Mayelin Valido Tejeda, une mère cubaine de Santa Clara, a lancé un appel urgent sur les réseaux sociaux pour sauver la vie de son fils, Caleb Aguilera Valido, un bébé de seulement cinq mois admis en soins intensifs à l'hôpital pédiatrique José Luis Miranda.
Caleb est né avec l'hydranencéphalie, une maladie cérébrale rare et dévastatrice, où les hémisphères du cerveau sont absents et remplacés par du liquide céphalorachidien.
“Mon enfant a besoin d'un système de drainage qui est utilisé pour les dérivations vers l'extérieur et qui n'est pas disponible en ce moment”, a écrit la mère.
Se réfère à un dispositif médical appelé dérivation ventriculaire externe, une sorte de tube qui est inséré chirurgicalement pour drainer l'excès de liquide céphalorachidien du cerveau vers l'extérieur du corps, aidant ainsi à réduire la pression intracrânienne et à éviter des dommages supplémentaires.
Dans le cas de Caleb, ce système doit être changé tous les 15 jours, mais il n'est pas disponible à Cuba. Le bébé est en attente depuis le 12 février, après que les analyses aient montré des niveaux dangereusement élevés de protéines dans le liquide céphalorachidien, un indicateur de complications sévères.
« Je n’ai pas moyen de l’obtenir… je n’ai pas de famille avec les moyens de m'aider… je demande seulement qu'on m'aide avec ça », a exprimé Mayelin. La mère cubaine a sollicité de l’aide auprès d’églises, d’organisations non gouvernementales et de personnes connues, mais n’a réussi à convaincre personne d’envoyer l’appareil.
L'hydranencéphalie passe souvent inaperçue à la naissance, mais quelques semaines plus tard, les symptômes s'aggravent, provoquant une rigidité musculaire, des convulsions, une hydrocéphalie, des problèmes visuels, une paralysie et un détérioration neurologique. L'espérance de vie est faible, mais Caleb a défié les statistiques.
« Je fais cette publication pour que mon enfant, à qui on ne donnait que trois jours de vie et qui en est à cinq mois, puisse continuer à se battre », a déclaré cette mère cubaine, accrochée à la foi et à la solidarité.
Cet événement met en évidence, une fois de plus, les limites du système de Santé Publique de Cuba pour traiter des conditions complexes. Mayelin conclut son message par une phrase qui résume son angoisse et sa force : “L'important, c'est la vie de l'enfant.”
Questions Fréquemment Posées sur la Situation Sanitaire à Cuba et l'Hydranencéphalie
Qu'est-ce que l'hydranencéphalie et comment cela affecte-t-il les bébés ?
L'hydranencéphalie est une maladie cérébrale rare, dans laquelle les hémisphères du cerveau sont absents et remplacés par du liquide céphalorachidien. Les symptômes incluent une rigidité musculaire, des convulsions, une hydrocéphalie, des problèmes visuels, une paralysie et un déclin neurologique, ce qui réduit considérablement l'espérance de vie.
Pourquoi la mère de Caleb Aguilera demande-t-elle une aide internationale ?
La mère de Caleb Aguilera demande de l'aide internationale car à Cuba, le système de drainage nécessaire à son traitement n'est pas disponible, un dispositif médical appelé dérivation ventriculaire externe qui doit être changé tous les 15 jours pour drainer l'excès de liquide dans son cerveau.
Quelles sont les limitations du système de santé cubain selon ces cas ?
Les limitations du système de santé cubain incluent le manque de fournitures médicales, d'équipements spécialisés et de médicaments essentiels, ce qui oblige de nombreuses familles à chercher de l'aide à l'étranger pour traiter des conditions complexes que le système de santé local ne peut pas gérer adéquatement.
Comment la société civile cubaine a-t-elle réagi face à la crise humanitaire qui touche l'enfance ?
La société civile cubaine a répondu avec solidarité, en organisant des campagnes de collecte de fonds et des dons de fournitures médicales et de biens de première nécessité, pour aider les familles confrontées à des situations critiques en raison de l'inefficacité du système étatique. Cela a été crucial pour offrir espoir et soulagement à ceux qui en ont le plus besoin.
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