La mère de Wisim, un garçon de huit ans alité dans la province de Sancti Spíritus, a lancé un appel urgent à l'aide via les réseaux sociaux, n'étant pas en mesure de payer les médicaments, les couches et les aliments spéciaux dont son fils a besoin chaque jour pour survivre.
Le vidéo a été diffusé par le créateur de contenu David Vela à la demande de la mère de l'enfant, qui a décrit en détail la situation : « Je suis une mère d'ici de Sancti Spíritus avec un enfant alité qui a huit ans, souffrant de maladies telles qu'une microcéphalique, une hydrocéphalie, un strabisme, le syndrome de Joubert et une œsophagite ».
Wisim se nourrit exclusivement par sonde gastrique, ce qui nécessite que tous ses aliments soient mixés et préparés de manière spéciale.
La famille fait face à une difficulté supplémentaire qui aggrave sa situation : les fréquentes coupures de courant empêchent de conserver les aliments réfrigérés.
«Cela nous pose beaucoup de difficultés en raison de la coupure de courant, les choses du congélateur, la viande qui se gâte», a expliqué la mère dans la vidéo.
À cela s'ajoute les dépenses quotidiennes en couches —nécessaires à ses huit ans en raison de sa condition— et le coût des médicaments dont l'enfant a besoin : clonazépam et valproate de sodium, deux anticonvulsivants que la famille doit se procurer sur le marché informel. «Ils sont super chers, nous les trouvons dans la rue», a dénoncé la mère.
Le syndrome de Joubert est une maladie neurologique congénitale rare, avec une prévalence estimée entre 1:80 000 et 1:100 000 naissances vivantes, qui n'a pas de traitement curatif et nécessite une prise en charge multidisciplinaire de soutien à vie.
Le valproate de sodium est en pénurie chronique dans les pharmacies d'État cubaines depuis des années. En 2023, le déficit de médicaments à Cuba a atteint environ 251 médicaments, soit près de 40 % du tableau de base national, selon des données documentées.
Le cas de Wisim n'est pas isolé. En mars de cette année, un enfant cubain de sept ans souffrant d'hydrocéphalie était en soins intensifs depuis deux mois, tandis que sa famille demandait également de l'aide publique.
En mai 2023, la famille d'un enfant atteint de paralysie cérébrale nommé Raciel demandait une sonde gastrique et un fauteuil roulant car il était alité sans ressources.
Avant, en 2020, une petite fille cubaine en unité de soins intensifs en raison du manque d'anticonvulsivant témoignait déjà de la même crise de pénurie qui affecte aujourd'hui Wisim.
Qui ceux qui souhaitent aider la famille peuvent la contacter par WhatsApp au +53 55898008. L'adresse de l'enfant est Veterano Interior #78, Olivos, Sancti Spíritus.
«Peu importe que l'aide soit grande ou petite», a écrit David Vela en diffusant l'appel. «Quand de nombreuses personnes apportent un peu, le résultat peut être extraordinaire.»
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