Jorgito (Jorge Esteban Reina Llerena) fête ce mercredi ses neuf ans, libre de cancer en Italie, après que les médecins cubains aient dit à sa mère que la seule issue était une greffe de moelle osseuse que le système de santé de l'île était incapable de réaliser en raison de la crise structurelle qu'il traverse, surtout après la pandémie.
Sa mère, Arlety Llerena, a raconté sur CiberCuba comment l'enfant est arrivé en Italie avec une tumeur testiculaire qui s'est révélée positive à la leucémie, mais dont le traitement par radiothérapie reçu à Cuba a aidé à aboutir à un résultat favorable.
"Le testicule était bien positif (au cancer) à la leucémie, mais comme son traitement de radiothérapie à Cuba était centré, la tumeur était très localisée et les bords ont donné un résultat négatif", a expliqué Arlety.
Après l'ablation du testicule, les médecins italiens ont déterminé que l'enfant pourrait ne pas rechuter, bien que la mère ait reconnu que la peur persiste, étant donné que Jorgito a souffert de deux rechutes au cours de sa maladie.
La découverte la plus significative a été que la moelle osseuse de l’enfant était complètement saine, ce qui a rendu inutile la transplantation qui était considérée comme inévitable à Cuba. "Sa moelle était saine, tu comprends ?", a déclaré Arlety Llerena.
La mère a ouvertement remis en question la capacité diagnostique du système de santé cubain. "À Cuba, je ne sais pas ce qui se passait, qu'ils ne s'étaient pas rendu compte, même lui a reçu un traitement, on me disait déjà qu'il fallait le préparer pour une greffe de moelle, qu'un peu de ressources étaient entrées à l'hôpital, et l'enfant allait entrer pour la greffe à ce moment-là, mais par la grâce de Dieu, il n'est pas entré."
Llerena a également précisé que le traitement reçu sur l'île au cours des deux dernières années n'avait pas vocation curative. "C'était plutôt un traitement préventif, destiné à ralentir sa maladie pour qu'elle n'avance pas davantage. Mais bon, cela a fonctionné, il semble que ça ait fonctionné."
Le chemin vers l'Italie a été semé d'embûches. La famille a demandé à deux reprises un visa pour les États-Unis et a été refusée à chaque fois. L'ancien sénateur Marco Rubio est intervenu dans l'affaire et a réussi à faire en sorte que le USCIS priorise la demande en septembre 2024, mais les États-Unis ont définitivement refusé le visa humanitaire en arguant que l'enfant ne remplissait pas les conditions pour un permis humanitaire.
Le boxeur Yordenis Ugás a été l'une des voix qui a publiquement critiqué le refus américain d'accorder le visa au mineur.
C'est alors qu'Arlety Llerena a écrit à plusieurs fondations dans différents pays sans obtenir de réponse, jusqu'à ce qu'elle contacte une figure connue sur les réseaux sociaux sous le nom de "Nelson le têtu". "Jusqu'à un jour où j'ai écrit à cette personne, grâce à lui et à tous ceux qui le suivent, aujourd'hui existe le miracle", a déclaré la mère.
Ce contact, aux côtés d'une personne nommée Ángela et de médecins italiens, a rendu possible le voyage en environ trois mois, avec tous les frais médicaux pris en charge par une fondation italienne.
Arlety Llerena a résumé le contraste entre ce qui aurait pu être et ce qui a été. "Heureusement, nous sommes dans ce pays (Italie) et, eh bien, disons que malheureusement, dans le sens où l'on n'est pas avec la famille."
Le régime cubain a qualifié de « manipulation » la diffusion publique de l'affaire, tandis que la famille se battait pour sauver la vie de l'enfant en dehors de l'île.
«Avec la grâce de Dieu, il n'a fallu ni une transplantation, ni une thérapie monoclonale, ni la thérapie CAR-T, rien», a conclu Arlety Llerena, lors du neuvième anniversaire de son fils.
Arlety Llerena a terminé son interview avec CiberCuba en encourageant les mères qui vivent une situation similaire à la sienne à ne pas abandonner et à faire tout ce qui est en leur pouvoir pour chercher des alternatives médicales en dehors de Cuba. De plus, elle a précisé que tout le traitement qu’a reçu son fils a été gratuit.
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