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En le Jour mondial de sensibilisation à l'autisme, Arelys Ferrer Pérez, mère d'un jeune de 20 ans atteint de Trouble du Spectre Autistique (TSA), a publié mercredi dernier une lettre ouverte sur Facebook adressée au président Miguel Díaz-Canel pour exiger que le gouvernement cubain écoute les familles de personnes autistes.
Ferrer Pérez, résident dans la municipalité de Guanabacoa, La Havane, a signé la lettre au nom de son fils Owen Francisco Quintana Ferrer et de nombreuses autres familles qui envoient des demandes aux autorités depuis des années sans obtenir de réponse.
"Nous nous sommes adressés avec respect aux autorités de notre pays et JAMAIS nous n'avons reçu de réponse, et encore moins nos revendications n'ont été prises en compte," a déclaré
« Présidente, depuis plusieurs années, de nombreuses familles se sont adressées à différentes institutions de notre pays, notamment les ministères, et au cours des dernières années à l'Assemblée nationale du Pouvoir populaire. Nous l'avons fait le 22 mars 2021, pendant l'épidémie de Covid, et une autre lettre a été envoyée trois ans plus tard, signée par des familles et soutenue par un groupe d'intellectuels de notre culture qui portent un projet intitulé "El Mar et Nous", projet qui soutient et donne de la visibilité à ce trouble », peut-on lire dans la missive.
Ferrer Pérez a déploré “la discrimination et le manque de visibilité, pour ne pas dire aucune, dont souffrent les adultes autistes”.
«Nos enfants, même ceux atteints d'autisme sévère, ont été convoqués à la Commission médicale des FAR car ils n'ont pas de carnet de handicapés ni d'institution qui les appuie et les représente. (J'ai vécu cela avec mon fils… tandis que tous les jeunes présents à la Commission médicale discutaient et utilisaient leurs téléphones portables, mon fils tenait un jouet dans ses mains et vivait un moment difficile en se confrontant à une situation pour laquelle il n'était pas préparé. J'ajoute que les médecins ont ressenti de la COMPASSION… car c'était évident, mon fils ne devait pas se retrouver à cet endroit), a-t-elle dénoncé. »
Cette mère a également fait savoir que ses « enfants sont confinés à la maison de 16 à 18 ans (en raison de leurs caractéristiques, ils ne peuvent pas tous participer à des projets) ».
«Nos enfants, même avec un autisme sévère, ont été convoqués à la Commission médicale des FAR car ils n'ont pas de carte de handicapés ni d'institution qui les soutienne et les représente. (Je l'ai vécu avec mon fils... tandis que tous les jeunes présents à la Commission médicale discutaient et utilisaient leurs téléphones portables, mon fils tenait dans ses mains un jouet et traversait un mauvais moment en étant confronté à une situation pour laquelle il n'était pas préparé. De plus, les médecins ont ressenti de la COMPASSION... Parce qu'il était évident que mon fils ne devait pas se rendre à cet endroit), a-t-elle dénoncé. »
« J'ai décidé d'écrire cette lettre parce que je n'ai pas peur de parler de ce que je vis... et je sais que beaucoup le vivent, plus que je ne voudrais le savoir... Je demande en tant que Cubaine... sortez du tiroir où est restée cachée l'espoir de nombreux parents qui contribuent au développement de ce pays, de ceux qui ont dû abandonner leurs diplômes, leurs blouses blanches pour vivre une vie confinée avec leurs enfants, hommes et femmes », a-t-elle ajouté.
« Président Miguel Diaz Canel Bermúdez, aujourd'hui est un autre 2 avril... mais c'est aussi un autre jour où l'amour pour ceux qui n'ont pas demandé mais qui sont vulnérables nous oblige à être leur voix... Ce sera le testament anticipé que je laisserai un jour à mon fils et je demande à tous ceux que je connais de le lire... », a-t-il conclu.
En septembre de l'année dernière, Félix Berto, un petit de six ans diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique modéré et une déficience intellectuelle, a été exclu de l'école après que le Ministère de l'Éducation dait décidé de lui refuser l'inscription dans un établissement spécialisé, comme l'a dénoncé sa mère, la docteure en Stomatologie Yislainet Lara.
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