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Une fille nommée Nashly, résidente à Sancti Spíritus, a besoin d'urgence de crème Aveeno pour traiter l'Ictiose Laminaire, une maladie génétique rare de la peau qui met sa vie en danger et qui n'a pas de cure définitive.
Familiaux et proches de la petite ont lancé un appel urgent sur Facebook demandant de l'aide pour obtenir le produit, qui n'est pas commercialisé à Cuba et doit être acheté à l'étranger.
«La petite de Nashly souffre d'ichtyose laminaire, un trouble qui provoque des écailles épaisses et une sécheresse extrême de la peau, avec un risque élevé de déshydratation, de problèmes respiratoires et d'infections», décrit le message publié sur les réseaux sociaux.
La maladie, d'origine génétique et présente depuis la naissance, affecte la barrière cutanée de façon chronique et n'a pas de traitement curatif. Sa gestion dépend exclusivement de l'application constante d'émollients et d'hydratants, de bains fréquents et d'un environnement humide.
Selon des publications médicales cubaines recueillies dans SciELO, « il n'existe aucun traitement efficace » pour cette condition, et la gestion historique sur l'île s'est limitée à de la vaseline stérile, des huiles inertes et des pommades émollientes appliquées toutes les quatre à six heures.
Dans le cas de Nashly, les médecins ont spécifiquement recommandé la crème Aveeno, un émollient à base d'avoine colloïdale qui soulage la sécheresse extrême et les démangeaisons sur les peaux sensibles.
«Pour son traitement, il nécessite absolument ce produit, qui malheureusement n'existe pas à Cuba, il doit être acheté depuis l'étranger», avertit la publication.
La famille ne peut pas assumer seule le coût ni la logistique d'importer le produit, c'est pourquoi elle a recours aux réseaux sociaux pour élargir la portée de la commande et trouver des personnes capables de gérer ou de donner la crème depuis l'extérieur de l'île.
«Nous avons besoin d'une aide urgente pour secourir cette petite princesse, dont le seul prix à offrir à ceux qui l'aident est un baiser et un sourire sincère», indique le message.
L'appel inclut également une instruction pratique destinée à ceux qui souhaitent aider sans pouvoir envoyer le produit : il est explicitement demandé de ne pas réagir avec l'option « Ça me rend triste » sur Facebook, car cette réaction réduit la visibilité de la publication dans l'algorithme de la plateforme.
Le cas de Nashly n'est pas le premier de ce type. En septembre 2023, une autre famille cubaine a demandé de l'aide pour un enfant souffrant d'une maladie chronique de la peau qui ne pouvait pas non plus accéder à son traitement par le biais du système de santé public, ce qui met en évidence un schéma récurrent parmi les familles cubaines ayant des enfants atteints de maladies rares.
La pénurie structurelle de médicaments et de fournitures médicales à Cuba, aggravée par la crise économique que subit la dictature depuis des décennies, transforme des produits en vente libre dans d'autres pays —comme une crème émolliente— en articles inaccessibles pour des milliers de familles sur l'île.
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