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La lutte pour la survie et le soulagement de la douleur a conduit Frank Luis Vento García, père d'un enfant de trois ans atteint d'une maladie de peau rare et dévastatrice, à chercher désespérément de l'aide sur les réseaux sociaux.
Depuis son profil de Facebook, Vento a lancé un appel poignant pour obtenir un médicament essentiel qui a montré des résultats positifs dans le traitement des blessures douloureuses que subit son fils Liam, diagnostiqué avec une épidermolyse bulleuse congénitale, également connue sous le nom de "peau de papillon" ou "peau de verre".
« S'il vous plaît, partagez », implore Vento au début de sa publication, écrite avec l'urgence d'un père qui ne trouve pas de réponses dans le système de santé cubain.
"Liam est né avec une maladie très peu courante. Tout le monde ne la connaît pas, car sur des milliers d'enfants, un seul naît avec cette affection de la peau", a-t-elle expliqué.
« À Cuba, pour Liam, il n'existe pas de matériel adéquat pour son traitement », a-t-il précisé.
Un médicament difficile à obtenir
Vento a expliqué qu'une personne bienveillante lui a récemment fait parvenir une pommade appelée Terrasil 3X, un traitement indisponible à Cuba qui s'est avéré remarquablement efficace pour soulager les blessures du petit.
"En seulement une semaine, nous avons constaté de très bons résultats. Les blessures guérissent rapidement et efficacement", a-t-il assuré.
Le traitement, associé à des coussinets spéciaux qui empêchent les bandages de coller à la peau blessée, a fait une différence cruciale dans le bien-être de l'enfant.
Cependant, étant donné qu'il s'agit de produits importés, la famille n'a pas les moyens de les acquérir par ses propres moyens. C'est pourquoi Frank Luis fait appel à la solidarité de ceux qui peuvent aider depuis l'étranger, principalement depuis les États-Unis, où ce type de médicament spécialisé est commercialisé.
« Je sais que toutes les personnes qui sont aux États-Unis ne sont pas dans une bonne situation, mais toute personne qui peut nous aider avec ce médicament, je lui en serai reconnaissant tant que je vivrai », a-t-il écrit, laissant son numéro de contact mobile (56682689) pour toute don ou collaboration possible.
Une maladie rare et douloureuse
L'épidermolyse bulleuse congénitale est une maladie génétique extrêmement rare qui affecte la peau et les muqueuses. Elle se caractérise par la formation de cloques, d'ulcères et de plaies douloureuses au moindre contact ou friction. Dans les cas sévères, elle peut même entraîner des dommages aux organes internes, une perte d'ongles, une sténose œsophagienne et de graves difficultés alimentaires.
Le témoignage du père rappelle un autre cas connu à Cuba, celui de Melany Correa, une fille de Sancti Spíritus qui souffre également de cette maladie.
Depuis sa naissance, sa vie a été marquée par la souffrance physique et l'isolement, malgré l'accompagnement médical et l'aide gouvernementale. Dans son cas, l'État lui a accordé un foyer avec de meilleures conditions et une assistance sociale, y compris des pensions et des fournitures médicales de base.
Cependant, tous les patients atteints de cette maladie ne reçoivent pas le même niveau de soin.
Une bataille inégale pour la vie
Le cas de Liam met en évidence les limitations du système de santé cubain pour traiter des maladies rares et de haute complexité.
Vento assure que, bien qu'il ait reçu des gestes d'aide sporadiques de personnes anonymes, la réalité est que le traitement constant et adapté dont son fils a besoin n'est pas disponible dans le pays.
Le père remercie chaque geste de soutien, même de la part de ceux qui s'approchent de lui sans le connaître, juste pour lui remettre des fournitures de soins. "Certaines personnes se présentent à moi au travail sans me connaître et me disent : c'est pour votre fils. Il n'y a pas de mots pour les remercier", a-t-il écrit.
La publication a été largement partagée sur les réseaux sociaux par des Cubains à l'intérieur et à l'extérieur du pays, qui cherchent à faire en sorte que le message parvienne à des personnes, des organisations ou des entités médicales pouvant collaborer à l'envoi du médicament Terrasil 3X et d'autres fournitures nécessaires.
Un appel à l'empathie
À Cuba, où les pénuries matérielles frappent même ceux qui ne souffrent pas de maladies complexes, l'histoire de Liam est un rappel urgent de la nécessité d'une attention différenciée pour ceux qui éprouvent des conditions médicales exceptionnelles.
La maladie de la peau de papillon ne consume pas seulement physiquement la personne qui en souffre, mais impose également un sacrifice émotionnel et économique énorme à ses familles.
Frank Luis Vento ne demande ni luxe ni privilège. Sa supplication est simple et puissante : l'accès au médicament qui donne à son fils une chance de vivre avec moins de douleur.
Dans un pays où le héroïsme quotidien se manifeste souvent dans le silence, l'histoire de ce père et de son petit fils est une bataille pour la dignité, la santé et, surtout, pour l'espoir.
Questions fréquentes sur la recherche de médicaments et de soins de santé à Cuba
Qu'est-ce que l'épidermolyse bulleuse congénitale ou "peau de papillon" ?
L'épidermolyse bulleuse congénitale, connue sous le nom de "peau de papillon", est une maladie génétique extrêmement rare qui affecte la peau et les muqueuses. Elle se caractérise par la formation de cloques, d'ulcères et de blessures douloureuses au moindre contact ou frottement. Dans les cas graves, elle peut causer des dommages aux organes internes et de graves difficultés alimentaires.
Quels défis le système de santé cubain doit-il relever pour traiter les maladies rares ?
Le système de santé cubain fait face à de sérieuses limitations pour traiter des maladies rares et complexes en raison du manque de médicaments et d'équipements spécialisés. Des maladies comme celle du "papillon" ne disposent pas des matériaux adéquats pour leur traitement à Cuba. Cela oblige les familles à chercher une aide internationale et à dépendre de la solidarité de personnes à l'étranger.
Comment les personnes à l'étranger peuvent-elles aider les patients cubains souffrant de maladies rares ?
Les personnes à l'étranger peuvent collaborer en envoyant des médicaments et des fournitures médicales qui ne sont pas disponibles à Cuba. Par exemple, le médicament Terrasil 3X a prouvé son efficacité pour traiter les blessures d'un enfant atteint de "peau de papillon". Les dons et la diffusion de ces besoins sur les réseaux sociaux sont essentiels pour aider ces familles.
Quels autres cas de manque de médicaments ont été signalés à Cuba ?
En Cuba, de nombreux cas de pénurie de médicaments essentiels ont été signalés, comme celui d'un bébé souffrant de dermatite séborrhéique qui nécessite de la gentamicine et de l'hydrocortisone en crème, ou du jeune Manuel Alejandro atteint de fibrose kystique qui a besoin d'antibiotiques tels que le Cefiderocol. Ces carences reflètent une crise dans le système de santé cubain qui affecte des patients souffrant de diverses conditions.
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