L'activiste cubaine Yamilka Lafita, connue sur les réseaux sociaux sous le nom de Lara Crofs, a partagé sur Facebook de nouvelles photos de Amanda Lemus Ortiz, la petite fille cubaine ayant bénéficié d'une greffe de foie en Espagne, qui rayonne dans deux scènes de la vie quotidienne : jouant dans une piscine de balles colorées et attendant le métro.
La publication adresse un message direct au système de santé de l'île : « Vous connaissez cette beauté qui attend le métro et joue dans une piscine de balles ? Partagez-la afin que le Ministère de la Santé Publique de Cuba voit qu'il était possible de la sauver ».
L'histoire d'Amanda a ému des milliers de Cubains tant sur l'île qu'en dehors. La petite, née en janvier 2022, a été diagnostiquée avec une atrésie des voies biliaires, une maladie hépatique congénitale qui obstrue les conduits biliaires et peut entraîner une cirrhose et une insuffisance hépatique.
Son cas a été médiatisé en 2024 lorsque sa mère - dans une publication qui a fait le tour de Facebook - a présenté des excuses publiquement à sa fille pour l'avoir mise au monde dans un pays où le système de santé ne pouvait pas répondre à ses besoins médicaux.
La maladie d'Amanda nécessitait d'urgence une transplantation du foie, mais les restrictions à Cuba empêchaient qu'elle puisse être opérée, c'est pourquoi une visa humanitaire a été demandée pour elle.
Pendant plusieurs semaines, des activistes, des médias de presse indépendants et des Cubains ayant soutenu la cause ont récolté les fonds nécessaires pour que la petite fille et ses parents puissent se rendre en Espagne pour une opération chirurgicale. Enfin, le 15 mars, elle a été soumise à une transplantation hépatique à l'Hôpital La Paz, à Madrid.
La récupération n'a pas été sans complications : en décembre 2024, elle a été réhospitalisée pour lui poser un stent dans la voie biliaire, et en janvier 2025, elle a subi une nouvelle intervention pour retirer un cathéter.
Cependant, l'évolution générale a été positive. En octobre 2025, Lara Crofs a confirmé que Amanda se préparait à commencer l'école et recevait des soins pour un trouble du langage, fréquent chez les enfants ayant traversé des maladies prolongées.
En atteignant quatre ans, en janvier dernier, l'activiste l'a décrite comme «une petite fille curieuse, joueuse et avec ce sourire que ce pays t'a nié», en référence à Cuba.
Les nouvelles images montrent une fille qui profite d'activités infantiles normales en Espagne, en contraste avec ce qu'aurait été son destin si elle n'avait pas pu quitter son pays.
Cuba ne dispose pas d'un programme actif de transplantation hépatique pédiatrique, ce qui oblige les familles à rechercher un traitement à l'étranger. Entre 80 % et 90 % des patients cubains atteints d'atresie biliaire finissent par avoir besoin d'une transplantation, selon des études médicales publiées dans des revues scientifiques cubaines.
Le cas d'Amanda est devenu un symbole des lacunes du système de santé cubain et de la solidarité de la diaspora. Son histoire a pris encore plus d'ampleur suite à la mort en juin d'un bébé de dix mois qui avait besoin d'une greffe du foie et n'a pas pu en recevoir une à Cuba.
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