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Ileana Legón Pereira, une mère résidant à Ciego de Ávila, a publié mercredi dernier un message déchirant sur Facebook dans lequel elle demande de l'aide pour ses deux enfants atteints de graves maladies, dont la situation est devenue insoutenable en raison des coupures de courant dépassant 22 heures par jour dans cette province.
Son fils Christopher Max Espinosa Legón, âgé de huit ans, souffre de paralysie cérébrale infantile avec de multiples malformations cérébrales, d'hydrocéphalie modérée avec un indice d'Evans de 68 %, d'un kyste dans un ventricule cérébral en attente de chirurgie, du syndrome de Lennox-Gastaut et d'autisme sévère avec des comportements auto-agressifs. L'enfant ne marche pas et ne communique pas.
Sa fille Gabriela Alejandra Piñeiro Legón, âgée de 13 ans, souffre d'un lupus érythémateux systémique multisystémique sévère associé à de l'arthrite rhumatoïde. Elle a subi deux opérations des deux hanches — la première en 2023 pour une coxa valga anterosa bilatérale, et la seconde à la fin de 2024 pour retirer du matériel en raison d'un rejet et d'une infection bactérienne menaçant de détruire l'os de la hanche gauche — et elle a besoin d'une troisième chirurgie corrective.
Le manque d'électricité a transformé les soins de Christopher en une urgence quotidienne. L'enfant se nourrit exclusivement de nourriture mixée, qui ne peut pas être préparée ni conservée sans électricité. « Mon petit a perdu énormément de poids, quand nous comparons des photos de l'hiver à cette date, cela se remarque », a écrit Ileana.
Sans accès à des animations ni à de la musique —des stimuli qui le calment—, l'enfant entre dans de sévères crises. « Il s'irrite tout le temps, devient très agressif, se blesse, se mord, veut s'arracher les oreilles jusqu'à les faire saigner, il s'est arraché les cheveux de la moitié de la tête vers l'avant à plusieurs reprises, il est sous traitement par un psychiatre pour enfants mais cela ne compense pas », a rapporté la mère.
À cela s'ajoute la difficulté de se procurer les cinq ou six couches jetables par jour dont a besoin l'enfant, un article difficile à trouver à Cuba.
La propre Ileana souffre d'une santé très dégradée : elle est atteinte d'épilepsie, d'hypertension endocrânienne, d'atrophie corticale du lobe frontal et de névralgie occipitale d'Arnold. Le 23 décembre 2025, elle a subi un blocage complet de la branche gauche du cœur, interprété comme un infarctus, avec des séquelles qui sont encore à l'étude.
«En tant que mère, il m'est très difficile de faire une déclaration publique comme celle-ci et d'exposer mes enfants de cette manière, qui sont ce que j'ai de plus précieux dans ma vie. Mais un moment de telle désespérance est arrivé que je ne sais plus quoi faire», a-t-elle écrit.
Sa demande concrète est d'obtenir un générateur électrique pour la maison. « Si vous ne pouvez pas aider, merci de partager ma publication pour lui donner plus de visibilité et de le laisser entre les mains de Dieu tout-puissant en espérant qu'il touche des cœurs », a-t-il demandé.
Ciego de Ávila a été déclarée en condition de «maximum débrayable» depuis le 16 mars 2026, avec des coupures qui ont dans certains cas dépassé les 30 heures consécutives. En mars, des habitants du quartier Vista Alegre ont organisé un casserolazo après plus de 29 heures sans électricité ni eau.
L'effondrement électrique s'inscrit dans une crise sanitaire sans précédent : Cuba accumule une liste d'attente chirurgicale de plus de 96 000 patients, dont plus de 11 000 sont des enfants, tandis qu'environ cinq millions de personnes souffrant de maladies chroniques font face à des interruptions de leurs traitements en raison du manque de médicaments.
«Ils ne peuvent pas imaginer l'état de désespoir qui m'a poussée à exposer mes enfants de cette manière sur les réseaux», a conclu Ileana, dont le cas reflète le drame de milliers de familles cubaines piégées entre la maladie et l'abandon de l'État.
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