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Un enfant de Las Tunas atteint de phénylcétonurie (PKU) vit depuis deux ans sans recevoir d'attention spécialisée, tandis que son état se détériore de manière irréversible à cause des convulsions qu'il subit quotidiennement en raison de l'inaction du système de santé cubain.
Selena Suárez, parente de l'enfant, a dénoncé ce samedi dans le groupe Facebook "Revolico Centro Habana" que l'enfant ne reçoit pas le suivi médical ni le régime strict que sa maladie exige, et que les institutions ont toujours répondu avec les mêmes excuses : "il n'y a pas de lits disponibles" ou "il n'y a pas de carburant pour le transport".
L'état clinique de l'enfant est critique : il ne peut pas s'alimenter seul, ne parle ni ne communique, et a le système moteur gravement affecté.
La famille a essayé de résoudre par leurs propres moyens le problème du transfert. "Au début, on nous disait qu'il n'y avait pas de carburant pour son transfert, en tant que famille, nous avons décidé de l'emmener nous-mêmes à La Havane, mais ensuite on nous dit qu'il n'y a pas de lits disponibles pour son admission", a expliqué le membre de la famille dans les commentaires de la publication.
La conséquence de cette attente est dévastatrice. "L'enfant souffre chaque jour à cause des convulsions de dommages cérébraux irréversibles", a averti la même source, soulignant que l'objectif de la dénonciation publique est uniquement de donner de la visibilité au cas après deux ans de réponses vides.
La phénylcétonurie est un trouble métabolique héréditaire qui, sans traitement, provoque une accumulation toxique de phénylalanine dans le sang et les tissus, entraînant des dommages neurologiques irréversibles, une déficience intellectuelle sévère et des convulsions.
La littérature médicale avertit qu'un enfant sans traitement peut perdre jusqu'à 50 points de quotient intellectuel au cours de la première année de vie, et qu'un tiers des cas non traités développe une paralysie cérébrale grave.
Le traitement nécessite un régime strict hypoprotéiné à vie, complété par des formules spéciales sans phénylalanine.
Cuba dispose depuis 1975 d'un programme de dépistage néonatal qui couvre 99,9 % des nouveau-nés, et le Ministère de la Santé Publique a un programme de subventions alimentaires à vie pour ces patients.
Cependant, la crise systémique du pays a fait que ces programmes échouent dans la pratique en raison de l'incapacité du régime à répondre aux besoins de la population.
L'effondrement du système de santé cubain constitue le toile de fond de cette affaire.
Les hôpitaux fonctionnent avec des coupures de courant allant jusqu'à vingt heures par jour, des équipements de diagnostic inactifs et une pénurie de carburant pour les ambulances et les transports.
Le ministre de la Santé Publique lui-même a admis en juillet 2025 que la couverture des médicaments n'était que d'environ 30 %.
En Las Tunas, la situation est particulièrement grave. En novembre 2025, des épidémies de dengue et de chikungunya ont débordé les services hospitaliers de la province, et les itinéraires de transport vers La Havane ont été réduits à une seule course par jour, aggravant l'accès aux centres médicaux spécialisés.
Ce n'est pas un cas isolé. En décembre 2025, la situation du bébé Yoseily Miranda Rojas a été signalée, atteint du syndrome de l'érable, hospitalisé pendant dix mois sans accès à la formule spéciale dont elle avait besoin.
En août 2024, également depuis Las Tunas, une aide a été demandée pour la fille Ester Lianet Asprón Rey, âgée de deux ans, dans un état critique en attente d'une valve pour l'hydrocéphalie, sans ressources disponibles.
"Chaque jour qui passe sans attention est un jour de plus de dommages irréversibles", a écrit Suárez, qui a exigé une attention médicale spécialisée, l'accès à un régime alimentaire approprié et le transfert urgent de l'enfant vers un centre où il pourra recevoir le traitement adéquat.
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