Une mère cubaine a lancé un appel désespéré à l'aide pour pouvoir emmener son fils Eithan Urbay Rosell, âgé de sept ans, qui présente une rare altération chromosomique toujours en cours d'étude et, comme elle l'a expliqué, a déjà été accepté pour recevoir des soins spécialisés dans un centre médical de ce pays.
Dalma Rosell Marrero a exposé le cas ce lundi sur Facebook, où elle a assuré que son fils est né avec une «chromosomopathie structurale non équilibrée au bras court du chromosome 3», condition dont le diagnostic définitif est toujours en attente.
Je m'adresse à vous avec le cœur en main en demandant de l'aide pour mon enfant Eithan Urbay Rosell âgé de 7 ans», a écrit la mère en débutant un message dans lequel elle a détaillé les démarches qu'elle tente d'accomplir pour faire sortir son enfant de Cuba et obtenir les soins médicaux qu'elle recherche depuis des années.
Rosell a informé que Eithan a été accepté pour se faire soigner au Centre Médical de la Fondation Jérôme Lejeune en Argentine.
Face aux commentaires de personnes qui, selon elle, ont remis en question la véracité de l'affaire, elle a publié des images des documents qu'elle affirme soutenir l'acceptation.
Ceci n'est pas une escroquerie. Eithan est un cas réel et les documents sont authentiques, a-t-il souligné.
La Fondation Jérôme Lejeune dispose effectivement d'une attention médicale spécialisée à Córdoba, Argentine, dans le cadre de son réseau de centres dédiés aux personnes avec des handicaps et des troubles d'origine génétique.
Le prochain obstacle pour la famille est de pouvoir voyager. Rosell a expliqué qu'il souhaite soumettre une demande de visa humanitaire, même s'il n'a pas encore reçu de la part du Ministère de la Santé Publique cubain une lettre qu'il juge nécessaire pour la procédure.
À ce moment-là, dit-il, le principal problème est économique.
«La seule chose qui me manque est le soutien financier pour laquelle j'essaie de commencer une collecte de fonds», a-t-il expliqué.
La mère a précisé qu'elle ne dispose actuellement pas de comptes sur GoFundMe ni Zelle et a assuré qu'elle n'a pas réussi à obtenir l'aide de sa famille ou de ses amis à l'étranger pour activer ces mécanismes de collecte de fonds. C'est pourquoi elle a décidé de faire appel directement à la solidarité de la communauté cubaine.
«Sans vous, je ne pense pas que nous puissions y parvenir», a-t-il écrit.
Son message a pris un ton encore plus dur en évoquant les conséquences qu'il affirme avoir subies après avoir commencé à dénoncer publiquement les difficultés à obtenir des soins pour son fils.
«Tout le monde ici sait ce qui se passe et à quoi nous nous exposons lorsque nous décidons de parler. Toutes les portes se ferment pour nous et ici, tout le monde le sait. Notre seul soutien est la communauté», a-t-elle affirmé.
La commande actuelle arrive après des années de démarches de la famille.
Rosell avait signalé quelques jours auparavant qu'il avait passé près de quatre ans à essayer d'obtenir les études génétiques spécialisées dont Eithan a besoin et que l'État cubain n'avait toujours pas payé au laboratoire en Argentine où, selon les informations reçues, elles devaient être réalisées.
En cette déclaration, il a expliqué que l'enfant était stable, mais encore sans un diagnostic concluant.
Les informations fournies par la famille indiquaient qu'un caryotype avait été réalisé jusqu'à présent et que des tests plus avancés, parmi lesquels un exome complet et des microarrays, étaient encore en attente, des études qui, selon la mère, ne se réalisent pas à Cuba.
Rosell soutient que ces tests pourraient aider à préciser la condition génétique de l'enfant et à orienter de manière plus spécifique son suivi médical.
Pour cette raison, pendant des années, il a exigé que les institutions sanitaires cubaines gèrent les études à l'étranger.
Ya alors, il avait déjà exprimé sa crainte face aux conséquences potentielles de rendre sa situation publique : « Je veux porter plainte parce que rien n'est faux. Mais j'ai besoin de soutien car lorsque je le ferai, toutes les portes vont se fermer pour moi », avait-il écrit auparavant.
Elle a également précisé qu'elle ne pouvait pas se passer de l'attention qu'Eithan reçoit à Cuba tant qu'elle n'aurait pas les ressources nécessaires pour le transférer dans un autre pays.
La mère a affirmé que, selon elle, les personnes vivant avec des maladies rares à Cuba sont «invisibles pour l'État et pour la société», après des années à chercher des réponses pour son fils.
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