Une bébé née à Yaguajay, dans la municipalité de Sancti Spíritus, a besoin d'une aide urgente après avoir été diagnostiquée avec une épidermolyse bulleuse, une maladie génétique, dégénérative et incurable qui provoque une fragilité extrême de la peau et pour laquelle le système de santé cubain ne dispose pas des fournitures nécessaires.
L'appel a été diffusé sur Facebook par Shakira Ochoa Olivera, qui a décrit la situation de la petite fille, originaire de la localité El Río.
Ochoa Olivera a précisé que les médicaments et les fournitures sont prioritaires par rapport à l'argent liquide, bien qu'un soutien financier soit également accepté pour ceux qui ne peuvent pas envoyer de matériels : « Nous préférons les médicaments à l'argent, mais beaucoup de gens me demandent la carte car ils viennent de loin et veulent contribuer ».
La personne responsable de recevoir et de gérer les ressources est Misleydis Díaz, la tante du bébé, qui s’occupe directement de son bien-être.
«Je sais que la situation est difficile pour tout le monde, mais il y en a d'autres qui s'en sortent encore plus mal. Apporter sa petite contribution à une cause comme celle-ci n'est jamais de trop. Nous ne savons pas quand ce sera à notre tour d'avoir besoin d'aide», a déclaré Ochoa Olivera.
L'utilisatrice Daniela Matías a énuméré sur les médicaments et produits nécessaires pour la petite : Gentamicine, Hydrocortisone, triple antibiotique, vaseline et gel de bain pH neutre.
Quiconque souhaite collaborer peut contacter Misleydis Díaz à Cuba au +53 5 9063113, Shakira Ochoa à La Havane au 54358050, ou Daniela Matías aux États-Unis au +1 (954) 766-5412.
Postérieurement, Ochoa Olivera a remercié les personnes qui ont fait des dons de vêtements pour bébés, de médicaments, de couches et d'articles de toilette pour aider le petit dans sa lutte contre la maladie.
«Chaque contribution, aussi petite soit-elle, signifie énormément pour lui et pour sa famille», a-t-il déclaré sur Facebook, où il a partagé des photos des articles donnés.
«Continuons à partager. Continuons à aider. Continuons à démontrer que lorsqu'un peuple s'unit pour la vie d'un enfant, il n'existe pas de frontières capables de l'arrêter», a-t-il souligné.
L'épidermolyse bulleuse —connue communément sous le nom de «maladie de la peau de papillon»— est une affection héréditaire rare qui touche environ un nouveau-né sur 50 000. La peau des personnes atteintes se forme des cloques et se blesse au moindre contact, chaleur ou friction. Dans les cas les plus graves, des cloques peuvent également se former dans la bouche, la gorge ou l'estomac, et les complications incluent des infections, une septicémie, de la malnutrition et de l'anémie.
Chaque jour, on trouve de plus en plus de cas similaires sur les réseaux sociaux : des familles avec des enfants souffrant de maladies de la peau qui doivent recourir à des réseaux de solidarité, car le système de santé ne fournit pas les matériaux de base dont ils ont besoin. Les pansements non adhérents, les compresses imprégnées de vaseline, les pansements en silicone et les antibiotiques topiques nécessaires quotidiennement à ces patients sont pratiquement impossibles à obtenir à Cuba.
En juillet 2024, le cas de Liam Vento Garriga, un enfant de Pinar del Río a été documenté, signalé alors comme le seul cas dans cette province parmi les environ 27 enregistrés à Cuba. Quelques mois plus tard, en avril 2025, son père a de nouveau demandé de l'aide car il n'existait pas de matériel adéquat pour son traitement à Cuba.
En juin de cette année, également depuis Sancti Spíritus, la famille de Nashly, un bébé souffrant d'ichtyose laminaire, une autre maladie génétique rare de la peau, demandait de l'aide pour obtenir de la crème Aveeno, également indisponible à Cuba.
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