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Jesús, un jeune cubain atteint du syndrome de Lennox-Gastaut, a célébré ce mardi ses 23 ans entouré de l'amour de sa mère et de personnes solidaires qui, encore une fois, ont rendu possible une journée spéciale malgré les dures conditions auxquelles sa famille fait face.
Sa mère, María Caridad Pérez, a partagé sur les réseaux sociaux un message dans lequel elle remercie les “anges” qui ont aidé à célébrer l'anniversaire de son fils.
« Seul Dieu sait ce que nous avons traversé ensemble, mais ensemble nous avancerons », a-t-il écrit.
Dans sa publication, elle a également réitéré son engagement à continuer de se battre pour un visa humanitaire qui lui permettra de faire sortir Jesús du pays afin qu'il reçoive des soins médicaux spécialisés : « Mes combats pour ton visa humanitaire continuent, je ne me rendrai jamais ».
L'histoire de cette mère cubaine est exposée au public depuis des années. En janvier 2021, elle a écrit une lettre au dirigeant Miguel Díaz-Canel, dans laquelle elle demandait à connaître de première main la réalité qu'elle vivait chez elle.
«Je te présente mon fils, un jeune malade qui mérite de vivre», dit-il alors, s'adressant directement à la sensibilité du président.
Jésus souffre du syndrome de Lennox-Gastaut, l'une des formes les plus graves de l'épilepsie infantile, qui provoque de multiples types de crises quotidiennes, un déclin cognitif progressif et un handicap sévère.
Il nécessite des soins médicaux continus, des thérapies spécialisées et des médicaments qui ne se trouvent pas facilement sur l'île.
Sa mère a dénoncé à de nombreuses reprises la pénurie de médicaments, les coupures de courant constantes, qui font tant de mal à son fils, et les conditions de vie insoutenables pour celui-ci.
Au cours de ces années, il a demandé une visa humanitaire pour les États-Unis à plusieurs reprises, sans succès.
La dernière a été rejetée en décembre 2023, malgré les rapports médicaux attestant de l'état critique de santé du jeune homme.
Dans sa lutte, il a cherché le soutien de sponsors, d'organisations et de personnes de bonne volonté, à l'intérieur et à l'extérieur de Cuba.
Le 23e anniversaire de Jesús arrive dans un contexte tout aussi défavorable : "Je n'avais rien pour toi, mais grâce aux anges, ce jour a été spécial comme tu le mérites", a écrit sa mère dans un ton de gratitude, mais aussi de persévérance.
Malgré les refus, il n’a cessé de chercher des solutions. Dans chaque publication, il répète ses étiquettes comme un cri d'espoir : #SOSJesus, #Visahumanitaire, #Patrocinador.
« Je t’aime, ma vie t’appartient jusqu’à la fin », conclut son message, adressé à cet enfant qu’elle a accompagné chaque jour en silence, dans la résistance quotidienne, et dans l’attente interminable d’une réponse qui n’arrive toujours pas.
Questions fréquentes sur la situation des enfants malades à Cuba et la recherche de visas humanitaires
Pourquoi María Caridad Pérez se bat-elle pour un visa humanitaire pour son fils Jesús ?
María Caridad Pérez cherche un visa humanitaire pour son fils Jesús en raison de sa souffrance du syndrome de Lennox-Gastaut, une forme sévère d'épilepsie qui nécessite des soins médicaux spécialisés et des médicaments non disponibles à Cuba.
Quels obstacles rencontrent les familles cubaines pour obtenir des visas humanitaires ?
Les familles cubaines font face à de nombreux obstacles bureaucratiques et à un manque de documentation fournie par le ministère de la Santé publique de Cuba, ce qui complique l'obtention des visas humanitaires nécessaires pour des traitements médicaux à l'étranger.
Comment le syndrome de Lennox-Gastaut affecte-t-il les enfants cubains ?
Le syndrome de Lennox-Gastaut est une forme grave d'épilepsie pédiatrique qui provoque de multiples types de crises quotidiennes, détérioration cognitive progressive et handicap sévère, nécessitant des soins médicaux continus et des médicaments difficiles à obtenir à Cuba.
Quel rôle jouent les réseaux sociaux dans ces cas de santé à Cuba ?
Les réseaux sociaux sont devenus un outil essentiel pour mettre en lumière la situation de la santé à Cuba, permettant aux familles d’alerter sur le manque de ressources et de rechercher un soutien international pour obtenir des soins médicaux adéquats pour leurs enfants.
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