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Marcos Sánchez Méndez a cinq mois de vie et ne peut encore pas savoir que la majeure partie de sa courte existence s'est déroulée dans une salle d'hôpital.
Depuis le 25 février, ce bébé originaire de Guásimas, dans la municipalité de Cárdenas, est hospitalisé à l'Hôpital Pédiatrique de Matanzas après une urgence médicale qui a failli lui coûter la vie.
Sa histoire touche également par la force de sa mère, Roxana, qui vit depuis plus de quatre mois pratiquement à l'intérieur du centre, dormant dans un fauteuil, le corps douloureux et le cœur partagé entre ce bébé et ses trois autres jeunes enfants laissés à la maison.
Tout a commencé de manière inattendue. Marquitos —comme on l'appelle affectueusement— est né apparemment en bonne santé et a été libéré sans aucun symptôme.
Mais au bout de 12 jours de vie, Roxana remarqua que quelque chose n’allait pas : l'enfant pleurait sans arrêt, rejetait le lait maternel et avait des douleurs d'estomac.
«Lui, qui est si glouton», se souvient la mère avec un mélange de tendresse et d'angoisse. Peu après, les premières convulsions sont arrivées.
«Ce furent des instants désespérants, j'ai seulement prié le ciel et confié mon enfant à la sagesse des médecins», raconte Roxana depuis la salle de Soins Intensifs, où elle est restée plus de quatre mois.
Les examens médicaux ont révélé le diagnostic : une hémorragie intraventriculaire causée par une malformation de la veine de Galien, qui a abouti à une hydrocéphalie obstructive.
La docteur Zuraida Rivera Díaz, spécialiste en pédiatrie qui suit le dossier, explique que la gravité de l'état a nécessité de maintenir le bébé sous ventilation pendant deux mois et demi, ce qui a rendu nécessaire une trachéotomie.
À cela s'ajoute une sévère détérioration nutritionnelle aggravée par une intolérance aux produits laitiers.
La docteure Rivera Díaz se souvient de ces semaines avec intensité : «Ce fut une bataille qui s'est étendue sur des jours et des semaines, tenant en haleine toute l'équipe médicale, jusqu'à ce qu'elle commence à reprendre du poids et que nous ressentions comme si nous avions remporté une grande victoire.»
Cependant, la galène prévoit une issue pleine d'espoir : « Dans peu de temps, il pourra rentrer chez lui et mener sa vie normalement ».
«Les premiers mois ont été difficiles, remplis d'incertitude totale et de peur pour la santé de mon fils. Il a été déclaré en état grave, il ne répondait à aucun stimulus», décrit Roxana.
Aujourd'hui, Marquitos traverse la phase de réhabilitation avec des physiothérapeutes. L'objectif immédiat est d'atteindre la décanulation, c'est-à-dire de retirer la canule de trachéotomie. Il parvient déjà à manger de petites portions, une avancée que sa mère célèbre comme un immense triomphe.
Pendant ce temps, Roxana maintient cette veille interminable avec son corps au bord de l'épuisement. La douleur dans le dos et les pieds enflés sont sa nouvelle normalité.
«Je peux dire que je n'ai plus de côtes ni de cervicales», plaisante-t-il, bien que le soupir qui suit trahit combien il est difficile de garder le sourire.
Sa situation est particulièrement déchirante car à Guásimas — un petit village rural situé à une distance considérable de Matanzas — l'attendent ses trois autres enfants, qui n'ont guère vu leur mère durant ces mois.
Roxana parvient à leur rendre visite de temps en temps, mais elle ne peut jamais rester plus d'une nuit hors de l'hôpital.
Cette mère, qui a transformé ce fauteuil d'hôpital en son domicile provisoire, imagine déjà le jour où son bébé quittera la salle.
«C'est une grande épreuve que la vie m'a imposée, mais je ne me suis jamais sentie seule. Très bientôt, grâce au soutien inconditionnel de tant de personnes dans cet hôpital, mon petit Marquito vaincra et rentrera chez lui avec ses petits frères et sœurs», a-t-elle indiqué.
Le pédiatrique de Matanzas a rencontré de sérieuses difficultés structurelles ces derniers mois, allant des conditions d'hygiène dénoncées publiquement jusqu'à un décharge à une rue du centre qui a suscité des alertes sanitaires.
Dans ce contexte, l'histoire de cette famille prend encore plus d'importance.
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