Une mère cubaine résidant à La Havane a dénoncé que, après quatre ans de démarches, le gouvernement cubain n'a toujours pas payé à un laboratoire en Argentine les études génétiques nécessaires à son fils Eithan pour tenter d'arriver à un diagnostic définitif.
Dalma Rosell Marrero a expliqué ce jeudi sur Facebook qu'elle avait hésité longtemps avant de rendre publique la situation car elle ne souhaite pas transformer le cas de son fils en « un sujet politique », mais elle a assuré qu'elle était profondément touchée après une récente visite à la Génétique Provinciale.
«Les personnes qui me connaissent savent combien j'ai pleuré mardi. À quel point je suis mal sorti de Génétique Provinciale. La douleur que j'ai ressentie en voyant tant d'indifférence et tant de mensonges car cela n'a pas d'autre nom», a-t-il écrit.
Selon sa mère, Eithan est stable et on lui a récemment prélevé du sang pour préparer les échantillons nécessaires aux études génétiques requises.
«Encore aujourd'hui, l'État n'a pas payé les études au laboratoire en Argentine», a dénoncé Rosell, qui a ajouté qu'il y a quatre ans, on lui avait déjà dit que ces analyses ne seraient pas réalisées.
L'information diffusée par la famille elle-même indique qu'Eithan, âgé de 7 ans, présente une anomalie chromosomique structurelle liée au bras court du chromosome 3 et qu'à ce jour, seul un caryotype a été réalisé, ce qui signifie que son diagnostic est toujours en cours d'étude.
Entre les tests que la mère mentionne comme en attente figurent un exome complet et des microarrays, des études qui, assure-t-elle, ne sont pas réalisées à Cuba.
Rosell affirme que ces examens sont nécessaires pour clarifier de manière définitive l'état de son fils et pouvoir mieux orienter son suivi médical.
En commentaires ultérieurs à sa publication, la mère a également laissé entrevoir le craintes qu'elle éprouve à faire une dénonciation publique alors qu'Eithan continue de dépendre du système de santé cubain.
«Je veux faire la dénonciation parce que rien n'est faux. Mais j'ai besoin de soutien parce que quand je le ferai, toutes les portes vont se fermer pour moi. Parce qu'entre rires, c'est la première chose qu'on te dit. Mais je n'ai pas peur. C'est vers l'avant», a-t-il écrit.
Dans un autre commentaire, il a expliqué qu'il ne peut pas risquer que l'enfant reste sans soins médicaux parce que il ne dispose pas des ressources financières pour l'emmener immédiatement dans un autre pays.
«Je ne peux pas laisser Eithan sans attention à moins d'être sûr de pouvoir sortir et l'emmener dans un meilleur endroit. Si j'avais eu l'argent complet, je l'aurais fait depuis longtemps», a-t-elle affirmé.
Il a également assuré que son fils est stable, bien qu'il n'ait toujours pas de diagnostic concluant, et il a souligné que le manque de ressources de la famille finit par devenir un facteur de pression.
La dénonciation de cette semaine avait été précédée par une autre publication faite cinq jours auparavant, dans laquelle Rosell a déclaré être fatiguée de garder le silence après presque cinq ans à chercher des réponses pour son fils.
«Je suis fatiguée de me taire et, en tant que mère, de faire comme si de rien n'était. PLUS JAMAIS, PLUS JAMAIS, PLUS JAMAIS», écrivit-elle alors.
La mère a soutenu que, étant donné qu'à Cuba, les soins de santé dépendent du système public et qu'il n'existe pas de cliniques privées auxquelles elle peut recourir dans le pays, il appartient au Ministère de la Santé Publique de coordonner et de financer à l'étranger les examens qui ne peuvent pas être réalisés sur l'île.
«Celui qui a l'obligation de prendre en charge le diagnostic d'Eithan dans le pays où cela peut être réalisé, c'est l'État cubain», a-t-il affirmé.
Rosell a également remis en question le fait qu'après quatre ans — presque cinq, selon ses propres mots — on s'attende à des remerciements de la part de la famille pour des démarches qu'il considère comme une responsabilité des institutions publiques.
«En Cuba, et c'est mon avis en tant que mère, les personnes vivant avec des maladies rares sont invisibles pour l'État et pour la société», a-t-elle déclaré.
«Le rare existe et a le droit d'être traité comme des personnes, comme des êtres humains», a-t-il souligné.
La femme a également décrit les difficultés économiques auxquelles elle fait face pour couvrir les besoins quotidiens de l'enfant et a affirmé qu'à ce moment-là, elle ne disposait même pas de certains aliments et produits nécessaires en raison de leurs prix élevés.
Le cas d'Eithan s'ajoute à d'autres plaintes de mères cubaines qui, ces derniers mois, ont eu recours aux réseaux sociaux pour réclamer des traitements, des médicaments ou des alternatives médicales que leurs enfants ne peuvent pas recevoir sur l'île.
En avril, des mères d’enfants atteints de fibrose kystique de Santiago de Cuba et de Camagüey ont dénoncé des pénuries de médicaments, des aliments en mauvais état et des retards dans la livraison de panneaux solaires nécessaires pour les familles dont les enfants dépendent d'équipements électriques.
Un mois auparavant, une mère de Camagüey a dénoncé que son bébé avait besoin d'une opération qui ne pouvait pas être réalisée à Cuba.
Selon son témoignage, les autorités avaient envisagé de rechercher des accords avec d'autres pays, mais la famille n'avait toujours pas de solution concrète à ce moment-là.
En mai, une autre mère de Santiago de Cuba a demandé de l'aide pour emmener son fils de quatre ans recevoir un traitement en Turquie, après que la famille a affirmé que l'intervention dont il avait besoin pour une tumeur au cerveau ne pouvait pas être réalisée sur l'île.
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