Un bébé né à Yaguajay, dans la municipalité de Sancti Spíritus, a besoin d'une aide urgente après avoir été diagnostiqué avec une épidermolyse bulleuse, une maladie génétique, dégénérative et incurable qui provoque une fragilité extrême de la peau et pour laquelle le système de santé cubain ne dispose pas des fournitures nécessaires.
L'appel a été diffusé sur Facebook par Shakira Ochoa Olivera, qui a décrit la situation du petit, originaire de la localité El Río.
Ochoa Olivera a précisé que l'on priorise les médicaments et les fournitures sur l'argent liquide, bien qu'un soutien financier soit également accepté pour ceux qui ne peuvent pas envoyer de matériel : « Nous préférons les médicaments plutôt que de l'argent, mais beaucoup de personnes me demandent la carte car elles viennent de loin et veulent contribuer ».
La responsable de recevoir et d'administrer les ressources est Misleydis Díaz, tante du bébé et qui s'occupe directement de son soin.
«Je sais que la situation est difficile pour tous, mais il y en a d'autres qui s'en sortent encore plus mal. Apporter sa pierre à un projet comme celui-ci n'est jamais superflu. Nous ne savons pas quand ce sera à notre tour d'avoir besoin d'aide», a déclaré Ochoa Olivera.
La utilisatrice Daniela Matías a énuméré sur les médicaments et produits nécessaires pour le bébé : Gentamicine, Hydrocortisone, antibiotique triple, vaseline et gel de bain au pH neutre.
Quiconque souhaite collaborer peut contacter à Cuba Misleydis Díaz au +53 5 9063113 et Shakira Ochoa au 54358050, ou Daniela Matías aux États-Unis au +1 (954) 766-5412.
Par la suite, Ochoa Olivera a remercié les personnes qui ont fait don de vêtements pour bébés, de médicaments, de couches et d'articles de toilette pour aider le petit dans son combat contre la maladie.
«Chaque contribution, aussi petite soit-elle, signifie énormément pour lui et sa famille», a-t-il déclaré sur Facebook, où il a partagé des photos des articles donnés.
«Continuons à partager. Continuons à aider. Continuons à démontrer que lorsque un peuple s'unit pour la vie d'un enfant, il n'existe aucune frontière capable de l'arrêter», a-t-il souligné.
La épidermolyse bulleuse —connue communément sous le nom de «maladie de la peau de papillon»— est une affection héréditaire rare qui touchera environ un nouveau-né sur 50 000. La peau des personnes atteintes forme des ampoules et se blesse au moindre contact, chaleur ou friction. Dans les cas les plus graves, des ampoules peuvent également se former dans la bouche, la gorge ou l'estomac, et les complications comprennent des infections, une septicémie, la malnutrition et de l'anémie.
Chaque jour, on trouve de plus en plus de cas similaires sur les réseaux sociaux à Cuba : des familles avec des enfants souffrant de maladies de la peau qui doivent recourir à des réseaux de solidarité, parce que le système de santé ne fournit pas les fournitures de base dont ils ont besoin. Les pansements non adhésifs, les compresses imbibées de vaseline, les pansements en silicone et les antibiotiques topiques que ces patients nécessitent quotidiennement sont pratiquement impossibles à obtenir dans le pays.
En juillet 2024, le cas de Liam Vento Garriga, un enfant de Pinar del Río a été documenté, étant alors signalé comme le seul cas dans cette province parmi les environ 27 enregistrés à Cuba. Des mois plus tard, son père a de nouveau demandé de l'aide car il n'existait pas de matériel adéquat pour son traitement à Cuba.
En juin de cette année, également depuis Sancti Spíritus, la famille de Nashly, un bébé atteint d'ichtyose laminaire, une autre maladie génétique rare de la peau, demandait de l'aide pour obtenir de la crème Aveeno, également indisponible à Cuba.
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