en pharmacies et, même lorsqu'ils apparaissent, leur prix sur le marché informel est inaccessibile pour la plupart.
La pénurie de médicaments, de fournitures sanitaires, d'aliments spéciaux et de ressources nécessaires pour le soin des personnes ayant des besoins particuliers s'est intensifiée au milieu de la crise générale que traverse le pays.
Alors que le gouvernement insiste sur des messages triomphalistes et des célébrations officielles, le manque de politiques efficaces et d'une infrastructure de santé capable de répondre à la demande frappe particulièrement les plus vulnérables.
La douleur qui se répète
La communauté du projet "Aliento de Vida" a déploré que Nabila soit l'une des plusieurs enfants décédés récemment dans le cadre de son programme de soutien aux enfants atteints de paralysie cérébrale.
"Nabila vivra toujours dans nos cœurs, et nous poursuivrons son combat en promouvant l'inclusion et l'amour. Que son histoire nous inspire à continuer d'apporter espoir et soutien à ceux qui en ont le plus besoin", a exprimé le leader de l'initiative.
Bien que l'organisation affirme qu'elle continuera à fournir des soins et à promouvoir l'inclusion, la douleur collective révèle l'abandon structurel du secteur le plus fragile de la société cubaine.
En la Cuba actuelle, la survie d'un enfant malade dépend non seulement du système de santé public, mais aussi de la solidarité de personnes inconnues et des dons spontanés.
Dans un pays qui pendant des décennies a vanté ses soins de santé gratuits, aujourd'hui la vie d'un enfant malade peut dépendre de quelque chose d'aussi basique - et si rare - qu'un médicament.
L'histoire de Nabila, comme l'a dit Fernández, laisse une empreinte. Mais elle soulève aussi des questions sur un système qui n'arrive pas à protéger ceux qui ont le plus besoin d'aide : les enfants qui luttent pour vivre.
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