On demande de l'aide pour une fillette cubaine de 10 ans atteinte d'une maladie rare et dangereuse

La fille a un kyste à la base de la langue qui obstrue ses voies respiratoires et lui cause des épisodes d'asphyxie, des vomissements, des tachycardies, de la douleur, des difficultés à parler et à avaler sa salive.

Brianna et le kyste à la base de la languePhoto © Facebook / Lara Crofs

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L'activiste cubaine Lara Crofs demande de l'aide pour sauver la vie d'une fille de seulement 10 ans qui souffre d'une maladie congénitale rare et douloureuse.

L'histoire de Brianna, qui vit à Villa Clara, expose une fois de plus la tragique impuissance du système de santé cubain face à des maladies complexes nécessitant une attention spécialisée.

Brianna. Photo : Facebook / Lara Crofs

Depuis l'âge de deux ans, la petite souffre d'une étrange affection : un kyste tiroglosse lingual avec un trajet fistuleux, une malformation à la base de la langue qui obstrue partiellement ses voies respiratoires.

Quiste à la base de la langue de la fille. Photo : Facebook / Lara Crofs

Cette condition lui provoque des épisodes d’asphyxie, des vomissements, des tachycardies, des douleurs extrêmes, des difficultés à parler et même à déglutir sa propre salive. Sa santé s'est détériorée de manière alarmante ces dernières semaines.

La plus jeune ne peut pas assister à l'école régulièrement. Ses enseignants craignent qu'elle ne souffre d'un épisode grave pendant les cours.

Sa maman, complètement dévastée, essaie de la maintenir stable pendant que le temps joue contre elle.

"Une fille de 10 ans ne devrait pas vivre dans la peur de s'étouffer en mangeant. Une fille courageuse ne devrait pas perdre du poids parce qu'elle ne peut pas avaler", a écrit Lara Crofs sur Facebook.

Captura de Facebook / Lara Crofs

Brianna a été opérée trois fois à Cuba, mais les médecins ont reconnu que le pays ne dispose pas de la technologie ni des ressources nécessaires pour lui offrir une solution définitive.

La malformation revient toujours et les traitements disponibles ne font que soulager temporairement les symptômes, sans arrêter la croissance du kyste.

Face au désespoir, la famille a réussi à convaincre un hôpital spécialisé à Miami d'accepter le cas.

La chirurgie dont la mineure a besoin est complexe et de haute précision. Le coût total, qui comprend l'intervention chirurgicale, l'hospitalisation, les démarches pour le visa et les billets pour elle et sa mère, s'élève à 32 000 dollars, un montant inaccessibile pour une famille cubaine ordinaire, surtout en pleine crise économique et sanitaire que traverse le pays.

Un système de santé en ruines

Tandis que le gouvernement cubain continue de se vanter dans les forums internationaux d'un "système de santé gratuit et universel", des histoires comme celle de Brianna révèlent une réalité très différente : une médecine publique en crise, sans technologie de pointe, sans médicaments essentiels et sans capacité à traiter des cas complexes.

Au lieu de garantir le droit à la santé, les familles se voient obligées de demander de l'aide sur les réseaux sociaux, dans l'espoir que la solidarité compense ce que l'État a cessé d'offrir.

Comment aider ?

Lara a demandé à partager son histoire : chaque fois que quelqu'un la voit, les possibilités de soutien augmentent.

"Donnez ce que vous pouvez : 1 dollar, 5, 10... tout compte. (...) Si vous souhaitez voir les documents médicaux ou parler avec la famille, vous pouvez nous écrire. Nous sommes ouverts et disponibles pour toute question", a-t-il précisé.

La vie d'une petite fille ne peut pas dépendre d'une tombola sur Facebook

Ce qui est le plus indignant, c'est que la vie d'une petite fille cubaine dépende de la charité numérique, pendant que le gouvernement consacre des ressources à la propagande, à la répression ou à des constructions faraoniques pour le tourisme étranger.

Où est le droit à la santé quand une chirurgie qui pourrait lui sauver la vie ne peut être effectuée qu'à l'étranger ?

Brianna a besoin d'une aide urgente. Son cas ne devrait pas être un parmi des milliers d'histoires réduites au silence. Elle mérite de vivre, sans peur, sans douleur, sans être une victime de plus d'un système qui a cessé de protéger les plus vulnérables.

Questions fréquentes sur la situation médicale de Brianna et le système de santé cubain

Quelle est la condition médicale dont souffre Brianna ?

Brianna souffre d'un kyste thyréoglosse lingual avec un trajet fistuleux, une malformation congénitale à la base de la langue qui obstrue partiellement les voies respiratoires, provoquant suffocation, vomissements, tachycardie, douleurs extrêmes et difficultés à parler et à avaler.

Pourquoi Brianna ne peut-elle pas recevoir le traitement nécessaire à Cuba ?

A pesar d'avoir été opérée trois fois, les médecins cubains ont reconnu que le pays ne dispose pas de la technologie ni des ressources nécessaires pour offrir une solution définitive à son état, et les traitements disponibles ne parviennent qu'à soulager temporairement les symptômes.

Comment essaie-t-on d'aider Brianna à recevoir un traitement à l'étranger ?

Une campagne de collecte de fonds a été lancée pour réunir les 32 000 dollars nécessaires pour couvrir les frais de chirurgie, d'hospitalisation, les démarches de visa et les billets pour Miami, où un hôpital a accepté le cas de Brianna. La solidarité citoyenne est la clé pour atteindre cet objectif.

Quelle est la situation du système de santé à Cuba selon ce cas ?

Le système de santé cubain est en faillite, il manque de technologies avancées, de médicaments de base et de capacité pour traiter des cas complexes comme celui de Brianna. Ce cas met en évidence la contradiction entre le discours officiel d'un système de santé gratuit et la réalité à laquelle de nombreuses familles cubaines sont confrontées.

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