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La vie de la petite Yoseily Miranda Rojas, un bébé de Camagüey âgé de seulement 10 mois, se déroule entre les murs d'un hôpital depuis qu'elle n'avait que 20 jours.
Là, au lit 11 de la salle de gastro du Centre Hospitalier Pédiatrique Eduardo Agramonte Piña, sa mère Jennifer Rojas, une adolescente de 17 ans, lutte avec elle dans un combat qui semble trop grand pour deux vies si jeunes.
Yoseily souffre d'un trouble métabolique de sirop d'érable, une maladie si rare qu'aujourd'hui, seulement deux enfants à Cuba en sont atteints, a déclaré l'internaute Marilesdy Torres dans le groupe Facebook Baratelas Camagüey.
Les convulsions incontrôlables qui ont marqué le début de sa vie ont été le signe d'un diagnostic qui changerait complètement son destin. Sans le traitement approprié, ce trouble peut s'avérer mortel.
Depuis lors, le bébé n'a pas pu rentrer chez elle. Elle est hospitalisée depuis 10 mois, dépendant totalement d'un régime strict et de médicaments qui n'existent pas à Cuba.
Il ne peut ingérer aucun aliment contenant des protéines, tous les produits laitiers, y compris le lait maternel, lui ont été suspendus, et il ne peut se nourrir que d'une formule spéciale appelée Anamix, pratiquement impossible à trouver sur l'île.
De plus, il a besoin de médicaments comme le valproate de sodium, la L-Carnitine, la biotine et le phénobarbital, des fournitures essentielles pour contrôler les effets du trouble, mais tout aussi rares dans le pays.
La dénonciation a été amplifiée par le journaliste José Luis Tan, qui a alerté sur la gravité du cas et le manque de ressources pour traiter la fillette. La mère, sans autres moyens que son propre désespoir, demande de l'aide à ceux qui peuvent collaborer avec la formule ou les médicaments qui maintiennent sa fille en vie.
Dans un pays où les lacunes du système de santé se font de plus en plus ressentir, des histoires comme celle de Yoseily révèlent le coût humain derrière ces absences.
Ceux qui souhaitent aider peuvent se rendre à l'hôpital pédiatrique de Camagüey, salle de Gastro, lit 11, où toutes deux sont hospitalisées.
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