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Marielys Pérez, la mère qui a mobilisé des milliers de Cubains pendant des années pour sauver sa fille, a publié sur les réseaux sociaux un message d'adieu déchirant après le décès de la petite Ahitana, la fillette de Pinar del Río qui souffrait du syndrome de Lennox-Gastaut et dont l'histoire a ému l'ensemble de Cuba entre 2024 et 2026.
«Adieu ma petite fille de mon cœur, tu ne peux pas imaginer la douleur si intense que tu as laissée dans mon cœur, je ne sais pas comment sera cette vie sans toi, sans ton odeur, sans tes petits yeux verts, sans entendre ton moniteur biper», a écrit Marielys sur son profil Facebook, où pendant plus de deux ans elle a raconté chaque bataille de sa fille contre la maladie.
Le message résume le dévouement total d'une mère qui a vécu pendant longtemps avec sa fille à l'intérieur de l'Hôpital Pédiatrique Pepe Portilla de Pinar del Río : « J'ai tout fait pour toi, j'ai tout donné pour toi, j'ai toujours pensé que tu allais rester dans cette vie avec moi plus longtemps ».
Marielys a également trouvé du réconfort dans la foi : «L'endroit où ton âme sera aux côtés de notre Dieu, cet endroit est merveilleux, éloigné de la douleur, des aiguilles et entouré de nombreux anges».
Et il a demandé à sa fille de l'attendre : «Attends-moi toujours, car quand mon chemin s'achèvera ici, je serai avec toi comme je l'ai toujours été.»
L'histoire d'Ahitana a commencé à devenir publique en 2023, lorsque la petite fille a été hospitalisée après avoir subi des convulsions sévères depuis l'âge de huit mois.
Le cas est devenu massivement connu en avril 2024, lorsque la petite fille était restée plusieurs jours sans se réveiller et sa mère demandait désespérément le médicament anticonvulsivant Topiramate, qui n'était pas disponible dans les pharmacies cubaines.
Le 3 mai 2024, Ahitana s'est réveillée après 22 jours d'inconscience, suscitant une vague de soulagement parmi ceux qui suivaient l'affaire.
Mais la maladie a continué à progresser : la fille a dû subir une trachéotomie, une gastrostomie et une ventilation mécanique permanente, car plus de 70 % de ses neurones avaient cessé de fonctionner en raison des dommages accumulés par les convulsions.
Au cours de ces mois, Marielys a sans relâche sollicité les réseaux sociaux pour obtenir des médicaments, du matériel médical et un soutien financier.
En décembre 2024, elle a réussi à vendre ses propres cheveux pour couvrir les dépenses. Grâce à la solidarité des Cubains à l'intérieur et à l'extérieur de l'île, la famille a pu acquérir une maison proche de l'hôpital en mars 2025.
Cependant, en juin 2025, ils avaient encore besoin d'un système d'énergie solaire pour pouvoir amener Ahitana dans ce foyer, car les fréquentes coupures de courant à Cuba mettaient en péril le fonctionnement du respirateur. Ce rêve n'a jamais pu se réaliser.
Après la mort de la petite fille, Marielys a effectué un geste qui a touché l'hôpital lui-même : elle a apporté au Pepe Portilla toutes les boîtes de médicaments, seringues, couches et compresses accumulées pendant trois ans de soins, et les a offertes à d'autres enfants hospitalisés.
«Elle n'en a plus besoin maintenant, ma petite. Mais je sais qu'il y a d'autres anges ici qui en ont besoin. Que cela serve à ceux qui lui a permis de vivre avec dignité », a-t-elle dit en pleurant, selon un rapport de la Direction Provinciale de Santé de Pinar del Río dans une publication sur Facebook intitulée « L'amour qui se transforme en espoir ».
Marielys a terminé son message d'adieu par une demande à la fois simple et dévastatrice : « Donne-moi beaucoup de force ».
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