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Darianna Cejas, mère cubaine résidant à Largo, Floride, a lancé mardi dernier une campagne de collecte de fonds sur GoFundMe pour financer le traitement de son fils Sebastián, un garçon de sept ans qui se bat depuis quatre ans contre une forme grave et réfractaire de CIDP, une maladie auto-immune qui attaque les nerfs périphériques.
La meta est de réunir 40 000 dollars pour couvrir le coût du Rituximab, un médicament que l'équipe médicale de Sebastián considère nécessaire depuis novembre 2025, mais que la compagnie d'assurance a constamment refusé. Au moment de la publication, la campagne avait récolté 9 956 $ avec 113 donateurs.
«Au cours des six derniers mois, notre famille a lutté non seulement contre cette maladie dévastatrice, mais aussi contre la réalité déchirante que le traitement recommandé par l'équipe médicale de Sebastián est toujours refusé par l'assurance», a écrit Darianna sur la page de la campagne.
La polynévrite démyélinisante inflammatoire chronique a progressivement affecté tout le corps de l'enfant. Sebastián souffre d'une faiblesse généralisée sévère, de paralysie aux chevilles, de scoliose grave, de difficultés à mastiquer et à avaler, ainsi que d'une perte de mobilité.
Dans des images partagées sur les réseaux sociaux, on le voit dans un lit d'hôpital avec une blouse pédiatrique et une voie intraveineuse, mais souriant ; sur une autre photo, il apparaît chez lui avec un déambulateur bleu et faisant un geste de pouce levé.
Récemment, l'enfant a dû être hospitalisé d'urgence en raison de l'aggravation de son état. Les médecins lui ont administré de fortes doses de méthylprednisolone pour le stabiliser, tandis que la famille continue d'exiger l'approbation du Rituximab.
«En tant que mère, voir mon fils perdre de sa force en attendant une décision de l'assurance a été dévastateur», a déclaré Darianna.
Le Rituximab est un anticorps monoclonal qui réduit les cellules B responsables de l'attaque auto-immune. Dans la CIDP, ce n'est pas un traitement de première intention — les standards sont l'immunoglobuline intraveineuse, les corticostéroïdes et la plasmaféresis — mais il est réservé aux cas réfractaires comme celui de Sebastián.
Les assureurs aux États-Unis ont tendance à le nier, arguant que son utilisation dans le CIDP pédiatrique est « hors indication » et exigent de documenter l'échec préalable des thérapies conventionnelles.
Ce n'est pas la première fois qu'une mère cubaine aux États-Unis demande de l'aide pour financer le traitement d'un enfant malade face aux refus du système d'assurance. Des cas similaires ont eu un large écho au sein de la communauté cubaine en exil.
La campagne a été diffusée sur Facebook par plusieurs utilisateurs de la communauté cubaine, parmi lesquels Iran Capote, qui a averti que « seules les dons peuvent être effectués depuis l'étranger ».
«Sebastián est un enfant incroyablement doux, fort et brave. Même à travers la douleur et la faiblesse, il continue à sourire, à se battre et à montrer une force bien au-delà de ses années», a écrit sa mère. «Chaque don, chaque fois que son histoire est partagée et chaque prière signifie plus que ce que les mots peuvent exprimer.»
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