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La journaliste cubaine Mónica Baró Sánchez a lancé une collecte de fonds sur GoFundMe -qui n'a à peine atteint que 715 dollars- dans le but urgent d'acheter des générateurs électriques pour trois filles gravement malades à Cuba.
La survie des enfants dépend d'équipements médicaux qui ne peuvent pas rester sans énergie, ce qui semble impensable en dehors d'un hôpital, au milieu des coupures d'électricité constantes que subit le pays.
"Il y a des enfants qui passent par les hôpitaux. Et il y a des enfants qui y grandissent, non pas parce qu'ils doivent, mais parce que dans leurs maisons, ils ne peuvent pas garantir quelque chose d'aussi essentiel que l'électricité continue dont ils ont besoin pour survivre", a écrit Baró en partageant la campagne sur Facebook.
L'initiative vise à acquérir trois générateurs électriques spécialisés, et non des centrales classiques, afin de garantir le fonctionnement permanent des respirateurs, des équipements d'alimentation assistée et des dispositifs neurologiques dans les foyers de ces filles.
L'argent couvrira également les frais de transport et d'installation.
Les bénéficiaires sont :
Valentina Ramos, âgée d'un an et neuf mois, n'a jamais vécu en dehors d'un hôpital. Après un épisode grave à la naissance, elle a nécessité une trachéotomie et une gastro-entérotomie. Elle respire et se nourrit avec une assistance médicale.
Elle n'a pas encore de diagnostic définitif, mais les médecins soupçonnent une atrophie musculaire. Sa mère rêve de l'emmener chez elle sans qu'une panne de courant mette sa vie en danger.
Yeilín, âgée de deux ans, souffre de l'atrophie musculaire spinale de type 1.
Après un arrêt respiratoire, elle est restée branchée de façon permanente à un respirateur mécanique. Sa vie dépend totalement du bon fonctionnement de cet appareil 24 heures sur 24.
Chaque coupure de courant est une menace directe. Elle a une sœur aînée et un frère jumeau qu'elle connaît à peine car il est hospitalisé en thérapie.
Milena Acosta, âgée de six ans, souffre du syndrome de Lennox-Gastaut, un trouble neurologique sévère qui provoque des épilepsies fréquentes. Son père a dû l'aider en pleine nuit, sans lumière, sans pouvoir utiliser de matériel médical ni communiquer avec les services d'urgence.
Un générateur serait, pour eux, la différence entre la panique et la sécurité.
Baró a expliqué que les familles des filles fourniront des factures et des reçus comme preuve de transparence que l'argent reçu a été utilisé correctement.
"Un générateur ne guérit pas une maladie, mais il permet de respirer, de se nourrir, de dormir et de vivre chez soi. Il permet à une petite fille de ne plus grandir entre des murs cliniques. Il permet à une famille de se retrouver. Il permet que la vie quotidienne ne soit pas une urgence permanente", a-t-il souligné.
La reporter a souligné que toute contribution, même petite, peut être utile.
« L'idée est d'additionner quelques-uns parmi des milliers de cœurs solidaires pour faire la différence et changer la vie de ces trois filles », a-t-il conclu.
Ce que cette campagne révèle est quelque chose de plus profond : l'État cubain a cessé de garantir les choses les plus basiques pour les plus vulnérables. Il n'y a ni médicaments ni fournitures, et il n'y a pas de soutien électrique non plus. En définitive : il n'y a pas de réponses. Les malades et leurs familles sont abandonnés.
Dans un pays où la propagande parle de "santé gratuite", trois filles ont besoin d'aide internationale pour pouvoir respirer en toute sécurité dans leurs propres maisons. La solidarité comble ce que le gouvernement ne fait pas.
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