Un père cubain a lancé ce lundi un appel public désespéré sur les réseaux sociaux pour obtenir une attention spécialisée pour son fils Dilan Rodríguez Rivera, un enfant atteint de rétinoblastome bilatéral — un cancer qui touche les deux yeux — et dont l'état de santé s'est gravement détérioré ces dernières semaines.
Yandy Rodríguez a publié sa demande d'aide sur Facebook en détaillant la situation médicale de Dilan, qui fêtera ses trois ans le 18 novembre prochain et qui fait face à la maladie depuis pratiquement toute sa vie.
Le rétinoblastome bilatéral a été détecté lorsque l'enfant avait environ six mois. Depuis lors, il a reçu une chimiothérapie intraveineuse avec de la vincristine, de l'étoposide et du carboplatine, ainsi que plusieurs séances de traitement au laser dans les deux yeux, sans que les médecins aient réussi à contrôler l'évolution de la maladie.
Il y a quelques semaines, l'œil droit a commencé à montrer une inflammation marquée et progressive qui a anticipé des complications plus graves. Peu après, Dilan a développé des convulsions, des épisodes d'hypotension artérielle et un détérioration générale qui a conduit à le connecter à une ventilation mécanique et à l'admettre en soins intensifs.
Une tomodensitométrie a révélé une lésion tumorale dans la région suprasellaire du cerveau, ce qui a conduit l'équipe médicale à envisager la possibilité d'un rétinoblastome trilatéral — une complication très rare et au pronostic très défavorable — bien qu'il n'y ait pas de confirmation histologique définitive.
Le 3 novembre, en raison d'une hydrocéphalie et d'une pression intracrânienne élevée, l'enfant a subi une intervention neurochirurgicale pour lui poser une valve de dérivation ventriculopéritonéale permettant de drainer le liquide accumulé dans le cerveau.
Ce mardi, Dilan demeure hospitalisé au Hôpital Pédiatrique de Matanzas, un centre provincial qui a enregistré des plaintes concernant un manque de personnel en octobre dernier. Son père demande le transfert à l'Hôpital Pédiatrique Juan Manuel Márquez, à La Havane, centre de référence nationale en oncologie pédiatrique, mais il assure que les démarches n'ont pas donné de résultats.
«J'ai appelé et contacté toutes les institutions et organismes auxquels j'ai eu accès, à la recherche d'aide, d'orientation et d'une réponse concrète. Cependant, jusqu'à présent, personne ne m'a donné de solution définitive», a écrit Yandy Rodríguez.
«Je reçois des réponses, on me dit que la situation est en cours d’évaluation, mais les jours passent et nous restons ici, sans savoir quand ni comment le transfert sera résolu», a-t-elle raconté.
«Je ne demande pas de privilèges ni quoi que ce soit qui dépasse les besoins de mon fils. Je demande qu'on prenne en compte sa situation, que quelqu'un prenne la responsabilité de donner une réponse concrète et que l'on ne prolonge pas indéfiniment une décision si importante pour la vie d'un enfant. En tant que père, je ne peux pas rester à attendre indéfiniment pendant que la santé de mon fils est en jeu», a-t-il confié
«Je demande que cette publication parvienne aux personnes, autorités et institutions qui pourraient intervenir et nous aider à obtenir ce transfert. À tous ceux qui peuvent partager cette publication, aider à la diffuser ou faire parvenir notre cas à qui de droit, je les remercierai de tout cœur», a-t-elle exprimé.
En plus du transfert à l'intérieur de Cuba, Yandy Rodríguez demande une aide humanitaire internationale pour emmener Dilan de préférence aux États-Unis ou en Espagne, où il puisse être évalué par des spécialistes en rétinoblastome et en neuro-oncologie pédiatrique. Il reconnaît qu'il n'a pas les moyens d'assumer ce transfert et sollicite le soutien d'organisations, d'églises, de fondations ou de toute personne pouvant intervenir.
Les familles d'enfants gravement malades se tournent vers les réseaux sociaux pour faire pression en faveur de transferts que le système de santé n'est pas capable de résoudre rapidement, comme cela a été le cas pour une petite fille de six ans atteinte d'une tumeur à l'œil qui a pu être prise en charge à La Havane en 2024 après la dénonciation publique de sa mère. Une autre petite fille a été transférée en Italie en 2021, également après que sa mère ait exposé sa situation dans les médias indépendants.
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