Emy Lucía Pérez n'a que sept mois de vie et a pratiquement passé tout ce temps hospitalisée dans le service de thérapie intermédiaire de l'hôpital pédiatrique provincial José Luis Miranda de Santa Clara.
Le profil officiel Soy Villa Clara a diffusé une mise à jour concernant la petite fille, qu'il présente comme un accomplissement de la santé provinciale. Son histoire, particulièrement touchante en raison de la jeune âge de l'enfant, avait déjà été relayée précédemment.
À peine âgée de trois semaines, à la fin décembre 2025, Emy est arrivée dans un état critique aux urgences de l'hôpital après avoir souffert d'une grave complication respiratoire.
La publication de Soy Villa Clara assure que des études ont détecté un thymus ectopique, une anomalie peu fréquente située dans le cou qui comprime les voies respiratoires du bébé.
Cependant, la note publiée précédemment a identifié le diagnostic comme un hémangiopéricytome, une tumeur vasculaire des tissus mous extrêmement rare durant l'enfance.
Néanmoins, la gravité de l'état a obligé à opérer immédiatement la petite et à lui pratiquer une trachéotomie pour garantir qu'elle puisse respirer.
Depuis lors, sa mère, Elizabet López, résidente à Placetas, ne l'a pas quittée. Pendant sept mois, toutes deux ont transformé une salle d'hôpital en leur foyer temporaire.
«Depuis les 17 jours de la naissance de ma fille, je suis ici et cela fait maintenant sept mois que je suis dans ce service, où j'ai trouvé une famille», a raconté la femme.
Elizabet a expliqué qu'elle bénéficie d'un accompagnement permanent du personnel médical et des infirmières, et qu'elle a appris à gérer la trachéotomie afin de pouvoir s'occuper de sa fille quand elle rentrera enfin chez elle.
«À la petite fille, il ne lui a manqué rien et on m'a montré comment gérer la trachéotomie pour quand elle rentrera à la maison», a-t-elle affirmé.
Ses paroles décrivent une réalité qui se répète avec une douleur fréquente à Cuba : des mères qui suspendent leur vie quotidienne et restent pendant des mois aux côtés de leurs enfants, entre moniteurs, sondes et traitements médicaux.
L'évolution d'Emy, cependant, offre des raisons d'espérer. La petite a progressivement pris du poids et présente une évolution satisfaisante, selon les informations divulguées.
En juin, Yusiley Marcelo Harman, vice-directrice de l'Assistance Médicale de l'hôpital, avait décrit sa récupération comme favorable.
«L'évolution de la petite a été favorable, car elle a pris du poids, garde un percentile adéquat, et sa mère est désormais prête à assumer les soins à domicile», a indiqué la spécialiste.
Malgré ces progrès, la mise à jour de Soy Villa Clara indique qu'Emy continuera d'être hospitalisée en Thérapie Intermédiaire jusqu'à son premier anniversaire, en décembre 2026.
Lorsque vous pourrez enfin franchir la porte de l'hôpital, vous aurez besoin de soins complexes liés à la trachéotomie. D'ici là, votre mère se sera presque préparée pendant un an pour les assumer.
Le cas d'Emy n'est pas le seul de ce type. Le bébé Marcos Sánchez Méndez, de Matanzas, est hospitalisé depuis le 25 février pour une malformation cérébrale grave qui a également nécessité une trachéotomie, tandis que sa mère Roxana dort sur un fauteuil de l'hôpital depuis plus de quatre mois, séparée de ses trois autres enfants.
En juin, une autre mère de Santa Clara a dénoncé que son fils de sept mois vit hospitalisé depuis sa naissance dans le même hôpital José Luis Miranda, à cause d'une présumée négligence médicale durant l'accouchement qui a entraîné une paralysie cérébrale et de l'épilepsie.
Y en décembre, le bébé Yoseily Miranda Rojas était hospitalisé à Camagüey depuis 10 mois en raison d'un trouble métabolique sans traitement disponible à Cuba.
Ces histoires partagent un fil commun : des bébés qui passent leurs premiers mois de vie entourés de moniteurs et de tubes, et des mères qui les accompagnent dans une veille interminable, avec une force que aucun système de santé ne devrait leur demander de posséder.
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