Le humoriste cubain Ulises Toirac a parlé avec une franchise particulière de sa maladie oculaire qui menace sa vision et a reconnu qu'il vit encore avec la peur de devenir «partiellement aveugle» ou, comme il le définit lui-même, «professionnellement aveugle».
Les déclarations apparaissent dans l'entretien «Ulises Toirac : Les souvenirs. Les coups et l'envie de continuer», publié sur la chaîne YouTube CubamásTV dans le pódcast Tout le monde parle.
Ce mardi, l'artiste lui-même a partagé sur Facebook une transcription révisée de la conversation pour ceux qui n'ont pas pu voir la vidéo complète.
Lorsque l'acteur Jorge Martínez lui a demandé quel a été l'un des moments les plus difficiles de sa vie, Toirac a immédiatement évoqué sa santé visuelle. «En ce moment [...] je traverse un processus assez compliqué en ce qui concerne la vue», a-t-il reconnu avant d'expliquer qu'il a perdu la mise au point de l'un de ses yeux.
Selon sa description, la maladie affecte précisément le centre de la rétine. « Une sorte de petits vaisseaux se dilatent, se déforment » et par conséquent, la partie centrale de la vision, nécessaire pour lire et définir les visages, commence à faillir.
Le comédien a expliqué de manière très graphique comment il perçoit ce déclin : les lignes droites peuvent commencer à sembler courbes et le centre de l'image devient flou.
Cependant, il a précisé qu'il n'a pas complètement perdu sa capacité à s'orienter. « Je vois parfaitement où je marche et je vois où je vais », a-t-il déclaré. Le problème est concentré dans cette zone centrale qui lui est nécessaire pour distinguer les détails avec précision et qui, dans l'un de ses yeux, a affirmé qu'elle « est passée à meilleure vie ».
La situation est devenue encore plus préoccupante lorsqu'il a commencé à éprouver des symptômes similaires dans l'autre œil. Cette fois, en étant au courant de ce qui se passait, il a consulté d'urgence le médecin.
Toirac a expliqué que, malgré les avancées médicales disponibles, le traitement ne permet pas de renverser les dommages déjà causés. « Ce qui a été réalisé [...] c'est arrêter ce processus, ce n'est pas le guérir », a-t-il affirmé.
Pour tenter de freiner la progression de la maladie, un traitement par injections intraoculaires a été entamé. Selon ce qu'il a expliqué lors de l'entretien, l'objectif est d'éviter que la vision de l'œil qui a commencé à montrer les mêmes symptômes ne se détériore davantage.
Plus tard, il a identifié son affliction comme étant la dégénérescence maculaire et a reconnu que la peur de perdre davantage de vision demeure présente.
«Cette peur n'est pas passée. Cette maladie ne se guérit pas», a-t-il affirmé. Il a ajouté que les facteurs capables de déclencher à nouveau le processus sont toujours là, c'est pourquoi il vit «constamment avec la menace de devenir partiellement aveugle».
Toirac a alors introduit une définition encore plus personnelle : « ou comme je le dirais, professionnellement aveugle ». Son inquiétude n'est pas uniquement liée à son déplacement ou à la vision de ce qui est devant lui, mais à la perte de la capacité visuelle nécessaire pour exercer son travail.
«Cela m'empêcherait de lire, cela m'empêcherait d'écrire», a-t-il expliqué. Pour un humoriste qui a également développé pendant des décennies une vaste carrière en tant que scénariste et écrivain, cette possibilité aurait des conséquences directes sur une bonne partie de sa vie professionnelle.
La peur l'a même conduit à anticiper un possible déclin plus important. Toirac a raconté qu'il a déjà enquêté sur quelles outils il pourrait utiliser sur un téléphone mobile s'il venait à perdre suffisamment d'acuité visuelle.
Parmi les alternatives qu'il a étudiées, il y a les systèmes qui lui permettraient de continuer à écrire par dictée et de continuer à s'informer sans dépendre de la lecture conventionnelle. «Pour moi, ce sont des éléments très importants», a-t-il déclaré.
Le sujet est réapparu plus tard dans la conversation, lorsque l'on a parlé précisément des outils de dictée disponibles sur les téléphones mobiles. Toirac a répondu qu'il les connaissait déjà car quand il a pensé à la possibilité de devenir aveugle, il a commencé à rechercher ces options.
L'artiste n'a pas non plus caché l'impact émotionnel de cette incertitude. « On ressent une peur énorme parce que professionnellement, ce serait... tu peux imaginer ? », a-t-il exprimé.
Incluso a utilisé l'humour pour expliquer l'une de ses craintes : il a imaginé les difficultés qu'il pourrait rencontrer pour monter sur scène et s'orienter correctement sur le plateau si sa vision empirait. Après la blague, cependant, il a de nouveau reconnu la gravité de la situation : «C'est vrai, ce serait un coup brutal».
Malgré le diagnostic et la possibilité d'une perte de vision plus importante, Toirac a déclaré qu'il essaie de ne pas laisser la peur déterminer sa façon de vivre.
«Nous venons une seule fois et chaque minute doit être vécue comme si c'était la dernière, et il faut apprendre dans cette minute comme si c'était la première», a-t-il réfléchi. «Il y a toujours des moyens de se battre et toujours des façons d'avancer.»
Le problème oculaire n'est pas nouveau. En août 2025, Toirac a révélé publiquement qu'il souffrait d'une maladie oculaire incurable et qu'il commençait à détecter des symptômes dans le deuxième œil.
Quelques jours plus tard, il a informé qu'il avait commencé un traitement pour essayer d'arrêter la progression de la détérioration visuelle.
Après l'une des interventions, l'humoriste a remercié pour le soutien reçu et a annoncé que l'opération s'était bien déroulée.
Sa décision de se faire soigner médicalement à Cuba a même suscité des interrogations sur les réseaux sociaux, auxquelles il a répondu publiquement quelques jours plus tard.
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