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La famille de Ashlin Naara Perdomo Núñez, la fillette matancera dont le délicat problème neurologique a été rendu célèbre en 2020, traverse à nouveau une situation critique.
Sa mère, Yeni Núñez Jerez, a lancé un appel désespéré à l'aide dans le groupe Facebook "Tous Nous Sommes Ashlin" pour obtenir des médicaments de base dont la petite a un besoin urgent alors qu'elle fait face à un état aggravé par le chikungunya.
Núñez a expliqué que la petite fille souffre depuis quatre mois de forte expectoration et de difficultés respiratoires, et que depuis deux mois, elle a commencé à présenter des symptômes associés au chikungunya. Bien qu'elle semblait s'améliorer, ce week-end la fièvre est revenue, accompagnée de fortes douleurs corporelles.
La demande de la mère reflète la réalité vécue par des milliers de familles cubaines : même les médicaments les plus essentiels ne sont pas disponibles.
Pour stabiliser votre fille, il vous faut simplement des sels de réhydratation ou du Pedialyte, de l'albutérol, de l'acétylcystéine ou de l'ambroxol, et du clonazépam. Des médicaments courants dans n'importe quel pays, mais qui sont pratiquement impossibles à obtenir à Cuba.
« Je sais qu'ici presque tout est éteint, mais s'il vous plaît, si quelqu'un a l'un de ces médicaments dont Ashlin a besoin, contactez-moi au 53-58664462 », a écrit Yen.
Elle a remercié, comme toujours, la solidarité qui a permis de maintenir sa fille en vie pendant des années.
Une fille qui lutte sur deux fronts : sa maladie et un système incapable de la prendre en charge
Le cas d'Ashlin n'est pas nouveau. Son histoire a été révélée en 2020, lorsque sa mère a demandé un visa humanitaire pour voyager aux États-Unis, car il n'existait pas la technologie pour la diagnostiquer à Cuba.
La fillette a commencé à montrer des symptômes de la maladie de Krabbe à l'âge de quatre ans, un trouble neurodégénératif extrêmement rare dont le seul traitement est une greffe de cellules souches, une procédure qui n'est pas réalisée sur l'île.
Après son arrivée à Miami, ils ont passé dix mois sous soins médicaux. Là-bas, ils ont confirmé qu'il s'agissait d'une maladie incurable avec une espérance de vie très courte.
Malgré le coup, Núñez a décidé de continuer à chercher des alternatives pour améliorer la qualité de vie de sa fille, et a même exploré de nouvelles options de traitement avant un éventuel retour en Floride.
Avec le temps, la famille est revenue à Cuba, où la mère a continué à lancer des appels à l'aide pour obtenir des médicaments essentiels que le système de santé ne pouvait pas fournir.
En 2023, elle a dû demander du kétotifène, un simple antihistaminique qu'elle n'avait pas pu trouver depuis un mois. La pénurie de ce médicament a aggravé l'état respiratoire d'Ashlin, l'obligeant à utiliser de l'oxygène.
En avril de cette même année, Núñez a également réclamé le logement que le gouvernement lui avait promis en raison de l'état de santé de sa fille. La famille vit dans un batey isolé, loin de l'hôpital et sans conditions minimales.
Aujourd'hui, avec l'arrivée du chikungunya, sa fragilité se multiplie.
La petite fille a déjà perdu la vue à cinq ans, elle a perdu sa mobilité et a besoin de soins permanents. La maladie virale ne fait qu'aggraver un tableau déjà critique.
Une épidémie dans un pays sans défenses
Le cas d'Ashlin s'ajoute à la vague de contagions qui traverse Cuba. Des milliers de personnes tombent malades chaque jour tandis que le système de santé, détérioré et sans ressources, peine à répondre.
La pénurie de médicaments est la norme et la situation des hôpitaux - technologie obsolète, manque de fournitures, salles en ruine et personnel insuffisant - aggrave le danger pour les patients fragiles comme cette petite fille de Matanzas.
Le chikungunya frappe la population de plein fouet, tandis que de nombreuses familles manquent même de sérum pour éviter la déshydratation. Et, bien que les autorités aient reconnu l'ampleur de l'épidémie, la réponse concrète reste minimale.
Le drame d'Ashlin n'est pas un cas isolé, mais le reflet d'un pays où tomber malade équivaut à dépendre de la charité des autres.
Chaque jour, une nouvelle famille demande de l'aide sur les réseaux sociaux pour obtenir un médicament qui devrait être disponible dans n'importe quel système de santé fonctionnel.
Mais à Cuba, la survie dépend de la solidarité citoyenne, car l'État, incapable de garantir les besoins fondamentaux, a laissé ses malades à la merci du sort.
Et aujourd'hui, une fois de plus, la vie d'Ashlin dépend du fait que quelqu'un trouve - et partage - les médicaments que le pays ne peut pas lui offrir.
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