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Rafaela Beatriz Guilarte Zuñiga, une mère cubaine de 26 ans résidant au Texas, demande de l'aide pour couvrir les frais médicaux de son bébé de 20 mois atteint d'une maladie neurologique rare.
Guilarte Zuñiga a lancé une campagne Gofundme pour couvrir son déménagement à Orlando, Floride, depuis Corpus Christi, Texas, où son bébé, Gareth, “la raison de sa vie”, pourra recevoir des soins dans une clinique spécialisée.
"Je suis arrivée aux États-Unis il y a 4 ans en quête d'un avenir meilleur. Ce que je n'avais pas imaginé, c'était de faire face à l'épreuve la plus difficile en tant que mère : deux mois après sa naissance, mon fils a commencé à présenter des symptômes qui nous ont conduits à de multiples examens et consultations médicales", raconte cette mère cubaine.
"Finalement, elle a reçu un diagnostic dévastateur : polymicrogyrie bilatérale périsylvienne, une condition neurologique rare qui entraîne des convulsions incontrôlables, un retard de développement, des difficultés motrices et une dégénérescence progressive du cerveau", précise.
Gareth souffre également de « dysgénésie du corps calleux, une malformation cérébrale qui affecte la communication entre les hémisphères du cerveau ».
La jeune femme explique que pendant la grossesse, les tests génétiques de Gareth, tout comme les siens et ceux de son mari, se sont révélés négatifs à toute anomalie.
«Actuellement, nous vivons à Corpus Christi, Texas, où mon fils a été suivi par plusieurs neurologues. Cependant, les mêmes spécialistes nous ont dit qu'il n'y avait plus rien qu'ils puissent faire et nous ont recommandé de chercher des soins dans un centre médical ayant plus d'expérience dans ce type de conditions», explique-t-il.
Après un mois d'hospitalisation, cette mère a décidé de déménager à Orlando où "il y a des hôpitaux reconnus pour leur haut niveau en neurologie pédiatrique avancée".
« Ce changement entraîne de grands défis. Mon fils a besoin de soins constants 24 heures sur 24, ce qui m'empêche de travailler, et mon mari est actuellement le seul soutien du foyer. Dem déménager implique de recommencer à zéro : sans réseau de soutien proche, sans emploi pour le moment, et avec de nombreuses dépenses à venir », continue-t-elle en expliquant.
De cette manière, ces mères cubaines font appel à de l'aide pour “couvrir les frais de déménagement, de logement, de soins médicaux et de subsistance de base pendant que mon mari trouve un nouvel emploi et que nous parvenons à nous stabiliser”.
« Ce n'a pas été facile d'écrire ces mots. J'ai toujours abordé ce processus avec discrétion, croyant que cette étape est temporaire. Mais j'ai une parole de Dieu, une promesse qui me soutient : que ce diagnostic sera modifié pour le bien. Et je y crois », a-t-il avoué.
«Si vous pouvez nous soutenir par un don, vous participerez directement à ce miracle. Et si vous ne le pouvez pas, je vous remercie de tout cœur de partager cette campagne avec d'autres personnes. Merci de prendre le temps de nous lire et d'être partie prenante de ce nouveau départ pour Gareth et notre famille», conclut-elle.
La demande d'aide de cette mère a déjà atteint près de 11 000 dollars des 16 000 qu'elle s'est fixés.
Questions Fréquemment Posées sur l'Aide à Gareth et les Difficultés Médicales à Cuba
Quelle est la condition médicale du bébé de Rafaela Guilarte au Texas ?
Le bébé de Rafaela Guilarte, Gareth, souffre de polimicrogyrie bilatérale périsylvienne, une maladie neurologique rare qui provoque des convulsions, un retard de développement et une dégénérescence cérébrale. De plus, il souffre de dysgénésie du corps calleux, ce qui affecte la communication entre les hémisphères cérébraux.
Pourquoi Rafaela Guilarte demande-t-elle une aide financière ?
Rafaela Guilarte demande de l'aide pour couvrir les frais de transport et de soins médicaux dans une clinique spécialisée à Orlando, Floride. Elle et sa famille font face à des défis économiques significatifs car elle doit déménager, et son mari est le seul soutien financier tandis qu'elle s'occupe de leur enfant 24 heures sur 24.
Quelles difficultés rencontrent d'autres familles cubaines avec des enfants malades à Cuba ?
Les familles cubaines font face à de sérieuses difficultés pour accéder à des traitements médicaux adéquats en raison du manque de ressources et d'équipements à Cuba. Des cas comme celui de Caleb Aguilera, qui a besoin d'un système de drainage inexistant dans le pays, et celui d'Ahitana, qui nécessite un système solaire pour maintenir sa respiration, illustrent la crise du système de santé cubain.
Comment la communauté cubaine a-t-elle répondu à ces situations de besoin ?
La communauté cubaine a montré une grande solidarité à travers des campagnes de collecte de fonds et l'utilisation de plateformes comme GoFundMe pour aider les familles dans le besoin. De nombreux cas, comme celui de Damir Ortiz, ont réussi à obtenir les ressources nécessaires pour recevoir un traitement à l'étranger grâce à la mobilisation et au soutien des Cubains à l'intérieur et à l'extérieur de l'île.
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