José Antonio Rojas est le père de Manuel Alejandro, un jeune cubain de 24 ans qui, à quatre mois, a été diagnostiqué d'une fibrose kystique, une maladie génétique, chronique et progressive qui affecte surtout les poumons.
Pour clarifier ce que cela signifie exactement, lors d'une interview accordée à CiberCuba, Rojas a expliqué que tandis que la majorité des gens à Cuba se préoccupe des problèmes quotidiens, son fils n'a qu'une seule inquiétude : "Manuel lutte pour respirer. On ne sait vraiment pas quelle est sa capacité pulmonaire restante. Il y a deux ans, elle était à 30 %. Maintenant, en demandant de l'oxygène comme il le fait, nous pensons qu'elle est bien en dessous de cela", a-t-il déclaré.
"Pendant que nous menons tous une vie normale sans nous rendre compte que nous respirons, eux ne pensent qu'à la façon dont ils vont respirer, à prendre cet air précieux dont ils ont besoin," a ajouté Rojas.
Depuis l'hôpital chirurgical Juan Bruno Zayas, à Santiago de Cuba, où Manuel Alejandro Rojas est hospitalisé depuis 120 jours (depuis novembre 2024), son père a expliqué à cette plateforme qu'ils ont besoin d'un antibiotique (Cefiderocol), utilisé pour traiter des infections compliquées.
Mais en réalité, la santé de l'enfant est si détériorée qu'il a urgence à recevoir une transplantation pulmonaire, et cela, à ce jour, relève de l'utopie, à moins que le processus de la Loi de Petits-enfants ne soit accéléré au consulat espagnol à La Havane, afin que la famille puisse se naturaliser et se rendre en Espagne, où Manuel pourrait accéder aux soins de santé gratuits et de qualité dont il a besoin.
José Antonio Rojas souligne la nécessité pour les familles des 260 patients atteints de fibrose kystique à Cuba de s’unir, comme elles le font par exemple en Espagne, au sein de la Fédération des Associations de Fibrose Kystique, afin de s’entraider et de réclamer d'une seule voix un investissement accru de l'État dans cette maladie qui, en dehors de Cuba, est chronique, mais qui sur l'île se complique à cause de trois axes : l'alimentation, la physiothérapie et les antibiotiques.
"En ce moment, une chose aussi simple que les enzymes pancréatiques devient un problème car elles ne sont pas de la qualité appropriée et cela ne lui convient pas très bien", a-t-il souligné.
Votre fils a un besoin urgent d'antibiotiques et de modulateurs. Ces derniers sont un médicament qui améliore la production, le traitement intracellulaire et la fonction de la protéine CFTR, défectueuse chez les patients atteints de fibrose kystique. Lorsque cela se produit, un mucus se forme où adhèrent les bactéries qui altèrent le fonctionnement des poumons, d'où la nécessité d'antibiotiques pour combattre ces bactéries qui, comme le dit Rojas, n'ont que faire de la politique ou de l'embargo.
"Il arrive un moment où il est insoutenable pour ces petits corps de lutter contre les bactéries," a-t-il souligné.
Pour conclure l'entretien avec CiberCuba, José Antonio Rojas a adressé un message aux familles d'enfants atteints de fibrose kystique : "Ne vous laissez pas tromper, s'il vous plaît. Ne vous contentez pas de penser que l'enfant se porte bien maintenant, car cela ne sera pas toujours le cas", leur a-t-il dit.
C'est pourquoi elle estime qu'il est fondamental de s'unir et de lutter ensemble pour une plus grande investissement de l'État dans les médicaments dont dépendent la vie de 260 personnes atteintes de fibrose kystique à Cuba.
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