Ahitana a besoin d'un système d'énergie solaire pour sortir de l'hôpital : elle est connectée à un respirateur depuis presque deux ans

La petite, atteinte d'encéphalopathie épileptique sévère, ne peut pas quitter l'hôpital sans un système solaire qui maintienne son respirateur en fonctionnement à domicile pendant les fréquentes coupures de courant.

Marielys Pérez et sa fille AhittanaPhoto © Collage Facebook / MarieYalex Perez

Ahitana est une petite fille cubaine qui est connectée à un respirateur artificiel depuis presque deux ans à l'Hôpital Pédiatrique de Pinar del Río.

Sa mère, Marielys Pérez, a demandé de l'aide sur les réseaux sociaux, expliquant que sa fille souffre du syndrome de Lennox-Gastaut, une encéphalopathie épileptique avancée qui a gravement affecté son développement neurologique.

Captura Facebook / MarieYalex Perez

Selon Marielys, Ahitana est née en bonne santé, mais à huit mois, elle a commencé à souffrir de fortes convulsions.

À partir de ce moment-là, son état de santé s'est rapidement détérioré : « Le cerveau de ma fille n’a pas supporté la force de ces convulsions. Ses neurones se sont éteints. Plus de 70 % d'entre eux ne fonctionnent plus, ne réagissent plus », a-t-elle écrit sur Facebook.

Après plusieurs admissions à l'hôpital, une trachéotomie a été pratiquée sur la petite pour faciliter sa respiration, ainsi qu'une gastrostomie pour pouvoir l'alimenter.

Depuis lors, elle dépend d'un ventilateur artificiel pour vivre. Marielys vit avec elle à l'hôpital depuis un an et sept mois.

Grâce à la solidarité de plusieurs personnes, la famille a réussi à s'installer dans un logement près de l'hôpital à Pinar del Río, car ils ne peuvent pas retourner à Viñales, leur lieu d'origine, en raison de l'état de santé d'Ahitana.

Cependant, il manque encore des conditions fondamentales pour que la fillette puisse être sortie et poursuivre son traitement à domicile.

« La maison a besoin d'un système solaire pour soutenir l'électricité pendant les coupures de courant et pour permettre d'allumer un climatiseur, car Ahitana ne régule pas sa température corporelle. Son ventilateur artificiel doit fonctionner dans un endroit frais », expliqua sa mère.

Marielys a également dénoncé la pénurie de médicaments, de canules et d'autres fournitures médicales essentielles pour sa fille : « Ici à Cuba, la situation est très complexe. Il y a des médicaments qui sont introuvables et lorsqu'ils apparaissent, leurs prix sont très élevés car ils sont extrêmement puissants », a-t-elle déploré.

La mère a partagé son numéro de contact pour ceux qui souhaitent collaborer : +53 56912239 (via WhatsApp).

À travers ce moyen, des détails sont offerts concernant les comptes bancaires et les modes d'envoi pour ceux qui souhaitent aider à créer les conditions nécessaires et enfin sortir Ahitana de l'hôpital.

« J'en ai tant besoin... de pouvoir avoir mes deux enfants ensemble. Que ma fille, le temps que Dieu décidera qu'elle vivra, soit à la maison, profitant de la compagnie de son frère », a-t-elle conclu.

L'histoire de cette mère cubaine est un témoignage d'amour indéfectible et de sacrifice. Dans un effort pour couvrir les frais médicaux de sa fille, elle a été obligée de vendre ses cheveux, prouvant jusqu'où une mère peut aller pour le bien-être de sa petite.

En plus de cet acte de désintéressement, elle a cherché de l'aide à plusieurs reprises pour garantir la santé de sa fille. En mars 2024, elle a demandé du soutien pour obtenir un ventilateur artificiel, indispensable pour la stabilité de la jeune fille, faisant face à la dure réalité du manque de ressources à Cuba.

La lutte ne s'est pas arrêtée là. En mai de la même année, elle a de nouveau fait appel à la solidarité pour acquérir un dispositif médical essentiel pour sa fille. À travers les réseaux et les médias, elle a sollicité un soutien pour acheter un équipement qui garantirait son bien-être, mettant en évidence les difficultés auxquelles de nombreuses familles cubaines font face pour accéder à des fournitures médicales vitales.

Questions fréquentes sur la situation de santé d'Ahitana et le système de santé à Cuba

Pourquoi Ahitana a-t-elle besoin d'un système d'énergie solaire pour sortir de l'hôpital ?

Ahitana a besoin d'un système d'énergie solaire pour garantir le fonctionnement de son ventilateur artificiel pendant les fréquentes coupures de courant à Cuba. Sa mère a expliqué que, de plus, le ventilateur doit fonctionner dans un environnement frais, ce qui rend également nécessaire d'allumer un climatiseur. Sans un système solaire, ces exigences essentielles ne peuvent pas être assurées, empêchant la petite fille d'être rapatriée chez elle.

Quelles difficultés rencontre Marielys Pérez pour le traitement de sa fille Ahitana ?

Marielys Pérez fait face à la pénurie de médicaments, de fournitures médicales et de conditions appropriées pour le soin de sa fille. Le manque de ressources à Cuba a compliqué l'accès aux traitements essentiels, et le manque de médicaments a rendu le coût de ceux qui sont disponibles très élevé. Cette situation est le reflet de la crise généralisée du système de santé cubain.

Comment la communauté a-t-elle aidé Marielys et Ahitana ?

La communauté a montré son soutien à travers des dons et la diffusion de l'affaire sur les réseaux sociaux. Grâce à la solidarité de nombreuses personnes, la famille a pu déménager dans un logement proche de l'hôpital, ce qui permet de meilleures conditions pour Ahitana, bien qu'il faille encore des ressources pour installer un système d'énergie solaire et couvrir d'autres besoins médicaux.

Que reflète la situation d'Ahitana sur le système de santé cubain ?

La situation d'Ahitana met en lumière la grave crise du système de santé à Cuba, caractérisée par le manque de fournitures médicales et de médicaments de base. Cette crise met en danger la vie des patients atteints de maladies chroniques et souligne l'inefficacité du gouvernement cubain à garantir la santé de sa population, en particulier dans les cas de haute complexité médicale.

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