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Un père cubain a publié deux messages profondément émouvants dédiés à sa fille Milena, une enfant de six ans qui souffre du syndrome de Lennox-Gastaut, un trouble neurologique sévère qui provoque des épilepsies fréquentes et limite gravement sa mobilité et son autonomie.
Baysel Acosta Moreno a décrit avec sincérité et amour sur Facebook ce que signifie élever une fille malade au milieu de tant de manques.
"Pour beaucoup, vivre est un plaisir quand on se réveille et qu'on a tout, sans manquer de rien. Pour d'autres, c'est une lutte permanente pour survivre 24 heures de plus. Pour ceux d'entre nous qui avons des malades, c'est un défi constant dans un monde dépourvu de tout. Où tout devient difficile et les problèmes croissent en fonction des besoins", a-t-il écrit.
Dans un autre post, il a exprimé à quel point il est difficile d'avoir un enfant qui doit rester allongé sur un lit tout le temps ou qui n'a que des mains qui servent de béquilles.
"Il n'y a pas de cœur qui puisse te supporter là, immobile, comme un objet", a-t-il souligné.
Baysel a parlé de la douleur de rêver de voir sa fille courir et jouer comme n'importe quel enfant : "Tant de pensées, tant de rêves de te voir un jour être toi, avec tes pieds, avec tes mains, de te voir courir, crier, faire des bêtises."
Pourtant, il a assuré que se rendre n'est pas une option : "Le mot se rendre ne signifie rien."
Au milieu de la dureté quotidienne, le père a souligné la force qui naît de l'amour : "Avec toi, j'ai appris à pleurer de tristesse quand tu es malade, mais aussi à pleurer de joie quand tu remportes une bataille".
Il a conclu avec une déclaration qui a touché des milliers de personnes : "Si tu me vois pleurer, peu importe, chaque larme porte en elle tout l'amour du monde et toute la force d'être là avec toi jusqu'à la fin du monde."
Milena Acosta est l'une des trois filles bénéficiaires d'une campagne de solidarité sur GoFundMe menée par la journaliste cubaine Mónica Baró Sánchez, dans le but urgent d'acheter des générateurs électriques.
Les mineures dépendent d'équipements médicaux reliés à l'électricité, et en raison des coupures de courant constantes à Cuba, elles doivent rester tout le temps à l'hôpital, car chez elles, elles ne pourraient pas survivre sans énergie.
Jusqu'à présent, la collecte pour Milena et les deux autres patientes a atteint 1 853 dollars sur un objectif de 12 500, un montant encore insuffisant pour couvrir l'achat et l'installation des générateurs qui permettraient aux filles de rester chez elles.
Baró a expliqué que ces générateurs ne sont pas des centrales électriques ordinaires, mais des équipements conçus pour garantir le fonctionnement continu des respirateurs, des dispositifs neurologiques et des systèmes d'alimentation assistée.
"Un générateur ne guérit pas une maladie, mais il permet de respirer, de se nourrir, de dormir et de vivre à la maison", a-t-il souligné.
En plus de Milena, la campagne inclut Valentina Ramos, un bébé qui n'a jamais vécu en dehors d'un hôpital, et Yeilín, une fille atteinte d'atrophie musculaire spinale de type 1 qui dépend d'un respirateur mécanique 24 heures sur 24.
La situation de ces familles met en lumière une réalité alarmante : l'État cubain a cessé de garantir le minimum vital aux plus vulnérables.
Il n'y a pas de soutien électrique, pas de fournitures suffisantes et pas de réponses institutionnelles. La survie de ces filles dépend aujourd'hui de la solidarité.
Dans un pays où la propaganda officielle parle de "santé gratuite", trois mineures gravement malades ont besoin d'aide internationale pour pouvoir vivre chez elles sans qu'une coupure de courant mette leur vie en danger.
Comme l'a écrit Baysel : "Je ne suis pas l'homme parfait, mais je suis un vrai père… et c'est avec toi que j'apprends cela."
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