Plus d'un mois après qu'on lui ait prélevé du sang pour des études génétiques spécialisées en Argentine, le garçon cubain Eithan Urbay Rosell, âgé de sept ans, continue d'attendre les tests qui pourraient finalement préciser l'altération chromosomique avec laquelle il est né.
Sa mère, Dalma Rosell Marrero, a dénoncé sur qu'à date du 21 septembre, Cuba n'avait toujours pas effectué le paiement au laboratoire argentin chargé d'analyser les échantillons.
«À la date du 21 septembre 2026, aucun paiement n'a été effectué au Laboratoire de la Fondation INGEN en Argentine de la part de Cuba», a-t-il écrit.
Le sang a été prélevé le 18 août dernier au centre provincial de génétique de 19 et 4, à La Havane. Comme l'a expliqué Rosell, le prélèvement, le mélange avec l'anticoagulant et la préparation de l'échantillon se sont déroulés de manière satisfaisante.
Cependant, plus d'un mois après, les études n'ont toujours pas pu être réalisées.
Un processus administratif maintient le paiement en attente
La mère a expliqué que le dossier d'Eithan est déjà constitué et se trouve au Ministère de la Santé Publique (MINSAP), bien qu'il reste encore à compléter la documentation nécessaire pour effectuer le paiement.
Selon sa mise à jour, il est en attente d'obtenir le numéro d'identification fiscale du laboratoire argentin (VAT, selon la documentation requise), nécessaire pour que la facture puisse être émise au nom de Cuba.
Rosell a assuré que les autorisations argentines nécessaires pour recevoir l'échantillon sont déjà en possession des médecins en charge du dossier.
Une fois la facture émise, a-t-il expliqué, l'approbation et le déblocage de fonds par les autorités cubaines resteraient en attente.
«Nous restons donc dans l'attente et à la disposition des fonctionnaires du Ministère de la Santé Publique qui doivent approuver le paiement», a-t-il signalé.
Quatre ans à la recherche de réponses
Le retard fait partie d'une bataille que la famille mène depuis environ quatre ans.
En août, Rosell avait décidé de rendre sa situation publique après des années à réclamer les études dont son fils a besoin et qui, selon ses dires à l'époque, ne sont pas réalisées à Cuba.
«Encore aujourd'hui, l'État n'a pas payé les études au laboratoire en Argentine», a dénoncé alors la mère, à peine trois jours après que l'échantillon ait enfin été prélevé.
Eithan présente une altération chromosomique structurelle liée au bras court du chromosome 3, mais jusqu'à présent, seul un caryotype conventionnel a été réalisé et son diagnostic reste donc partiellement indéfini.
Parmi les études en attente figurent un exome complet, l'analyse des variants du nombre de copies et des microarrays chromosomiques, des tests qui permettraient d'obtenir des informations beaucoup plus précises sur son état et d'orienter au mieux son attention médicale.
Une deuxième bataille : réussir à l'amener en Argentine
Face à l'attente prolongée, Rosell a également commencé à chercher un moyen de voyager avec son fils en Argentine afin d'obtenir là-bas une attention spécialisée.
À la fin août, Eithan a été accepté pour recevoir des soins au Centre Médical de la Fondation Jérôme Lejeune, à Córdoba, spécialisé dans les personnes avec des incapacités et des anomalies d'origine génétique.
La mère a alors commencé à chercher une aide financière pour couvrir le voyage et obtenir un visa humanitaire.
«Si toutes les portes se ferment pour nous», a-t-il déploré à ce moment-là, après avoir assuré qu'il avait commencé à ressentir les conséquences de dénoncer publiquement les difficultés à obtenir des soins pour son fils.
La nouvelle attente concernant les études génétiques, a précisé Rosell, n'empêche pas de continuer avec la demande de visa humanitaire.
Il s'agit donc de deux chemins que la mère essaie de promouvoir simultanément. Après des années de démarches, elle assure qu'elle ne compte abandonner aucun d'eux.
«Je continue le combat, je ne vais pas me fatiguer», a-t-il conclu.
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