L'enfant cubain Damir Ortiz Ramírez, dont le cas a ému la communauté tant à l'intérieur qu'à l'extérieur de l'île, est enfin arrivé à Miami, aux États-Unis, à bord d'un avion ambulancier pour recevoir des soins médicaux, après des semaines de lutte, d'innombrables obstacles bureaucratiques et une intense campagne d'aide dirigée par sa mère, Eliannis Ramírez, et la société civile.
“5h53 heure de Cuba. #SOSDAMIR vient de partir en direction de l'hôpital Nicklaus Children's. La société civile cubaine vient de réussir à sauver un autre enfant. Nous avons réalisé une victoire sans précédent dans l'histoire de Cuba. Merci aux Cubains”, a déclaré l'activiste Yamilka Lafita, connue sur sous le nom de Lara Crofs.

Dans les dernières heures, des activistes de la société civile cubaine ont rapporté étape par étape l'opération de transfert de l'enfant de La Havane à Miami. Déplacée à l'Aéroport International de Miami (MIA), Idelisa Diasniurka Salcedo Verdecia a réussi à filmer l'arrivée de l'avion ambulance.
“Arrivée de notre petit ! Notre petit est dans le pays des jouets ! Nous te l’avons promis”, a posté l'activiste sur ses réseaux sociaux, partageant une vidéo de l'atterrissage de l'aéronef. Précédemment, Salcedo Verdecia avait partagé des vidéos et des photographies du personnel médical américain qui s’était rendu à La Havane pour préparer le transfert du patient.
Un chemin semé d'embûches
Le drame de Damir a commencé à la mi-février, lorsque sa famille a lancé un appel désespéré à l'aide face à l'aggravation de son état de santé.
L'enfant avait été transféré au Centre Neurologique de La Havane le 13 février, où sa situation est devenue plus critique après qu'une nouvelle maladie ait été diagnostiquée, compliquant son état clinique.
Damir, âgé de 10 ans, a été diagnostiqué avec une série de conditions médicales graves qui ont considérablement compromis sa santé. Initialement, on lui a identifié une neurofibromatose de type 1, une maladie génétique qui entraîne la croissance de tumeurs dans le système nerveux.
Cette condition a conduit au développement d'un neurofibrome plexiforme dans l'œil droit, affectant sa vision et provoquant une inflammation oculaire sévère.
Posteriormente, sa situation s'est compliquée en étant diagnostiqué avec une leucémie aiguë, ce qui a aggravé son état de santé et a nécessité une attention médicale urgente. De plus, Damir a fait face à des complications supplémentaires, y compris des dommages rénaux et une chute significative des plaquettes et de l'hémoglobine, ce qui a conduit à des épisodes de saignement et à la besoin de transfusions.
Ces conditions ont mis Damir dans une situation critique, nécessitant des soins intensifs et des traitements spécialisés non disponibles à Cuba, ce qui a motivé les efforts pour le transférer aux États-Unis à la recherche des soins médicaux nécessaires.
La mère de Damir, désespérée, a lancé une campagne pour le transférer aux États-Unis., où il pouvait recevoir les soins spécialisés qui n'étaient pas disponibles à Cuba.
Cependant, les obstacles ont commencé immédiatement. Le 6 février, les autorités américaines ont refusé le visa humanitaire, un coup dévastateur pour la famille. Le ministère de la Santé publique (MINSAP) n'a pas non plus facilité la tâche à la famille, avec des refus répétés et des obstacles dans le processus.
Malgré ce refus, la mère de l'enfant ne s'est pas découragée et, avec le soutien de milliers de Cubains à l'intérieur et à l'extérieur de l'île, a continué à insister pour obtenir l'autorisation de voyage.
Le 19 février, dans une tentative désespérée de sauver son fils, la mère de Damir a lancé un appel public déchirant demandant de l'aide pour pouvoir quitter le pays. Son imploration a résonné auprès d'activistes, de journalistes et de citoyens ordinaires, qui ont commencé à faire pression pour trouver une solution.
Solidarité et lutte contre la bureaucratie
Début mars, l'état de santé de Damir s'est détérioré de façon dramatique alors qu'il restait en soins intensifs à Cuba.
Bien que la communauté cubaine en exil et sur l'île s'est mobilisée pour collecter des fonds, la bureaucratie a de nouveau placé des obstacles. Le 7 mars, enfin, Damir a reçu le visa humanitaire qui lui permettrait de voyager aux États-Unis, une étape clé dans son combat pour la vie.
Cependant, lorsque tout semblait résolu, de nouvelles barrières sont apparues. L'absence d'un compte bancaire au nom du mineur a retardé le paiement du vol ambulance, ce qui a engendré davantage d'incertitudes.
Sa mère, épuisée et angoissée, a dû faire face à des démarches interminables pour débloquer le processus. La société civile cubaine s'est mobilisée pour aider, organisant des collectes et exerçant des pressions sur les réseaux sociaux pour accélérer la sortie de l'enfant.
Le 8 mars, il a été annoncé que les fonds pour son transfert étaient déjà réunis, mais le 9 mars de nouveaux obstacles sont apparus concernant les permis de sortie. Il semblait que chaque petit progrès entraînait de nouvelles barrières imposées par la bureaucratie d'État.
Un acte de solidarité sans précédent
Le 11 mars, dans un dernier geste de solidarité, des Cubains sur l'île se sont mobilisés pour donner du sang et aider l'enfant avant son départ. Ce fut un acte de fraternité et de résistance, un reflet de l'esprit de la société civile cubaine qui, face à l'inefficacité du système, a décidé de prendre les choses en main pour sauver la vie de Damir.
Finalmente, après des semaines d'angoisse et de luttes incessantes, Damir a embarqué dans un avion ambulance qui l'a transporté aux États-Unis, où il recevra les soins médicaux nécessaires pour sa récupération et que les autorités sanitaires cubaines ont tenté de dissimuler pour ne pas nuire au "prestige" de leurs services de santé publics.
Son histoire témoigne du pouvoir de la solidarité et de la détermination d'une mère qui n'a jamais cessé de lutter pour la vie de son enfant, affrontant un système qui a mis des obstacles à chaque étape, mais qui n'a pas pu freiner la volonté d'un peuple prêt à sauver une vie innocente.
Casos similaires : L'histoire d'Amanda Lemus Ortiz
L'histoire de Damir Ortiz trouve un parallèle avec celle de Amanda Lemus Ortiz, une autre petite fille cubaine dont la vie a dépendu de la solidarité et de la mobilisation de la société civile pour accéder à des traitements médicaux en dehors de Cuba.
Amanda, diagnostiquée avec une atrésie des voies biliaires, une maladie qui obstrue les conduits transportant la bile du foie vers l'intestin, a connu une dégradation significative de sa santé. Dans son cas, l'action des autorités médicales cubaines a également été remise en question.
À début mars 2024, elle a été transférée en Espagne pour recevoir un traitement spécialisé. Les médecins de l'hôpital La Paz à Madrid ont été impressionnés par l'état avancé de sa maladie, ce qui a d'abord empêché une intervention chirurgicale immédiate.
Après des semaines de stabilisation, Amanda a été soumise avec succès à une transplantation du foie le 15 mars 2024. L'opération, dans laquelle son père a été le donneur, s'est déroulée sans complications majeures, marquant une étape importante dans son chemin vers la guérison.
La récupération d'Amanda a été progressive. En mai 2024, elle a pu sortir de l'hôpital pour la première fois depuis son arrivée en Espagne, profitant de promenades en plein air avec ses parents. En août de cette année-là, elle menait déjà une vie normale en Espagne, bien qu'elle continu ait à avoir des contrôles médicaux réguliers pour garantir son bien-être.
Cependant, en novembre 2024, Amanda a dû faire face à de nouvelles complications qui ont nécessité son réadmission à l'hôpital. Les médecins ont tenté de lui poser un stent dans la voie biliaire, mais en raison de l'étroitesse du conduit, une chirurgie supplémentaire a été nécessaire en décembre.
Malgré ces défis, sa récupération a été favorable, et à la fin décembre, elle montrait des signes positifs, y compris ses premiers pas à nouveau.
L'histoire d'Amanda, tout comme celle de Damir, souligne l'importance de la solidarité et de l'action collective. Les deux cas reflètent comment la communauté cubaine, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur de l'île, s'est unie pour surmonter des obstacles bureaucratiques et offrir à ces enfants la possibilité d'accéder à des traitements médicaux vitaux à l'étranger.
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