Solidarité entre Cubains à Sancti Spíritus : Nashly reçoit les crèmes nécessaires pour soulager sa rare maladie de la peau

Les crèmes offertes par des Cubains sont arrivées à Nashly, un bébé de Sancti Spíritus atteint d'ichtyose laminaire, suite à un appel à l'aide sur les réseaux sociaux.



Une enfant de Sancti Spíritus reçoit des crèmes pour traiter une maladie cutanée dangereuseFoto © Collage Facebook/José E. González Marín

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Les crèmes et articles donnés par des Cubains de l'intérieur et de l'extérieur de l'île sont parvenus aux mains de la petite Nashly, un bébé de Sancti Spíritus souffrant de ichtyose laminaire, une maladie génétique rare de la peau sans traitement définitif.

L'annonce a été faite par José E. González Marín, qui, quelques semaines auparavant, avait organisé la campagne d'aide sur Facebook après avoir diffusé le cas de la petite fille.

«Les crèmes et les petites choses que vous avez données sont arrivées à la princesse Nashly. Grâce à vous qui avez soutenu, cette belle bébé pourra continuer à soulager son souffrance», a-t-elle écrit dans son post.

L'appel original a eu lieu le 22 mai, lorsque des membres de la famille et des proches de Nashly ont demandé une aide urgente pour obtenir de la crème Aveeno, recommandée par les médecins en raison de sa teneur en avoine colloïdale, un ingrédient largement utilisé en dermatologie pédiatrique comme calmant et hydratant pour les peaux sensibles.

Le produit n'est pas commercialisé à Cuba et doit être acquis depuis l'étranger, ce qui a transformé la diffusion sur les réseaux sociaux en la seule voie viable pour la famille.

L'image qui a accompagné le message de remerciement montre Nashly assise sur un lit, entourée de plusieurs flacons d'Aveeno Baby, d'un spray Aveeno, ainsi que de vêtements et d'accessoires également donnés, tenant l'un des produits entre ses mains.

La ichtyose laminaire est une condition présente depuis la naissance qui provoque une peau extrêmement sèche, des squames épaisses, des fissures et des démangeaisons intenses.

Dans les cas graves, cela peut entraîner une déshydratation, des infections et des complications respiratoires. Sa prise en charge dépend d'une hydratation constante avec des émollients appliqués plusieurs fois par jour.

González Marín a cité dans sa publication Daylin Sánchez, une personne ayant une expérience directe de la maladie et un référent de soutien pour la famille : « La Ictiose Laminaire avec amour s'atténue ».

Le cas de Nashly s'inscrit dans un schéma récurrent à Cuba, où la pénurie de médicaments et de fournitures médicales a fait des réseaux sociaux le principal outil de mobilisation solidaire pour les familles d'enfants atteints de maladies rares.

En avril 2025, la famille de l'enfant Liam, atteint d'épidermolyse bulleuse, s'est également tournée vers Facebook pour obtenir des produits spéciaux pour ses soins.

Ce même mois, une mère cubaine a demandé de l'aide pour sa fille Adisleydis, âgée de sept ans, atteinte d'une rare condition de croissance, et a reçu le soutien de Cubains en Espagne, au Royaume-Uni et aux États-Unis.

Dans tous ces cas, la propagation sur les réseaux sociaux a été le déclencheur de l'aide reçue, en l'absence de réponses institutionnelles de l'État cubain.

«Un éternel remerciement une fois de plus à toutes les personnes qui ont soutenu d'une manière ou d'une autre. Merci de nous aider à toucher les bonnes personnes et merci de vous sensibiliser à ceux qui en ont besoin. Bénédictions à tous », a conclu González Marín.

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Équipe éditoriale de CiberCuba

Une équipe de journalistes engagés à informer sur l'actualité cubaine et les sujets d'intérêt mondial. Chez CiberCuba, nous travaillons pour offrir des informations véridiques et des analyses critiques.

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