Rosalba Castillo, mère d'un garçon de huit ans de Pinar avec une encéphalopathie épileptique sévère, a publié ce vendredi un message de dénonciation sur Facebook dans lequel elle rejette toute forme de reconnaissance du régime cubain et affirme que tout ce qu'ils ont obtenu pour son fils a été arraché grâce à la pression publique, et non par la volonté de l'État.
«L'histoire de mon fils n'est pas pour susciter de la pitié, c'est pour que l'on retire les bandeaux de leurs yeux et qu'ils voient comment on laisse MOURIR un enfant», a écrit Castillo, accompagnant le texte d'une photographie du jeune garçon, Rosmiel Jesús Sánchez Castillo, allongé sur un lit, avec une trachéotomie et une couche, dans un état d'incapacité sévère.
L'enfant, né le 18 mai 2018, souffre du syndrome de West, du syndrome de Lennox-Gastaut, de microcéphalie, de quadriparésie spastique et de retard global du neurodéveloppement.
Elle requiert du lévétiracétam, du clonazépam, du valproate sodique et du topiramate, ainsi que des canules, des sondes d'aspiration et une sonde gastrique pour l'alimentation — des fournitures que, selon sa mère, le système de santé cubain ne lui fournit pas.
«Mon fils ne sait pas ce qu'est une canule, un sonde d'aspiration, une sonde gastrique pour l'alimentation, mon fils ne sait pas ce que c'est d'être traité comme un être humain, dans ce pays», a dénoncé Castillo.
La mère réclame des réponses depuis des années. En février 2025, elle a alerté que Rosmiel souffrait de blessures aux pieds car il ne tenait plus dans son berceau, et que le gouvernement de Pinar del Río n'avait pas résolu la situation de logement de la famille depuis six ans.
Sous cette pression publique, les autorités ont attribué une maison, mais Castillo est catégorique : « La maison n'a pas été donnée, elle a été exigée pour ne pas vivre dans un hôpital. »
Dans sa publication la plus récente, la mère dénonce que le médicament de l'enfant n'est toujours pas arrivé dans le pays et qu'un kit solaire installé dans le logement ne fonctionne pas car la Mipyme fournisseuse n'a pas de batteries.
Elle souligne également que la seule aide véritable provient du projet solidaire « Bendecidos para Bendecir », dirigé par Daynelis Miranda, et non de l'État.
Castillo remet également en question la destination des dons et des chèques que le ministre de la Santé publique, José Ángel Portal Miranda, a exposés publiquement : « Que font-ils des dons, des chèques que montre José Ángel Portal Miranda ? », s'interroge-t-il dans sa publication.
Le cas de Rosmiel reflète un modèle documenté à Cuba : les familles n'obtiennent une réponse de l'État qu'après une exposition virale sur les réseaux sociaux. En 2024, le lévétiracétam pour l'enfant est apparu uniquement après une dénonciation publique.
La situation s'inscrit dans une crise pharmaceutique sans précédent. Le propre Portal Miranda a admis devant l'Assemblée nationale que seulement entre 30 % et 32 % du panier de médicaments de base était disponible dans le pays.
Pour avril 2026, il manquait 461 des 651 médicaments essentiels, les anticonvulsivants étant parmi les plus touchés.
En juillet 2026, le journal officiel Granma a rapporté que Medicuba S.A. a signalé la rétention au port de Carthagène de deux conteneurs contenant du valproate de sodium, un antiépileptique dont ont besoin des milliers de patients cubains, y compris des enfants.
«Nous vivons malheureusement dans un pays qui n'a pas de ressources, sous le commandement d'un gouvernement qui ne pense qu'à son propre bénéfice, sous une prétendue puissance médicale qui n'est qu'un mensonge», a écrit Castillo, concluant sa publication par un slogan direct : «Assassins, à bas le communisme, à bas le PCC».
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